Начало: «Софи: принятие без смирения»
Продолжение ниже ⇓
Депривация или аутизм?
«Вы когда-нибудь слышали слово "аутизм''? — спросил он однажды у Марианны. — Я не утверждаю, что у нее аутизм, но считаю, что мы должны рассмотреть эту возможность. Софи до сих пор не разговаривает и ни с кем не общается».
Марианна практически ничего не знала про аутизм и спросила у врача, может ли он быть следствием того, что девочке пришлось пережить в приюте. Если да, значит, от него можно излечиться? Ведь любовь и забота способны преодолеть любые преграды, не так ли?
Тогда-то меня и попросили посмотреть Софи, чтобы решить что именно — депривация или аутизм — является причиной ее неконтактности и отсутствия у нее социальных навыков. Ответить на этот вопрос было трудно. Сначала нужно было понять, какие поведенческие характеристики можно объяснить тем, что первые три года жизни девочки прошли без надлежащего питания и стимуляции, и какие, если таковые имеются, — аутизмом.
Готовясь к встрече, я освежил в памяти сведения о ранней депривации и о ее влиянии на развитие ребенка. Оказалось, что в литературе описано несколько интересных и информативных случаев ужасающей депривации в первые годы жизни детей. После того как дети были наконец вызволены из этих тяжелейших условий, у них действительно обнаруживалось немало аутистических характеристик. Нередко у них наблюдалась задержка речи, они практически не контактировали с окружающими и не умели играть, были исключительно замкнутыми. Однако благодаря благоприятной обстановке эти качества, похожие на проявления аутизма, постепенно сходили на нет. Но некоторые из симптомов полностью не исчезали. Речь совершенствовалась, но кое-какие социальные странности оставались. Казалось, социальные и коммуникативные навыки таких детей приближаются к навыкам детей более младшего возраста, что соответствовало общему уровню их развития. Моя задача заключалась в том, чтобы понять, действительно ли задержка развития социальных навыков Софи еще более серьезна, чем задержка ее общего когнитивного развития. Если это так, то придется поспорить с теми, кто считает, что ранняя депривация — единственная причина ее нынешних трудностей. Социальная и пищевая депривация не могут быть причиной такого неравномерного развития, когда одни навыки примерно соответствуют возрасту (например, умение ходить и есть), а другие (такие как социально-коммуникативные) находятся на столь низком уровне.
И вот я увидел Софи. Она была в очках, одета во все красное и стрелой носилась по комнате. Она была слишком миниатюрной для своего возраста, и густые, вьющиеся каштановые волосы волнами спадали ей на плечи. Ее родители принесли целую сумку палок и перьев, чтобы ей было чем заняться, но вместо этого она предпочла изучать комнату. Она вытаскивала из коробок игрушки, бросала на них быстрый взгляд, потом клала их обратно и поворачивалась к чему-то другому. Во время нашего свидания она почти не общалась со мной, но не рвалась уйти.
От Грэга и Марианны я узнал, что она говорит около шести слов, но преимущественно удовлетворяет свои потребности следующим образом: кладет родительскую руку на желаемый предмет, показывает пальцем на вещи, которые находятся поблизости, или просто протестует. Чаще всего родителям приходится догадываться о том, чего она хочет. Она практически не смотрит в глаза, улыбается только тогда, когда едет на такси в Центр развития ребенка на процедуры и преимущественно играет одна. Она не обращается за помощью, когда ей что-то нужно, и не приглашает поиграть с ней. Играя, она ни с кем не делится своей радостью, а если у ее мамы что-то болит или она плачет, Софи, вместо того чтобы утешить ее, злится и раздражается. Иногда во время разговора она может посидеть на коленях у родителей, но никогда не обнимает их и реагирует лишь на несколько человек, которые приходят к ним домой заниматься с нею. Она не проявляет никакого интереса к другим детям в Центре развития ребенка и не участвует в их играх.
Она любит пристально рассматривать предметы. Она может приблизить свои глаза чуть ли не вплотную к глазам собаки, человека в очках или с повязкой на поврежденном глазу. Ей нравится вертеть в руке такие предметы, как птичьи перья и соломины. Она таскает за собой прутья, детали конструктора «Лего» и ветки деревьев. Ей также нравится бегать кругами и раскачиваться в машине и перед телевизором.
Софи может быть также и весьма агрессивной, хотя во время вашей встречи я этого не заметил. Из-за этого ее временно исключили из детского сада. Она провела там не более четырех дней, прежде чем воспитательница и директор начали звонить Марианне и просить у нее помощи. Иногда они звонили уже в начале десятого, когда Марианна еще не успевала вернуться домой, оставив дочь в саду. Нередко она вообще боялась уходить из дома на тот случай, если воспитательница позвонит и скажет, что ей нужно забрать Софи, потому что та ведет себя агрессивно или потому что она ударила кого-то из детей. В конце концов Марианна решила не отвечать утром на телефонные звонки, чтобы иметь возможность хотя бы принять душ. Сравнительно недавно возникла новая проблема — ужасные вспышки раздражения, во время которых она могла часами вопить, если ей не разрешали держать что-то в руке. Иногда она кусала себя, царапала родителей, разбрасывала по комнате вещи. Грэг и Марианна воспринимали крики Софи, как выговор в свой адрес, подтверждающие их неспособность воспитать эту неполноценную маленькую девочку.
Было очевидно, что состояние Софи — нечто более серьезное, чем просто отставание в развитии, вызванное ранней депривацией, Она была не в состоянии продемонстрировать навыки, которые обычно демонстрируют младенцы в возрасте шести месяцев. Ей не хватало стимулов для общения, и ее интересы были чрезвычайно ограниченны, глубоки и по своей природе в высшей степени сенсорны.
Я не сомневался в том, что помимо задержки развития, вызванной депривацией, у девочки также есть и аутизм, хотя и трудно было определить, какие именно задержки развития являются следствием аутизма, а какие — следствием депривации. Кто знает, какой неврологический вред причинили ей первые три года жизни, проведенные в приюте?
Возможно ли, чтобы экстремальные формы депривации вызывали аутизм, в частности, у тех детей, которые имеют генетическую предрасположенность к этому недугу? Сейчас мы располагаем информацией о детях из румынских сиротских приютов, страдающих равными формами аутизма. Нет ничего невероятного в том, что в контексте генетической уязвимости биологические удары, нанесённые отсутствием нормального питания и человеческого тепла, могут стать одними из факторов, вызывающих у детей аутизм. Сказанное вовсе не означает, что в нормальных обстоятельствах причиной аутизма может стать «ненадлежащее исполнение родителями своих обязанностей»: на долю Софи выпала экстремальная депривация, а известно, что плохое питание и отсутствие тактильных контактов — это факторы, способные вызвать изменения в мозге и повлиять на поведение животных в лабораторных условиях. На основании случая Софи нельзя делать никаких обобщений и переносить их на большинство детей с аутизмом, живущих в развитых странах.
Сделав глубокий вдох, я попытался изложить все это Грэгу и Марианне. Мне хотелось сказать им, что у Софи нет аутизма и что их сострадание и мужество будут вознаграждены здоровым ребенком, который в конце концов догонит своих сверстников, если они будут и впредь продолжать развивать и поддерживать его. Но я знал, что это, возможно, неправда; аутизм был дополнительным грузом к ранней депривации. Их жизнь будет еще труднее, чем они думали во время того телефонного разговора. Я ожидал, что это сообщение о пределах прогресса Софи приведет их в отчаяние. К моему удивлению, они почувствовали облегчение. Как часто мои опасения, связанные с необходимостью сообщать плохие известия, оказывались напрасными! Марианна и Грэг резонно ответили мне, что по крайней мере отсутствие прогресса у Софи не связано с тем, что они недостаточно любят ее и плохо о ней заботятся. Огромный груз свалился с их плеч. Теперь они хотя бы понимают, почему Софи отталкивает их и отказывается войти в их мир. Эта причина имеет название, и они могут вступить в следующую фазу своей жизни, в фазу противостояния аутизму.
Испытание диагнозом
В течение многих лет я с интересом наблюдал за прогрессом Софи. Для меня это была прекрасная возможность узнать, как родители примиряются с тем, что у их ребенка ASD. В семье Грэга и Марианны этот процесс был тем более драматичным, что они выбрали Софи из чувства сострадания.
Немецкий поэт Рильке, имея в виду личное горе, писал своему молодому другу: «Возможно, все ужасное есть, по своей сути, нечто беспомощное, требующее нашей заботы».
Эта же мысль приложима и к обычной супружеской паре, столкнувшейся с реальностью диагноза своего ребенка: вызов, который бросает им судьба, заключается в том, чтобы лелеять свое горе, но не потонуть в нем, не быть парализованным им и не отрицать его. Иногда Грэгу и Марианне было трудно иронизировать по поводу своего невезения, по поводу того, что они выбрали именно Софи, но по большей части они были в состоянии принять это без отчаяния, без чувства безнадежности. Это позволило им двигаться вперед и понять, благодаря Софи, что даже у самого уязвимого человека есть скрытые таланты.
Большинство семей так или иначе проходят через необходимость принять этот диагноз, хотя каждая семья делает это по-своему. Однако одни семьи отчаянно стремятся докопаться до причины и найти способ лечения; другие бывают настолько потрясены непониманием того, что же им теперь делать, что не делают ничего и не в состоянии следовать плану лечения, которое может продлиться месяцы, прежде чем появятся какие-то результаты. Все это примеры разных форм отрицания, неприятия диагноза и безрадостного результата, которого по большей части можно избежать. Да, у ребенка аутизм, да, есть нарушения на всю жизнь, но это не значит, что нужно обречь себя на нескончаемое ожидание чудесного исцеления, поиски некой причины, которую легко можно устранить, или кого-то другого, кто спасет ребенка от этой напасти. Есть немало методик лечения, доказавших свою полезность, и многие из них предполагают совместную работу родителей и специалистов, цель которой — облегчение социального и коммуникативного развития.
Более того, принятие диагноза превратит родителей в ярых защитников своего ребенка перед лицом официальных учреждений, от которых зависят оказание помощи, перед лицом учителей и соседей, поскольку им придется требовать для него большей помощи, лучшего понимании и большей вовлеченности в общественные дела.
Как Грэг и Марианна пережили это тяжелое испытание? Как они пришли к тому, что приняли диагноз Софи? Почему не отказались от нее? Почему не опустили руки, а продолжали помогать ей, хотя ситуация наверняка временами казалась им бесперспективной? В основном это стало возможным потому, что они понимали Софи; понимали, откуда она пришла, что думала и чувствовала, хотя у нее и был очень ограниченный словарный запас. За аутизмом они смогли разглядеть ребенка, понять, что ее симпатии и антипатии ничем не отличаются от симпатий и антипатий других детей, хотя, по общему признанию, некоторые все-таки немного отличались. Но, как и любому другому ребенку, Софи нужны были режим и заведенный порядок, понятный набор ожиданий, и ей также было нужно, чтобы родители проявляли гибкость. Исполнение родительских обязанностей и ожидаемые за них вознаграждения, конечно же, были иными, чем в семьях, где растут обычные дети, но заботы о ребенке и сам процесс его воспитания ребенка были точно такими же. Приняв, что Софи нужно тащить за собой эту ветку в библиотеку, что ей нужно смотреть на определенные книжки и что не имеет значения, что другие думают о ее странном поведении, они смогли понять: эти поступки никак не связаны с ними, с их способностью быть родителями.
Грэг и Марианна поняли, что иногда лучше не делать ничего, чем исступленно делать что-то. Одно время Софи кричала по ночам, но они не могли установить причины. И чем больше они старались успокоить ее, укачивая на руках или отвлекая игрушками, тем было хуже. И они перестали паниковать. Стоило им выйти из комнаты, как крики затихали, а вскоре и вовсе прекращались и девочка успокаивалась. Они также поняли, что должны интерпретировать ее простые слова как значительно более емкие по смыслу: слово «еда», произнесенное с явным нажимом, иногда означало «чипсы», а иногда — «мороженое». Не приходилось надеяться, что Софи станет играть или рассказывать о том, как прошел день, так же, как другие дети. От нее следовало ожидать непростого поведения, и школе и другим общественным учреждениям следовало подготовиться к тому, чтобы справиться с ним, не прибегая к его оценке с точки зрения морали.
Грэг и Марианна поддерживали друг друга и порой даже находили в действиях Софи нечто забавное, например ее любовь к птичьим перьям и веткам или то, как, должно быть, выглядят со стороны мать и дочь, которые идут в библиотеку и тащат за собой огромную ветвь. Они поняли, что стало бы с Софи, не забери они ее из бухарестского приюта. Чтобы понять все это, нужно было посмотреть на происходящее с разных точек зрения, нужна была способность представлять себе будущее и то, как воспринимают их другие. Это способность видеть без предрассудков и без метафор, которые связывают. Поддерживать друг друга, смеяться над собой и принимать во внимание все альтернативы — все это требует воображения и понимания другого человека или других обстоятельств, будь то супруг, окружение, в котором человек живет, или будущее его ребенка. Всегда была надежда, даже если это была и очень хрупкая, ускользающая надежда в конце долгого дня, проведенного в одиночестве. «Софи покорила больше гор, чем вы способны увидеть», — сказала как-то Марианна одной не симпатизирующей им школьной учительнице, которая в ответ на неадекватное поведение девочки в школе высказала мнение, что она избалована и что неплохо бы привить ей некоторые манеры. Меня всегда поражает, что люди, наиболее горячо критикующие детей с аутизмом, сами обычно страдают отсутствием сострадания, отличаются негибкостью, сопротивляются переменам и не умеют эффективно общаться. В этом тоже есть своя ирония.
Софи нужно было научиться многому более важному: ходить в магазины без страха и в школу — без чувства мучительного беспокойства. Манеры были не самым главным. В течение, этих нелегких первых школьных лет, когда Софи упорно не хотела ходить в школу, утро было особенно трудным временем дня для Марианны. Ей приходилось бороться с Софи, одевать ее, убеждать съесть завтрак и выпроваживать девочку за дверь, навстречу школьному автобусу. Часто девочка сопротивлялась особенно упорно и опаздывала на него, тогда Марианне приходилось самой везти ее в школу. Отчасти проблемы Марианны были связаны с тем, что она нервничала, ибо практически ничего не успевала делать по утрам, тратила уйму времени попусту, и многое из того, что планировала сделать, приходилось откладывать на другое время. Но как только она перестала думать об этом и рассталась с мыслью успевать как можно больше, она немного расслабилась, и Софи стала более сговорчивой. Теперь у Марианны появилась возможность провожать Софи в школу в хорошем настроении, и для обеих это стало основным достижением.
Сказка со счастливым концом
Грэг и Марианна приспособились смотреть на мир глазами Софи. Они научились понимать ее сигналы и реагировать на едва заметные невербальные сообщения — на ее бормотание, тыканье пальцем, раскачивание и хождение кругами. Так она сообщала родителям о своих желаниях или потребностях. Они прекрасно знали ее режим дня, ее любимые игрушки, любимую еду, любимые занятия, так что могли предполагать, что именно ей в данный момент нужно. Иногда они уступали требованиям Софи, понимая, что у нее нет другого способа сообщить о своем горе, кроме вспышки раздражения, и, уступая ей, одновременно учили Софи понимать ценность коммуникации. Все это часть трудностей, которые испытывает Софи, корректируя свои эмоции сообразно обстановке. Когда ее родители это поняли, им стало легче выдерживать случавшиеся время от времени потрясения.
Они также усвоили, что процесс можно оценивать по таким незначительным изменениям, которые посторонние просто не замечают. Однажды она перестала подбирать ветки по дороге в библиотеку. В другой раз показала пальцем на лошадь в поле, когда они ехали на машине домой. Эти достижения и перемены были для них огромной радостью. Нередко эти маленькие шаги вперед были не видны другим, но родители видели и использовали их в качестве источника поддержки в минуты отчаяния, которое они иногда переживали. Они никогда не сомневались в том, что Софи их любит, хотя она никогда не могла сказать об этом традиционным способом. Она могла обвить рукой маму и папу, прижаться к ним в незнакомой и странной обстановке, устроиться перед ними, когда они смотрели телевизор или когда ей было не по себе. Даже если в какой-то момент им казалось, что она их отталкивает, они все равно не сомневались в ее любви. Она ни разу не сказала им «Я люблю вас», но они были уверены в ее чувствах. Они были в состоянии представить себе ее любовь и ее потребность в них.
Но самое важное — это то, что они смогли относиться к Софи с улыбкой, причем не только к ее эксцентричности, но и к ее мужеству: девочка шла в школу, даже если учительница относилась к ней с пренебрежением. В эти первые годы было немало трудных моментов. Однажды в универсальном магазине Софи разделась догола. Потом ее родители не могли без улыбки вспоминать выражения лиц жеманных и чопорных жителей маленького городка, с недоумением смотревших на маленькую девочку, которая голышом бегала между прилавками. Можно не сомневаться в том, что в тот момент родителям было не до смеха, но время изменяет восприятие событий, а с течением времени приходит и возможность улыбаться.
Софи медленно продвигалась вперед. Хотя девочка все еще почти не разговаривает, она демонстрирует большую мотивацию к общению с использованием знаков и системы обмена картинками и, кажется, больше понимает. Она по-прежнему любит птичьи перья и палки, ей нравится вкладывать такие предметы, как карандаши, в пружинки. Ей также нравится рисовать птичьими перьями и смотреть на книги. Без книги о Симпсонах она ни за что не пойдет в ванную комнату. Ей нравится малышка Мэгги, потому что она часто плачет. Софи с удовольствием слушает родительские пластинки 70-х гг., на которых записан рок-н-ролл, особенно альбом группы Woodstock. Она берет несколько аккордов на пианино и высиживает всю службу в церкви до конца, если потом ей разрешают поиграть на пианино. Ей нравится быть в обществе людей, особенно взрослых родственников, нравится прикасаться к ним и обнимать маму за талию, хотя она по-прежнему не любит, когда прикасаются к ней.
Мама говорит про нее: «По-своему, она любящий ребенок». Именно вот это «по-своему» и отличает процесс принятия без сопротивления. Родители Софи способны толковать эти действия как выражение любви, даже несмотря на то, что другие могут воспринимать их не так. Но это не имеет значения. Способность видеть поведение, не только то, которое традиционно связывается с чувством любви, но быть способным представить себе, разглядеть назначение такого поведения именно в этом контексте — вот что важно. Именно это питает надежду и помогает избежать неприятия и отчаяния. Если код разгадан, в таких действиях появляется смысл — коммуникация и язык. Родители расшифровали этот код, когда приняли сам факт существования другого языка.
Недавно Софи участвовала в спектакле. Она исполняла роль няни, присматривающей за плачущим младенцем. Она кормила куклу, укачивала ее и заворачивала в одеяло. Когда учительница и её одноклассники поняли, что перед ними нечто новое и особенное, они не могли сдержать улыбок. По окончании представления они наградили Софи дружными аплодисментами. Девочка излучала восторг и не хотела покидать самодельную «сцену». Новой учительнице Софи пришлось увести ее, чтобы дать возможность выступить другим детям, но она с энтузиазмом описала этот эпизод в отчете, который послала ее родителям. Марианне и Грэгу хватило радости не на один день, и они специально позаботились о том, чтобы не забыть рассказать об этом мне.
Если бы это была волшебная сказка, у нее непременно был бы счастливый конец. Поступок, продиктованный мужеством, отвагой и состраданием, был бы вознагражден появлением нормального ребенка, который играет на улице с другими детьми, ходит в местную школу и в разные заведения «быстрого питания» есть гамбургеры и чипсы. Но ничего этого нет. Софи рисует птичьими перьями, таскает за собой по земле огромные ветки и не разговаривает. Но тем не менее – это счастливый конец. Софи не разочаровала своих родителей. Они ни на секунду не пожалели о своем том судьбоносном решении удочерить ее. Этот единственно возможный выбор был сделан мгновенно, с полным пониманием его последствий если не для нее, то уж для них — точно.
Каждая семья, в которой растет ребенок, страдающий аутизмом, переживает свое собственное решающее мгновение, и в действительности таких мгновений у нее много. Это мгновения, когда принимаются решения, когда становятся заметными результаты усилий, когда прошлое с его наивными надеждами и мечтами уступает место будущему, воспринимаемому с невозмутимостью, спокойствием и решительностью. Иногда первым таким мгновением становится мгновение, когда родители узнают диагноз, иногда оно наступает через много лет, когда не оправдываются надежды на ожидаемое исцеление или выздоровление. Это решающее мгновение заключается в том, чтобы принять тяжесть биологического жребия, но не подчиниться тем границам, которые он очерчивает. В конце концов все семьи осознают, что уготовила им жизнь, и оказываются в состоянии это принять, но они не прекращают борьбы и за то, чтобы судьбы их детей сложились как можно лучше, и за более активную и разностороннюю помощь всем детям.
Акт спасения, совершенный Грэгом и Марианной, был именно таким решающим актом, совершенным по взаимному сердечному согласию в начале пути двумя людьми, разделенными тысячами миль, во время телефонного разговора. У них хватило мужества выбрать эту беду, они взвалили ее на себя, лелеяли ее, а потом бросили ей вызов и победили. По ходу дела они сами изменились. Ежедневно продвигаясь вперед маленькими шагами, изучив тайный язык Софи, они познали ценность новой точки зрения, проникновения в такой таинственный и непонятный внутренний мир своего ребенка и возможности разглядеть таланты внутри неспособности. Софи дала им мужество познать такое чувство, как сострадание, которое в наше время едва ли не то же самое, что добродетель. Воистину, в каждом маленьком поступке, совершаемом ежедневно самыми обычными людьми в неожиданных обстоятельствах, заключено мужество. Кто-то может сказать, что эти поступки — проявления глупости, но тогда глупость — это прерогатива мужественных.
В известном смысле все дети с аутизмом — выходцы из приютов, потому что для нас они — чужаки. Выбор, который пришлось сделать Грэгу и Марианне в той бухарестской квартире, приходится делать всем родителям, когда они решают принять неизбежность диагноза, когда осознают, что их будущее будет не таким, как они планировали, когда перестают доискиваться причины, когда прекращают поиск безотказного способа лечения. Каждое из этих мгновений — решающее. Оно требует мужества и способности смеяться над самонадеянностью, будто можно строить планы, будто жизнь, подобно реке, течет по предсказуемому руслу, будто она имеет определенное направление и определенный смысл, который заключается в чем-то ином, а не в том, чтобы просто жить день за днем и чтобы Софи уходила в школу в хорошем настроении.
© Авторы и рецензенты: редакционный коллектив оздоровительного портала "На здоровье!". Все права защищены.
