Пользовательский поиск

Истории аутистов: Софи – принятие без смирения

По главной улице небольшой деревушки маленькая девочка и ее мама идут в библиотеку. Они проделывают этот недлинный дуть ежедневно, потому что ребенок так любит смотреть на книги! Сейчас утро, стоит замечательная осенняя погода, и солнце ярко освещает две фигурки, идущие по улице, вдоль которой растут дубы и клены. Скоро День всех святых, Хеллоуин, и дома уже украшены тыквами и ведьмами на метлах. Клены стоят во всей своей красе: солнечный свет струится сквозь красные, желтые и оранжевые листья. Пожилой джентльмен сгребает со своей лужайки опавшие листья в аккуратные кучки, но легкий ветерок постоянно мешает ему закончить работу, словно смеясь над его усилиями и не давая ему вернуться в дом и сварить очередную порцию кофе. Когда женщина и ребенок проходят мимо, джентльмен приветствует их: «Доброе утро!» — приподнимает шляпу и улыбается девочке. Женщина вежливо, хоть и несколько скованно, отвечает на приветствие, но девочка смотрит в другую сторону и никак не реагирует на него.

Продолжение ниже

Аутизм: неврология и генетика

Около 10% детей, страдающих той или иной формой аутизма, имеют также и какое-то другое нейрологическое заболевание, в значительной степени разрушающее мозг. В результате для некоторых ...

Читать дальше...

всё на эту тему


У женщины под мышкой несколько книг, которые нужно вернуть в библиотеку. На ней легкий свитер — защита от ветра — и красивое платье из набивной ткани. У нее прекрасная кожа и темные волосы. Мать с волнением смотрит на девочку, которая идет так, словно твердо решила не терять ни минуты. Малышке лет пять, у нее оливковый цвет лица, мягкие вьющиеся каштановые волосы, она в очках. Она одета во все красное, это ее любимый цвет. В одной руке она держит несколько птичьих перьев, а в другой — огромную ветку дерева, которую тащит за собой по земле. Чтобы избежать столкновения с этой веткой, идущие навстречу люди вынуждены отступать в сторону. Мать старается не показать своего смущения, но это маленькая деревня, и все знают, что малышка Софи, которую взяли в одном из приютов Румынии, немного «странная». Она повсюду таскает за собой ветки деревьев и с большой неохотой расстается с ним перед входом в библиотеку или в свой дом. Она никогда не здоровается и не отвечает на приветствия. В библиотеке она отказывается от помощи библиотекарши, всегда бежит к одной и той же полке день за днем снимает с нее одну и ту же книгу — рассказ о маленькой девочке, которая любила носить только красную одежду. Если по какой-то причине книги не оказывается на месте, Софи расстраивается и начинает бегать по библиотеке и бегает до тех пор, пока библиотекарша не находит другую книгу, в которой много картинок с разными красными вещами. Матери нередко приходится бегать за дочерью, чтобы не дать ей помешать другим читателям. Выйдя из библиотеки вместе с мамой, Софи подбирает оставленную у входа ветку и идет домой, выискивая по дороге птичьи перья и другие ветки. Если что-то привлечет ее внимание, она бросит то, что держала в руке, и возьмет в руки приглянувшуюся ей вещь. Руки у нее никогда не бывают свободными. Мать думает лишь о том, чтобы побыстрее вернуться домой и заняться приготовлением ланча. Она с нетерпением ждет того момента, когда днем отвезет Софи в город, в Центр развития ребенка, и сможет немного расслабиться.

История Софи

У Грэга и Марианны была обеспеченная и вполне благополучная жизнь. Она работала в государственном учреждении, он — в земельном кадастре. Они полюбили друг друга еще в школе, вместе окончили университет, прошли разные должности и наконец поселились в небольшой деревушке, откуда ежедневно ездили на работу в город. Много лет тому назад они решили, что детей у них не будет. Они любили свободу, и им нравилось иметь лишние деньги. Отсутствие детей давало им и то и другое. В этой деревушке Грэг и Марианна поселились десять лет тому назад. У них появилось много друзей, они с удовольствием принимали их у себя в доме и болтали с соседями. Каждые два года они летали в Европу и часто ездили в город за покупками.

В 1990г., когда в странах Восточной Европы рухнули коммунистические режимы, по телевидению был показан сюжет о бедственном положении детей в сиротских приютах Румынии. Так случилось, что Грэг и Марианна увидели эту передачу — истощенных, плачущих, обритых наголо малышей, неподвижно лежавших в своих кроватках. И Марианна решила, что они должны взять на воспитание одного из них. Причины, побудившие ее принять это решение, были неясны ни ей самой, ни Грэгу. Дело не в том, что в ней внезапно проснулись материнские чувства; кроме того, они не были особенно религиозными людьми и не были склонны ни изменять миропорядок, ни спасать детей из некого чувства долга. Причина скорее лежала в другом: вид умирающих детей заставил их подумать о собственной смерти.

«Я не хотела думать о том, что могла что-то сделать, но не сделала. Я не хотела ни о чем сожалеть, когда придет время умирать. Взять на воспитание ребенка означало сделать нечто полезное. В конце концов, мы с мужем нужны только друг другу, никто из нас больше никому не нужен», — так однажды объяснила мне свой поступок Марианна.

Единственное ограничение, которое они мысленно поставили себе, заключалось в том, чтобы не брать младенца, потому что у младенцев трудно выявляется ВИЧ-инфекция, и ребенка с инвалидностью, поскольку растить такого ребенка очень тяжело.

В конце концов их намерение усыновить ребенка было одобрено властями Канады, но конкретных планов на поездку в Румынию у них не было. В один прекрасный день они случайно услышали по радио о том, что правительство Румынии намерено ограничить усыновление детей иностранцами. Если они не поторопятся, то могут вообще лишиться такой возможности. Через 48 часов Марианна уже была в самолете, взявшем курс на Бухарест. Она будет там к воскресенью, в течение нескольких дней выберет ребенка, оформит все документы и на следующей неделе вернется домой.

В то время как правительство Румынии балансировало на грани краха, Бухарест кишел гражданами Северной Америки, жаждущими усыновить детей. В аэропорту к каждому потенциальному усыновителю был приставлен переводчик. Найти жилье оказалось трудно, поскольку ни в одной из гостиниц не было свободных номеров, а заказать номер из Канады Марианна не смогла. Многие переводчики сдавали приезжим свои собственные квартиры, требуя за это более высокую плату, чем отели. Переводчица Марианны, худощавая женщина в старомодной одежде, оказалась настолько добра, что привезла ее в собственную квартиру в городе и не стала претендовать на непомерную оплату. Марианна была в шоке от той нищеты, в которой жила эта женщина: грязная квартира, продавленный диван с рваной обивкой, свисавшие с потолка электрические лампочки без плафонов, пятна сырости на стенах и вздувшиеся от этой сырости обои. Переводчица отправилась на поиски ребенка, которого можно было бы усыновить, и Марианна осталась одна. Компанию ей составляла только мышь, которая скреблась на кухне, равнодушная к присутствию в доме человека.

Через три дня переводчица вернулась с рассказом о «замечательном ребенке», которого она нашла. Девочка была «красавицей, очень сообразительной и очень смышленой». Готова ли миссис взглянуть на нее?

«Да, конечно. Что вам известно про нее?».

На этот вопрос переводчица ответила, что трехлетняя девочка поимени Софи в течение последних двух лет жила в большом приюте, расположенном в центре города. Марианна видела это здание из окна такси по дороге из аэропорта: массивное, внушительное сооружение с огромными ставнями, вокруг которого не было никакой зелени. Тогда Марианна подумала, что в нем вполне могла бы располагаться штаб-квартира секретной полиции. Однако оно оказалось «домом» для сотен младенцев и малышей, у большинства из которых практически не было шансов на усыновление. Марианна вспомнила ту самую телепередачу. На каждом этаже — ряды детских кроваток. Большую часть времени дети проводили, лежа в кроватках, их редко вынимали оттуда, чтобы они могли поиграть, и редко выносили на прогулки. Дети из беднейших семей и цыганские дети обычно лежали в конце комнаты, и им уделяли еще меньше внимания, чем тем, которые лежали ближе к сестринскому посту. От переводчицы Марианна узнала, что мать девочки — цыганка, отказавшаяся от дочери вскоре после ее рождения.

На следующий день переводчица принесла Софи, завернутую в одеяло, в свою квартиру. Встреча с ней была для Марианны шоком. Девочка была покрыта болячками и дрожала. Ее голова была обрита наголо во избежание педикулеза, и она была завернута в пеленки. Она не держала головы, у нее была диарея, и пеленка была испачкана испражнениями. Она весила около 15 фунтов и казалась истощенной. Переводчица спросила у Марианны, не хочет ли она покормить Софи. И протянула ей огромную алюминиевую банку с какой-то немыслимой соской, поскольку Софи еще не умела жевать твердую пищу. В банке было молоко, срок годности и цвет которого определить было невозможно. Софи сосала с большим трудом, и Марианна заметила, что ее глаза обращены в одну сторону. Она попыталась поговорить с девочкой, но та даже не взглянула на нее.

Марианна привезла с собой кое-какие игрушки. В аэропорту в ожидании переводчицы она успела поговорить с другими родителями и получила от них несколько советов относительно игрушек, с помощью которых можно оценить уровень умственного развития ребенка. Софи посадили на ковер, обложили со всех сторон подушками, и Марианна расставила возле нее привезенные игрушки. Но Софи не стала играть с ними. Каждую из них она пощупала, повертела в руке и поднесла близко к глазам. Она была настороже, но не участвовала в происходящем. Марианна попыталась пообщаться, поговорить с ней, но Софи, дрожавшая всем телом и покрытая с ног до головы болячками существовала в своем собственном мире. Другие приемные родители говорили Марианне, что «сообразительные дети» в качестве средства защиты создают для себя другой мир.

И Марианна подумала, что Софи будет долго выбираться из своего мира, если вообще когда-нибудь выберется из него. Посмотрев на девочку, она сказала себе: «Именно таких, как ты, мы решили не брать». В этот момент раздался телефонный звонок. Звонил Грэг.

— Ну как дела? — возбужденно спросил он.

— Мы не можем взять ее. Ты даже не представляешь себе что это такое! Это не ребенок, у нее нет души!

— Что значит «нет души»? — удивленно спросил Грэг.

Он не мог понять Марианну. А она говорила ему о том, как ужасно Софи выглядит, что она не разговаривает, не ходит и живет в своем собственном мире. Если они удочерят ее, им придется забыть обо всех своих планах на будущее и не будет вообще никакого будущего. Они будут жить как в тюрьме, заботясь о своем тяжелобольном ребенке. Им придется забыть о себе раз и навсегда.

Грэг внимательно выслушал жену, задумался на мгновение и спросил:

— Почему ты не хочешь взять ее?

Марианна снова начала объяснять, описывая, как выглядит Софи — болячки, дрожащее тело, обритая наголо голова.

— Мы не можем. Это совершенно исключено.

Но чем энергичнее Марианна протестовала, тем отчетливее понимала, что должна взять этого ребенка.

— Куда же ей возвращаться? Черт, она же умрет в этом приюте — сказала она в трубку.

И расплакалась. Она оплакивала несчастного ребенка, сидящего в окружении трогательных игрушек на ковре в этой ужасной квартире, в центре города, находившегося на грани уничтожения, А наблюдавшая за ней переводчица глупо улыбалась, не понимая, почему эта несчастная странная женщина всхлипывает в трубку.

И Грэг, находившийся на расстоянии десяти тысяч миль от нее, прошептал так отчетливо, словно стоял рядом: «Возьми ее. Слышишь? Возьми. Обещай мне, пожалуйста».

Бюрократическая волокита, связанная с выездом Софи из Румынии, оказалась чудовищной. Марианна наняла опытного адвоката, и они отправились в суд оформлять документы. Марианну интервьюировали, интересуясь, намерена ли она стать хорошей матерью, Софи осмотрели врачи. Всю свою жизнь она пролежала в кровати, а из-за того, что ее пеленали, у девочки был вывих тазобедренных суставов. Доктора тоже были озабочены ее состоянием, но небольшие взятки сделали их более сговорчивыми. Медицинское начальство подписало последние документы, и дело было сделано. Пришло время возвращаться домой.

Первые месяцы

Грэг встретил их в аэропорту. Истощенность Софи вызвала у него шок. Она сидела в ходунке, закутанная в одеяло, голова моталась из стороны в сторону, глаза были опущены. Они усадили ее в машину и повезли домой, почти не разговаривая друг с другом: каждый был погружен в собственные мысли. Когда они въехали на свою улицу, все соседи вышли из своих домов, чтобы приветствовать новых родителей. На дубе возле их дома висел огромный плакат: «Добро пожаловать домой, Софи!». Все пили шампанское, поздравляли Грэга и Марианну, праздновали появление на своей улице нового ребенка, нового друга всех местных детишек, которым не терпелось принять Софи в свою компанию. Но трехлетняя Софи еще не умела ходить, с трудом сидела и переворачивалась, и весила всего 15 фунтов. Соседи ожидали увидеть симпатичную малышку, воркующую и улыбающуюся взрослым, смотрящим на нее влюбленными глазами. Вместо этого они увидели дрожащую девочку, которая ни на кого не смотрела и решительно отказывалась признавать своих новых соседей.

Марианне пришлось быстро научиться ухаживать за ребенком, который, несмотря на свой возраст, требовал такого же ухода, как младенец. Большую помощь в этом ей оказала команда из местного Центра развития ребенка, в состав которой входили специалисты разных профилей. Они приходили домой и учили Марианну тому, как нужно заниматься с Софи гимнастикой, как заставить ее разговаривать, обращаться с разными предметами, двигать конечностями и т.д. Марианне пришлось научиться кормить девочку и правильно пеленать ее, чтобы вправить вывихнутые тазобедренные суставы. Софи не умела жевать, поскольку ее кормили только жидкой пищей, так что завтрак продолжался больше часа. Девочка много спала, а когда просыпалась, Марианна выносила ее на свежий воздух. Она кормила и перепеленывала ее по часам. Она и Грэг выполняли с ней упражнения, развивавшие руки и ноги. Софи набрала вес, и, судя по всему, ее моторные навыки развивались совсем неплохо. Она перестала дрожать, начала держать голову, сидеть и даже вставать на ноги.

Вскоре Софи начала ежедневно посещать Центр развития ребенка, где ей делали физиотерапевтические процедуры, и где она могла общаться с другими детьми. Все были убеждены в том, что любовь, хорошее питание и стимулирующая обстановка способны вытащить девочку из этой тяжелой ситуации. Но Софи не вознаграждала за эти усилия, ей не нравилось, когда ее обнимали, она отталкивала от себя и Грэга, и Марианну, никогда не смотрела на них. Она никогда не плакала ни по какому поводу, даже тогда, когда была мокрой, голодной или когда ей было холодно. Она любила подползать к стене и раскачиваться возле нее вперед-назад, иногда ударяясь об нее головой. Она могла начать раскачиваться и сидя в кроватке. Или встав в кровати на ноги, уставиться на дверь, не произнося ни звука!

Марианна и Грэг объясняли это друг другу тем, что Софи предпочитает жить в своем собственном мире. И потребуется много времени, чтобы выманить ее оттуда. Но месяц проходил за месяцем, а этого не происходило, напротив, она все больше и больше отдалялась от них. Софи также начала издавать странные звуки. После целого года молчания она по-прежнему не разговаривала, и ее педиатр стал задумываться над тем, действительно ли депривация является причиной задержки речи и развития социальных навыков девочки или ее прогрессу мешает какая-то другая причина.

Продолжение: «Истории аутистов: Софи»

© Авторы и рецензенты: редакционный коллектив оздоровительного портала "На здоровье!". Все права защищены.




nazdor.ru
На здоровье!
Беременность | Лечение | Энциклопедия | Статьи | Врачи и клиники | Сообщество


О проекте Карта сайта β На здоровье! © 2008—2017 
nazdor.ru, nazdor.com
Контакты Наш устав

Рекомендации и мнения, опубликованные на сайте, являются справочными или популярными и предоставляются широкому кругу читателей для обсуждения. Указанная информация не заменяет квалифицированную медицинскую помощь, основанную на истории болезни и результатах диагностики. Обязательно проконсультируйтесь с врачом.

Размещенные на сайте информационные материалы, включая статьи, могут содержать информацию, предназначенную для пользователей старше 18 лет согласно Федеральному закону №436-ФЗ от 29.12.2010 года "О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию".