Пользовательский поиск

Истории аутистов: Эрнст и вид с моста

Эрнсту пять лет. У него вьющиеся каштановые волосы и такие большие карие глаза, что кажется, будто в них отражается весь мир. Он слегка толстоват, но это придает ему особую прелесть. Эрнст любит носить полосатые рубашки и ходить на канал на окраине города, где может часами стоять на мосту и бросать в воду камни. Он очень расстраивается, когда зимой вода в канале замерзает и камни падают вниз без того звука, который ему нравится. Он плачет, волнуется и от расстройства даже может начать кусать свою руку. Его родители уже поняли, что в особенно холодные дни, когда вода покрыта толстым слоем льда, на мосту лучше не появляться. На берегу канала Эрнст собирает гладкие камушки, приносит их домой и расставляет на своей полке, создавая замысловатые узоры. Эрнст обожает компьютерные игры, но преимущественно играет с компьютером в «двадцать одно», что само по себе поразительно, если учесть, сколько ему лет. Его отец не без гордости говорит, что если бы мальчик играл в казино, то выиграл бы кучу денег.


Даже для пятилетнего ребенка Эрнст чрезвычайно активен. Он настолько активен, что нередко просыпается ночью и не дает спать родителям: он приходит к ним в спальню, стаскивает с них одеяла и показывает, что хочет смотреть видео. В результате оба они основательно измучены: у отца Эрнста сменная работа на местной фабрике, а мать ухаживает еще и за младшим ребенком. Они попытались наказывать сына за такое поведение, но это не произвело на него никакого впечатления. В результате им пришлось поставить телевизор и видеомагнитофон в его комнату, и он с восторгом смотрит фильмы до шести утра, до самого ухода в школу.

Эрнст не разговаривает, так что ему трудно общаться; он ничего не говорит и никогда не говорил. Некоторые дети, неспособные разговаривать, компенсируют отсутствие вербального общения жестикуляцией или движениями головы. Эрнст не пользуется такими формами общения, за исключением одной: показывает пальцем на предметы, находящиеся поблизости. Он весьма независим и многие свои потребности удовлетворяет сам, не прибегая к помощи родителей: сам включает телевизор и компьютер, сам достает себе еду из холодильника. У него нет особенного желания общаться, если это не связано с его сиюминутными потребностями и желаниями, и он преимущественно вполне доволен своей жизнью. Если его лишают чего-либо важного, он плачет, протестует и иногда (например, когда вода в канале замерзает) кусает свою руку. Он очень плохо понимает речь. Так, он не понимает, почему ему не разрешают съесть десять фруктовых эскимо подряд, одно за другим, и выходит из себя, если его ограничивают.

Эрнст посещает местную начальную школу. Под руководством классной учительницы с ним работает ее помощница, которая тратит на него все свое время. К сожалению, они обе имеют весьма отдалённое представление об аутизме и его разных формах, и у них нет опыта общения с такими детьми, как Эрнст. Несмотря на то что Эрнест пришел в школу с диагнозом «аутизм», для него не были созданы ни индивидуальный план лечения, ни индивидуальный план обучения, учитывающие его потребности. План, по которому работала классная учительница, в общих чертах был основан на специальных потребностях обычных детей, и в нем ничего не говорилось про аутизм. Такую ситуацию нельзя назвать нетипичной; слишком часто школы оказываются неготовыми к тому, чтобы ответить на вызовы, которые бросают им дети с аутизмом. В результате Эрнсту предстоит выполнять стандартные школьные правила: тихо сидеть во время урока, быстро переходить от одного дела к другому и слушать команды учителя.

Проблема, однако, в том, что Эрнсту трудно сидеть тихо (родители пытались довести это до сведения учительницы) и он настолько любит играть в песочнице, что отказывается вылезать из нее и делить ее с другими детьми. В конце концов, если его не вытаскивают из песочницы силой, он монополизирует ее на целый день, не подпуская к ней других детей и отказываясь заниматься чем бы то ни было другим. Если учительница уводит его из песочницы за руку, он бьет ее и громко протестует. Другие дети с изумлением наблюдают за происходящим, не понимая, почему он так плохо ведет себя.

Однажды Эрнст ударил учительницу по носу. По правде говоря, он сломал ей нос. Все началось с того, что он захотел выйти на улицу. Стояла прекрасная погода, это был один из первых весенних дней, и ему не терпелось добраться до качелей. Учительница подошла к нему и начала его урезонивать. Но то ли Эрнст не понял ее, то ли вообще не пожелал слушать, но только когда она наклонилась над ним чтобы отвести его от дверей, он ударил ее. Кровь хлынула из носа и потекла по дорогому платью. Учительница была в шоке и расплакалась, Эрнст орал, в классе начался переполох. Чтобы восстановить порядок, помощнице учительницы пришлось привести в класс директора.

Спустя несколько дней директор школы и учительница встретились с родителями Эрнста. Мальчика временно исключили из школы, и ему было запрещено возвращаться туда до тех пор, пока он не «осознает» последствия своего поступка. Он просто «должен понять, что не всегда может делать то, что хочет». Он должен понять смысл слова «нет». Родителям Эрнста было стыдно, они чувствовали себя униженными. В конце концов, на что может рассчитывать пятилетний ребенок, временно исключенный из начальной школы? Рядом не было никого, кто мог бы защитить Эрнста, объяснить, что он не способен понять ни последствия своих поступков, ни того, что не всегда может делать то, что ему хочется. Такое постоянно происходит, если к детям подходят с общей меркой, не обращая внимания на потребности ребенка, страдающего таким специфическим заболеванием, как аутизм.

Матери Эрнста пришлось искать, чем заполнить его время, что обернулось дополнительным сидением перед телевизором или компьютером в то время, когда она была вынуждена заниматься другим ребенком. Когда же Эрнст вернулся в школу, он стал вести себя еще более агрессивно, поэтому он все чаще и чаще оставался дома или проводил время в комнате, примыкавшей к кабинету директора, в изоляции от других детей, пока наконец учебный год, к счастью, не закончился. Вслед за первоначальным отстранением от школы начался период возрастающих поведенческих трудностей, которые приводили все к новым и новым отстранениям. На самом деле отстранения использовались как средство управления поведением.

Борьба с неприемлемым поведением

Исключение Эрнста принесло лишь временное облегчение его учительнице и создало для него самого другие проблемы. Альтернативные решения были бы более эффективными как с точки зрения борьбы с агрессией, так и с точки зрения общих социальных навыков ребенка. Каждое утро Эрнст с радостью отправлялся в школу, и эти походы стали неотъемлемой частью заведенного порядка. Одноклассники любили играть с ним и защищали его. Общение с Эрнстом не создавало им никаких проблем; если он капризничал, они оставляли его в покое, а если принимал их предложения помощи — помогали ему. Они лучше понимали его, чем учителя, которые нередко были слишком поглощены следованием плану урока, чтобы обращать внимание на его невербальные сообщения о потребностях и фрустрации. Родители Эрнста тоже были чувствительны к этим проявлениям, в результате чего дома он гораздо реже демонстрировал разрушительное поведение.

Но когда осенью Эрнсту наконец разрешили вернуться в школу, у него начался трудный период. Исключение нарушило привычный распорядок жизни, возможности для развития его социальных и коммуникативных навыков катастрофически уменьшились, и учителя стали пристально следить за ним. Походы в школу уже не доставляли Эрнсту такого удовольствия, как прежде, и он был откровенно несчастлив, а его маме становилось все труднее и труднее по утрам выпроваживать его в школу; он нехотя одевался, нехотя выходил из дома и нехотя шел к школьному автобусу.

В качестве способов управления поведением временное исключение и «установление контроля» не выдерживают никакой критики и представляют собой жесты отчаяния, которых следует избегать всеми возможными способами. Прежде всего, в случае Эрнста агрессивного поведения вообще можно было не допускать. Просто нужно было посмотреть на происходящее с других позиций. Ключ к победе над агрессией — не сосредоточиваться на агрессии и жестокости, как бы трудно это ни было, а начать с понимания того, что провоцирует такое поведение. В случае Эрнста причиной агрессии стали трудности, связанные с необходимостью следовать школьному распорядку дня. У него был свой собственный режим, и он не понимал, почему должен придерживаться какого-то другого распорядка дня. Когда учительница выставила его за дверь, он понятия не имел ни о том, что она думала, ни о том, что она хотела сделать с ним. Предложив ему расписание, которое включало бы его любимые занятия, или позволив ему следовать его собственному распорядку, можно было бы легко решить эту проблему.

Для детей, испытывающих трудности с общением, наглядное представление распорядка дня в виде картинок может стать бесценным средством его формирования. Однако подобная гибкость чрезвычайно редко встречается в некоторых школах, так как считается, что иметь разные правила для разных детей трудно.

В то время как родители быстро усваивают и из опыта, и с помощью проб и ошибок, насколько важно понять причины деструктивного или агрессивного поведения, некоторые специалисты, незнакомые с разными формами аутизма, полагают, что принять эту концепцию очень трудно. Они слишком боятся уступить, боятся, что пятилетний ребенок будет манипулировать ими, словно дети с аутизмом настолько просвещены в социальном плане, что способны манипулировать кем бы то ни было, не говоря уж о таком осмотрительном субъекте, как взрослый человек.

Конечно, естественная реакция взрослых — контролировать неприемлемое поведение ребенка. Но когда вспышка раздражения проявляется, мало шансов остановить ее. Дети с ASD склонны к затяжным вспышкам раздражения (возможно, это связано с тем, что они не могут переключить внимание с предмета, ставшего причиной такой вспышки), они очень интенсивны, а способность общаться или договариваться о событии (и без того пониженная болезнью) во время вспышки понижается еще заметнее. Когда дети с аутизмом в разгар такой вспышки достигают точки необратимости, единственное, что нужно сделать, — защитить ребенка и тех, кто находится рядом с ним, дав вспышке идти своим чередом. Бесполезно наказывать за агрессию в тщетной попытке научить ребенка в следующий раз вести себя лучше. Пытаться корректировать прошлое поведение слишком трудно, возможно, вследствие пороков исполнительной функции.

Значительно легче учить надлежащему поведению активным образом, в позитивной манере, используя поощрения, которые и ощутимы, и следуют сразу же, и сочетаются с социальной похвалой. Таким образом, социальная похвала, которая сама по себе для ребенка с аутизмом является малоценным вознаграждением, объединяется с осязаемыми вознаграждениями, в высшей степени мотивационными, и позднее сама может стать вознаграждением.

Важно проникнуть в сознание ребенка и в качестве некого мысленного эксперимента пережить трудности и ограничения ребенка с ASD. При этом станет очевидным, что в данных обстоятельствах выбор у него невелик. Когда родители и учителя поймут точку зрения ребенка, им откроются все возможные альтернативы, и они уже устранят причину деструктивного поведения, либо помогут ребёнку найти другие способы удовлетворить свои потребности. Я вспоминаю одного ребенка, который имел привычку плевать в самых неподходящих местах, и в частности в кабинете директора школы. Мы никак не могли отучить его от этого, пока не дали ему жвачку. И он предпочел жевать, а не плеваться. Другой мальчик был особенно чувствителен к громким звукам и кричал каждый раз, когда кто-либо из соседей запускал цепную пилу и начинал пилить. Спастись от этого помогли наушники и кассеты с его любимыми телевизионными шоу. Все это примеры подходящих альтернатив сенсорной стимуляции, которая может иметь столь разрушительные последствия для повседневной жизни.

Агрессия – способ коммуникации

Иногда я с тоской думаю о том, почему не получал десятицентовую монету каждый раз, когда мне говорили: «Его агрессия абсолютно ничем не спровоцирована». Эта фраза говорит лишь о том, что люди смотрят не туда, куда надо. Деструктивное поведение имеет причину. Но эта причина может быть едва уловимой. Это может быть перемена, которая осталась незамеченной: новый запах в классной комнате, картина, криво висящая на стене, любое изменение в заведенном распорядке или в обстановке, которое вызывает нервозность и страдания, невозможность выразить себя другим способом, социальный контакт, который прошел неудачно. Но до тех пор, пока мы не поставим себя на место ребенка, мы будем не в состоянии воспринять эту перемену или этот аспект физической или социальной среды как способный вызвать стресс. Чтобы компенсировать ущербность теории образа мыслей ребенка, мы должны развить гипертрофированную собственную теорию образа мыслей – как своих, так и мыслей этих детей. Мы должны уметь делать выводы о состоянии сознания ребенка, даже если он и не способен делать выводы о состоянии нашего сознания.

Вплоть до временного исключения из школы Эрнст медленно, но уверенно прогрессировал в школе и постепенно стал лучше чувствовать себя в обществе других детей. Он больше не избегал одноклассников, а принимал их помощь на уроках труда и во время обеда. Когда приближалось время идти в песочницу, он с нетерпением посматривал на помощницу учительницы, предвкушая удовольствие. Свое умение играть в двадцать одно с компьютером он использовал для того, чтобы играть с ней! Самое большое впечатление на нее произвело то, что он умеет считать до 21! Все это были весьма заметные достижения. Но навыки общения Эрнста прогрессировали медленнее его социальных навыков. Исключение его из школы в тот момент было бессмысленным: оно лишило Эрнста единственного лечения, которое он получал, лечения, на которое он имел право. Разумеется, его агрессивность была неприемлемой. Но легко понять, откуда она взялась, и как ее можно было избежать. Эрнст владел всего лишь несколькими навыками общения. Он мог только протестовать и требовать, больше ничего.

Представьте себе, что вам недоступны все формы коммуникации, кроме этих двух. Когда мне хочется показаться на школьной конференции особенно вредным и эксцентричным, я предлагаю учителям представить себе, что они способны передавать друг другу только два сообщения: они могут протестовать против чего-то, говоря «нет», или требовать чего-то, показывая на это «что-то» пальцем. Все остальное время они игнорируют окружающих. С помощью этого небольшого мысленного эксперимента взрослые вскоре оказываются в состоянии оценить последствия как вербальной, так и жестикуляционной коммуникационной ограниченности, присущей детям с разными формами аутизма. Возможно, это также помогает им быть более чувствительными к сообщениям, которые посылает ребенок.

Едва различимые невербальные сообщения, сигнализирующие о возрастающем стрессе и о фрустрации, нередко остаются незамеченными. В случае Эрнста эти невербальные сообщения включали громкий крик, хлопанье в ладоши, бросание разных предметов на стол и сокращение объема внимания. Пристальное внимание к этим сигналам позволяет взрослому вмешаться до того, как поведение перейдет в кризисную стадию. В случае Эрнста подобное вмешательство предполагало переход к другому занятию, которое больше нравилось мальчику, с последующим возвращением к более сложной работе. Оказалось, что это значительно более эффективный способ борьбы с его деструктивным поведением, дающий ему больше возможностей учиться в классе.

Агрессия — всегда коммуникация. Она — сигнал дискомфорта, о котором нельзя сообщить иначе, чем с помощью агрессивного поведения, либо потому, что ребенок не владеет вербальными средствами общения, либо потому, что он не понимает смысла социального взаимодействия. Чтобы избавить ребенка от проявлений агрессии, нужно либо обучить его альтернативной форме коммуникации, либо интуитивно почувствовать, что именно сообщает ребенок, и отреагировать на его сообщение соответствующим образам. Если взрослые понимают, какую роль исполняет деструктивное поведение, что изначально провоцирует его, если они способны изменить обстановку так, что она становится менее стрессовой, то ребёнок осознает ценность коммуникации и это осознание благоприятствует развитию его собственных навыков общения.

Уровень агрессии детей с аутизмом нередко снижается, если их обучают наглядным формам коммуникации с использованием картин, фигурных дощечек или знаков. Когда осенью Эрнст снова вернулся в школу, с ним стал работать новый консультант, прекрасно знакомый с проблемой аутизма. Она предложила учителям использовать в качестве наглядной формы коммуникации обмен картинками. Она также посоветовала повесить в классе визуальный вариант режима дня, чтобы учительница могла показывать Эрнсту, что уже пора начинать заниматься другим делом. Ей принадлежала и еще одна рекомендация: начинать учебный день с работы за компьютерами, чтобы Эрнст стремился в класс и начинал день в хорошем настроении. Трудные задания чередовались с развлечениями, даже если это и означало, что расписание Эрнста не совпадало с расписанием других детей в классе. В случае необходимости, когда начинал нарастать невербальные сигналы фрустрации, Эрнст получал возможность недолго побыть в тишине, за пределами классной комнаты, но именно недолго, чтобы он не приучился манкировать уроками. Его никто не наказывал, и критерии временного исключения из школы были четко сформулированы. Однако после реализации этих инициатив вопрос об исключении больше никогда не возникал.

Я увидел Эрнста спустя некоторое время после этого, и было ясно, что он с готовностью использует картинки. Когда мальчик выходил на улицу, он доставал соответствующую картинку и показывал ее родителям или учительнице. Если этого нельзя было сделать, ему показывали запрещающий знак «Стоп», который был хорошо знаком ему по поездкам в машине с родителями на мост. Складывалось впечатление, что он гораздо лучше понимает смысл запрета, если его предъявляют в визуальном, а не в вербальном формате. Учителя поняли, что мальчик не реагирует на вербальные требования не из упрямства, а потому что ему трудно обрабатывать вербальную информацию. Случаи деструктивного и более агрессивного поведения стали большой редкостью, в результате чего в этом году Эрнст, с которым работали по специальной программе, добился значительно больших успехов, чем в предыдущие годы, когда временное исключение из школы было обычным делом. Он начал изучать систему картинок и дома, стал чаще обращаться к родителям за помощью и играть со своей младшей сестрой в пятнашки и в прятки.

Иногда бывает значительно труднее разглядеть причины, вызывающие деструктивное поведение. Мысленные эксперименты, по ходу которых взрослые пытаются увидеть мир глазами ребенка с ASD, не всегда успешны с самого начала и могут потребовать от всех старания и усилий. Даже при самых благих намерениях сознание ребенка или подростка с аутизмом может остаться непонятым, что может привести к неприятным последствиям, но реагировать на деструктивное поведение временным исключением и «нулевой терпимостью» значит совершенно не понимать смысла особых потребностей и ответственности за сохранение разнообразия, которая лежит на всех нас. Это означает отлучение ребенка от терапевтического воздействия, выталкивание из общества самых уязвимых его членов. Это означает видеть «дьявола» там, где его нет, и использовать наказания там, где нужны доброта и терпимость. Исключение приносит вред как ребенку, так и организации, будь то подготовительная школа, средняя школа, рекреационный центр или лагерь. Исключение превращает мстительность в легитимную стратегию общения с теми, кто вследствие особенностей своей биологии не может следовать правилам тех учреждений, которые предназначены для социализации наших детей. Да, агрессия — это серьезная проблема, но отвечать на нее исключением - значит, в свою очередь, тоже быть агрессивным. Исключение превращает неспособность в моральную проблему, в педагогической оценке — эквивалент греха, а ребенка с нарушением — в изгоя. Возможно, Эрнст был прав, когда демонстрировал деструктивное поведение в своем классе. Это служит нам предупреждением, что организациям порой тоже не хватает теории образа мыслей и что они, эти организации, должны наводить мосты, которые свяжут их с детьми, страдающими аутизмом, и с их родителями, а не ждать, что последние пересекут реку без посторонней помощи.




nazdor.ru
На здоровье!


Пользовательский поиск

Узнайте больше:



Большинство диет для похудения просто крадут ваши деньги


Беременность | Лечение | Энциклопедия | Статьи | Врачи и клиники | Сообщество


О проекте Карта сайта β На здоровье! © 2008—2017 
nazdor.ru, nazdor.com
Контакты Наш устав

Рекомендации и мнения, опубликованные на сайте, являются справочными или популярными и предоставляются широкому кругу читателей для обсуждения. Указанная информация не заменяет квалифицированную медицинскую помощь, основанную на истории болезни и результатах диагностики. Обязательно проконсультируйтесь с врачом.

Размещенные на сайте информационные материалы, включая статьи, могут содержать информацию, предназначенную для пользователей старше 18 лет согласно Федеральному закону №436-ФЗ от 29.12.2010 года "О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию".