«Ужасно странно. Он может часами сидеть в своем манеже и не отрываясь смотреть на эту "вертушку". Она висит над манежем — кусочки цветного картона, скрепленные вместе леской. Однажды я повесила ее просто так, для смеха, а теперь он больше ни на что не смотрит. Что может быть такого интересного в рыболовной леске?».
Действительно, странно для малыша, которому уже три года. Элис — мать-одиночка, работающая медсестрой в нашей местной детской больнице. Ей прекрасно известно, что такое нормально развивающийся ребенок. Она пришла ко мне, чтобы рассказать о своем сыне Треворе. Я знаю Элис по совместной работе в больнице и согласился посмотреть Тревора, поскольку она беспокоится, не аутизм ли у него.
«На прошлой неделе мы праздновали его день рождения. Я пригласила бабушку, дедушку и кое-кого из соседских детишек. Он никого из них не знает, но я чувствовала, что должна это сделать, хотя бы для того, чтобы посмотреть, как он на них отреагирует. Тревор не обратил внимания ни на кого, даже на бабушку с дедушкой. Он неотрывно смотрел на свечи, горевшие в именинном торте, а когда закончил разворачивать подарки, ушел в свою комнату. Я пошла следом за ним и увидела, что он пристально смотрит на эту проклятую "вертушку". Я так огорчилась, что даже расплакалась. Мне пришлось развлекать приглашенных детей до тех пор, пока за ними не пришли их мамы. Никогда в жизни я не испытывала подобного отчаяния. Господи, какой же это был кошмар!».
Тревор раскладывал на столе детали конструктора «Лего». У него были светлые курчавые волосы, он был одет в объемистый свитер и синий комбинезон. День был холодный и ветреный, и им пришлось добираться ко мне во время снегопада. Мне хотелось сделать нашу встречу максимально полезной. Я попытался отодвинуть одну деталь конструктора, но Тревор криком выразил свой протест. Я решил сложить детали в кучу, но он закричал еще громче. Так я понял, что он не желает играть со мной. И решил оставить его в покое и двинуться дальше.
«Почему бы вам не попытаться поиграть с ним в "Лего"?» — спросил я Элис, полагая, что мне легче будет оценить его игровые социальные навыки во время игры с мамой, а не с посторонним человеком.
Элис заметила мою досаду. «Ничего не изменится, — сказала она. — Со мной он будет кричать точно так же. Если я беру его на руки, чтобы утешить, он только кричит. Единственный способ успокоить Тревора, — посадить его в манеж и дать ему возможность уставиться на эту дурацкую "вертушку"».
Это был тот самый ужасный момент, когда я понял, что она все знает. И она тоже все поняла, но мы ничего не сказали друг другу.
«Как Тревор общается с вами?» — спросил я.
«Он берет меня за руку и кладет ее либо на холодильник, либо на манеж, если хочет, чтобы его туда посадили. Да, он отказывается спать в кровати. Каждый раз, когда я пытаюсь уложить его в кровать, он выходит из себя и начинает бегать по дому в поисках манежа. Он еще не говорит. Поначалу я даже думала, что он глухой. Если Тревор в манеже, а я окликаю его по имени, он даже не поворачивается, чтобы посмотреть на меня. Он всецело поглощен этими идиотскими кусочками картона, которые висят над его головой. Но если я окликаю его по имени, когда он находится в гостиной, он оборачивается без проблем. Нет, он не глухой».
Мы поговорили об остальных аспектах развития Тревора и договорились о второй встрече: мне нужно было провести структурированную оценку игровых навыков мальчика. Это была возможность добиться от ребенка демонстрации его социальных навыков и навыков общения с помощью набора игрушек, которые толкают его на определенные коммуникативные акты. Мать с сыном пришли спустя две недели, и нам с Элис удалось вовлечь Тревора в некоторые действия. Было очевидно, что у Тревора нет социальных и коммуникативных навыков, соответствующих его возрасту. Например, я обожаю вместе с детьми пускать мыльные пузыри, к тому же это прекрасный способ оценить их социальные и коммуникативные навыки. Когда я выдуваю пузыри, здоровый ребенок обычно улыбается, смотрит на меня, на свою мать, выражает удовольствие с помощью слов или звуков и просит продолжить это занятие и после того, как использован весь мыльный раствор. Тревор ничего подобного не делал; он просто стоял и ждал, когда я выдую очередной заряд пузырей, которые будут летать в воздухе.
Постановка диагноза
У меня в кабинете есть отличная машинка с пультом управления. Обычно я прячу ее за коробками и запускаю тогда, когда ребенок поглощен чем-либо другим. Я окликнул Тревора по имени, когда он играл с конструктором «Лего», и, глядя на машину, которая описывала круги по кабинету, сказал: «Смотри!». Однако Тревор не смотрел ни на меня, ни на игрушку. И я отдал ему пульт. Обычный ребенок в такой ситуации с гордостью показывает своим родителям, как он здорово управляется с машиной, и может даже предложить им вместе поиграть с пультом. К несчастью, Тревор не продемонстрировал ни одного из этих социально-коммуникативных навыков. Диагноз был очевиден, и я сообщил Элис печальное известие.
В больнице Элис многократно присутствовала при том, как дурные известия сообщались другим родителям, так что она была вполне готова выслушать меня. «Поняла. Что же нам теперь делать?» — Элис не терпелось как можно скорее начать работать со своим сыном над его социальными и коммуникативными навыками. «Я хочу, чтобы между нами были более близкие отношения. Я хочу, чтобы его состояние улучшилось. Я не хочу, чтобы, вырастая, он оставался изгоем. Он — мой единственный ребенок. Я готова на все».
Я постарался заверить ее в том, что если нам удастся быстро начать лечебную программу, это окажет благотворное влияние на его развитие. У нас есть результаты серьезных исследований, которые говорят о том, что раннее вмешательство может быть чрезвычайно успешным. Но сначала нужно было более конкретно определить специфику необходимого для него лечения, а Элис должна была подробнее познакомиться с вариантами доступных лечебных программ. Это требовало некоторого времени. Она обратилась за помощью к нашим специалистам, занимавшимся лечением. Элис стала посещать вечера информации о лечении, которые мы устраивали в больнице, вступила в местную группу поддержки родителей, поговорила с теми, кто занимается лечением, о своей домашней ситуации и пообщалась с родителями более взрослых детей. Она прочитала много разных книг о лечении, в том числе и свидетельства о чудесном исцелении, которое обязательно наступит, если «присоединиться к одной из предлагаемых программ». Она прочитала также учебники и руководства по лечению, в которых материал был изложен более сбалансированно. Потом она обратилась к Интернету и прочитала о других вариантах лечения, которые были менее известны, не прошли научную оценку, но имели прекрасную прессу и множество свидетельских показаний об успехах.
Поиск решения
Но, когда сбор информации закончился, Элис не знала, что ей делать дальше. Хуже того, она начала очень нервничать. Она не знала, с чего начать: такой огромный выбор, так трудно на чем-либо остановиться. Элис пришла к выводу, что вся эта информация дезориентирует ее и вызывает у нее недоумение. Она приходила в ужас от мысли, что, если она сделает неправильный выбор или отложит начало лечения еще на какой-то срок, с надеждами на прогресс Тревора можно будет навсегда распроститься. Часть почерпнутой ею информации была приложима к Тревору, но отнюдь не вся. Одни рекомендации она могла выполнять дома, но другие — нет, отчасти потому что у Трэвора уже были некоторые базовые навыки, отчасти потому что у нее не было для этого либо ресурсов, либо времени, поскольку некоторые рекомендации были весьма трудоемкими. Однако она чувствовала себя виноватой, поскольку не могла делать всего того, что, судя по всему, обещало замечательные результаты. Если только она приступит к лечению немедленно. Но этого-то она как раз и не знала — с чего начать. Элис сказала мне, что чувствует себя так, словно она спит и ей снится кошмарный сон: какой-то карнавал, мелькающие огни и «зазывалы», которые уговаривают ее сыграть то в одну игру, то в другую, обещая немедленное богатство. Как и большинство родителей, Элис поняла, что не в состоянии разобраться в этом потоке информации и решить, чему можно верить, а что нужно отвергнуть.
Через эту стадию — неистовый поиск правильной лечебной программы — проходят практически все родители. Они отчаянно ищут способ решения своих проблем, и огромный поток информации буквально ошеломляет их. Проблема заключается в том, что информация, предлагаемая вниманию родителей, напичкана особенностями того или другого подхода, но в ней нет объяснения основополагающих принципов, которое сделало бы эти особенности понятными. К тому же большая часть этой информации не может быть признана валидной с точки зрения науки и не основана на фактах. Сгорая желанием как можно скорее помочь своему сыну, Элис бросилась читать учебные пособия о лечении аутизма, не познакомившись основательно с этим нарушением — как оно проявляется, о чем свидетельствуют эти проявления и на чем основаны те или иные программы лечения. Эти знания необходимы родителям для того, чтобы оценить свидетельства в пользу каждой предлагаемой программы. Понимание внутреннего мира ребенка с ASD и тех битв, которые предстоит выдержать родителям, есть часть «искусства» внедрения лечебных программ в окружающую ребенка среду и «просеивания» информации. Воистину, это понимание является предпосылкой, необходимым условием начала любого лечения, особенно раннего вмешательства, поскольку оно дает основу для осознания целей терапии, выбора того, с чего следует начать, и методов достижения желаемых результатов. В пособиях по раннему вмешательству содержится много полезной информации о том, как делать разные вещи, но не менее важно понимать и контекст — в данном случае это внутренний мир ребенка с ASD, одновременно такой таинственный и такой знакомый. Потратить немного времени на то, чтобы понять, каким образом проявляются характерные для ASD ущербность теории образа мыслей, слабость центральной связанности, исполнительной функции и визуального внимания, — важный первый шаг.
Стадия присоединения
Первое, что мы должны были сделать для Элис, — помочь ей войти в мир Тревора на его уровне. Ей необходимо было понять, что происходит в сознании Тревора, как он видит мир и как воспринимает все происходящие в нем перемены, вызовы, которые он бросает ему, постоянный поток ощущений, а также хаос и структуру, обнаруживаемые в самых неподходящих местах. В течение какого-то времени Элис очень внимательно наблюдала за Тревором, особенно за тем, как он играет и как проводит время. Она наблюдала за сыном и в игровой группе при библиотеке, куда приводила его раз в неделю, чтобы он общался с другими детьми. Она беседовала с теми, кто реализует программы лечения, о том, что означает то или иное поведение. Она поняла, что у Тревора свои приоритеты и свои ценности, отличные от тех, которые есть у нас всех. Он выбрал эти ценности не по своей доброй воле; они были навязаны ему случайными особенностями его биологии.
Приоритетами Тревора были ощущения — визуальные паттерны и фактуры, а не социальные отношения. Элис заметила, что у ее сына потрясающая память на детали, и именно они, а не присутствие другого человека, постоянно привлекали его внимание. На основании своего опыта работы медсестры Элис знала, что младенцы обращают внимания на человеческие лица. Тревор, судя по всему, не замечал лиц, зато часами мог рассматривать «вертушку», висевшую над его манежем. Она также знала, что начинающие ходить дети постоянно интересуются, где их мамы. Тревор же мог целыми днями смотреть мультики, не проявляя никакого интереса к тому, все ли еще его мама готовит на кухне обед или она уже ушла оттуда. Мир Тревора вращался вокруг другой оси. Все было очень просто и одновременно совершенно непонятно.
Внимательно наблюдая за своим сыном, Элис начала понимать, в какой форме фундаментальные изъяны и силы, влияющие на всех детей с ASD, проявляются в аутистическом поведении конкретного ребенка. Тревор мог не обращать внимания на лица, ибо у него не было интуитивного понимания того, что выражение лица человека — это окно в мир его мыслей и чувств. Точно так же и «вертушка» для него не пучок «дурацких кусочков картона», а объект, с помощью которого он видел грани сокровенной архитектуры мира, которые большинство из нас даже не замечают. А общение, столь естественный, автоматический результат развития обычных детей, было для ее сына таким же невероятным достижением, как овладение счетом в трехлетнем возрасте.
И какую, должно быть, фрустрацию вызывает у Тревора отсутствие навыков, необходимых для того, чтобы обратиться за помощью, если ему хочется продолжать пускать мыльные пузыри по-своему или выпить еще сока. Элис начала также понимать, насколько важно для детей, чтобы их успокаивали и утешали. Дети постоянно набивают синяки и шишки; им бывает страшно, одиноко, они чувствуют себя обиженными. Элис была уверена в том, что Тревору тоже знакомы все эти чувства, но он не бежит к ней за утешением, а если она берет его на руки, чтобы приласкать, это не производит на него никакого впечатления. Должно быть, в такие минуты ему кажется, что его сжимают в тисках. Наверное, мир кажется Тревору пугающим и враждебным, и он вынужден отвечать на все его вызовы в одиночку.
Когда Элис наконец поняла это, появилась возможность для создания более близких отношений между ею и сыном. Элис научилась воспринимать поведение Тревора как информацию о его внутреннем состоянии. Она стала более чувствительной к тончайшим формам невербальной коммуникации. Некоторые звуки означали, что Тревору плохо; раскачивание свидетельствовало о возрастающем волнении по поводу ожидаемого изменения в заведенном порядке. Внезапно Элис поняла, что Тревор все время общался! Просто он использовал для этого совсем другие средства. Роль Элис заключалась в том, чтобы расшифровать код. Поняв это, она стала более терпеливой, реже сердилась и реже объясняла действия Тревора настырностью и упрямством, а не желанием сохранить свой мир неизменным.
Продолжение: «Истории аутистов: Тревор (продолжение)»
