К несчастью, многие специалисты, работающие с детьми-аутистами, до сих пор не владеют новой информацией и продолжают полагаться на более старые и более пессимистические сведения. Это приводит к двум наиболее распространенным сценариям. Так, к примеру, психиатр, к которому родители привели аутиста Джастина, когда он был еще ребенком, сказал: «У него аутизм, и вы должны быть готовы к тому, что когда он вырастет, он будет помещен в специальное лечебное учреждение». Родители, которым приходилось слышать подобные приговоры, знают, в какое отчаяние они способны ввергнуть. Клиницисты зачастую оправдывают такие слова тем, что лучше подготовить родителей к встрече с реальностью, чем позволить им прятаться за отрицанием. Однако они забывают о том, что именно отрицание такого приговора делает возможной надежду. Отрицать будущее, предпочесть не видеть его сейчас принципиально важно для процесса излечения и для избавления от печали, идущей рука об руку с осознанием того факта, что ваш ребенок совсем не похож на ребенка, о котором вы мечтали, с которым были связаны ваши надежды и рождения которого вы терпеливо ждали. Новые сведения об эффективности вмешательства (как раннего, так и вмешательства в течение всего детства) не позволяют обреченно смотреть в будущее, особенно в отношении высокофункционирующих групп, например детей с синдромом Аспергера.
Психиатр, с которым консультировались родители Тома, предпочел другой, в настоящее время более распространенный подход: он постарался как можно дольше не ставить диагноза, потому что клинические проявления нарушения не были «классическими». Он не знал, что более не существует такого понятия, как «классический» аутизм. Осознание того, что количество вариантов клинических проявлений аутизма огромно, что клиническая картина со временем изменяется и что существуют другие формы аутизма, которые хоть и похожи на «классический» аутизм, но отличаются от него, — это, возможно, наиболее важные достижения науки об аутизме за последние два десятилетия. Большинство родителей замечают нечто не совсем нормальное в развитии своего ребенка в течение первых двух лет его жизни. Однако диагноз они часто узнают, когда ему исполняется пять или шесть лет. Поставить диагноз в более раннем возрасте трудно, но мы все больше и больше узнаем о самых ранних признаках нарушения. Остается лишь надеяться на то, что по мере того как новая информация будет попадать от исследователей к клиницистам, находящимся на передней линии борьбы с этим расстройством, подобные задержки в диагностировании будут исключены. Возможно, самое важное открытие заключается в том, что раннее диагностирование в первую очередь зависит от оценки социально-коммуникационных навыков маленьких детей.
Ранняя диагностика: залог успешного лечения
Дошкольники с ASD нечасто демонстрируют повторяющиеся, стереотипные действия (раскачивание, ритуалы, сопротивление переменам, кружение и т.д.), более характерные для детей среднего и старшего возраста. Слишком часто диагноз «синдром Аспергера» устанавливается в восемь-девять лет или даже в более старшем возрасте. Семейные врачи, еще не знакомые с этой новой информацией, стараются уверить родителей в том, что их тревога по поводу социальных и коммуникационных навыков младенцев и дошкольников — результат чрезмерных волнений, неопытности, связанной с тем, что это первый ребенок, или полного отсутствия знаний о развитии детей. Подобная неготовность к тому, чтобы поставить диагноз в раннем возрасте, приводит к серьезной задержке с попаданием ребенка в программы раннего вмешательства. Некоторые дети, начинающие заниматься по этим программам в пять или в шесть лет, имеют меньше шансов на улучшение, чем могли бы иметь, если бы начали заниматься по ним значительно раньше. Трудно представить себе большее отчаяние, чем отчаяние родителей, которым сначала говорили, что они слишком волнуются по поводу того, что их ребенок не разговаривает, а через два года сказали, что у него аутизм и что они не скоро попадут на лечение, ибо очередь слишком велика.
Клиницисты не склонны обращать внимание на то, что в течение нескольких десятилетий мы получаем информацию о хороших результатах лечения некоторых детей с аутизмом. Одну из своих последних статей Каннер озаглавил так: «Как далеко дети с аутизмом могут продвинуться в социальной адаптации?». В этой статье, опубликованной в 1972г., он написал о «лучших результатах» среди первых 96 пациентов, которые наблюдались в его клинике. Из этих 96 человек он выделил 11, которые, по его мнению, «функционировали в обществе на высоком уровне». Действительно, конкретные социологические исследования выявили значительный прогресс, однако продемонстрировали и трудности во взрослых интимных отношениях. В том, что касается развития взрослых индивидуумов с разными формами аутизма, возможно, самым поразительным является огромный разброс результатов. Некоторые (наши данные позволяют говорить примерно о 20% людей с синдромом Аспергера и о 10% людей с аутизмом) справляются с жизнью очень хорошо, их социальные и коммуникационные навыки оцениваются как «средние», а симптомы аутизма у них либо выражены слабо, либо вовсе отсутствуют. Возможно, еще 15-20% справляются с жизнью достаточно хорошо для того, чтобы жить самостоятельно и пользоваться лишь незначительной помощью. Однако новое поколение детей, с которыми начали проводить программы раннего вмешательства, еще не достигло взрослого состояния, и поэтому не исключено, что даже эти данные в дальнейшем нужно будет пересмотреть.
Пределы достижений
Реальность такова, что с возрастом состояние большинства детей с аутизмом и с синдромом Аспергера будет улучшаться. Налицо тенденция, в соответствии с которой каждый последующий год их жизни оказывается лучше и менее стрессовым, чем предыдущий. Самые трудные — первые годы, когда впервые ставится диагноз и когда все усилия должны быть направлены как можно на более раннее начало вмешательства. Но проходит некоторое время, ситуация «устаканивается», и дети развиваются согласно своему собственному «расписанию». Разные навыки будут развиваться по-разному, каждый со своей собственной скоростью; порой будет сделан шаг назад, порой — два шага вперед, что принесет огромное облегчение. Порой то, что кажется регрессом, на самом деле оказывается реакцией на новый вызов, на который ребенок пока еще не совсем готов ответить; со временем с небольшой помощью он это сделает.
Мы не знаем, чем закончится развитие того или иного ребенка; никто не в состоянии предсказать конечный результат. Достижения ребенка с той или иной формой аутизма могут разочаровать только в том случае, если смотреть на них со стороны и подходить к ним с общей меркой. «Боюсь, он не оправдывает наших ожиданий», — сказал однажды учитель Джастина его родителям, и прогресс сына сразу же привел их в уныние. Значительно лучше оценивать достижения ребенка с точки зрения его собственного мира. Какие препятствия ему пришлось преодолеть, чтобы достичь этого уровня? Победы ребенка с ASD часто имеют сугубо личный характер: упорно продолжать ходить в школу, несмотря на постоянные насмешки и издевательства, стараться заговаривать с другим ребенком в столовой, впервые работать за компьютером вместе с братом. Многие из этих побед известны только родителям, но от этого они не становятся менее значимыми. В семьях, где растут обычные дети, эти достижения зачастую воспринимаются как данность, как нечто само собой разумеющееся. Родители детей с той или иной формой аутизма ничего не могут воспринимать как само собой разумеющееся; каждый шаг на пути к «типичному развитию» — это победа, которая освещает события повседневности, как путеводная звезда. Оценивать успехи ребенка с аутизмом нужно, сравнивая его не с другими детьми, а с ним самим, с тем, каким он был в прошлом или в позапрошлом году.
Когда около двух десятилетий тому назад я начал интересоваться проблемой аутизма, меня среди прочего сильно поразило то, что в литературе о последствиях аутизма практически ничего не было сказано о тех взрослых, которые хорошо справлялись с жизнью. Опубликованные исследования явно устарели, они были проведены в то время, когда аутизм считали следствием плохого исполнения родителями своих обязанностей. Тогда социальные работники часто подвергали родителей продолжительной психотерапии, а детей — многолетней игровой терапии. Эта литература уже утратила свое значение, ибо исследования, описанные в ней, были проведены до появления более эффективных форм раннего вмешательства, основанного на поведенческих принципах. Однако новая информация не доходила до широкой публики. Более того, не было никаких данных о последствиях других форм аутизма, например синдрома Аспергера.
Поскольку многим детям был поставлен именно такой диагноз, это был существенный информационный пробел. Могу ли я помочь восполнить его?
Мой первый опыт в исследовательской работе — изучение отдаленных результатов, проведенное в 1987г. вместе с центром West End Creche в Торонто. В то время Creche был известен как центр, в котором лечили детей с аутизмом. Главным врачом была доктор Милада Хавелкова, чешский анестезиолог, которая эмигрировала в Канаду после войны. Она смогла найти работу только в области детской психиатрии, и в качестве клинической базы ей был дан центр Creche. Она очень заинтересовалась проблемой аутизма, и с начала 50-х гг., Creche превратился в детский терапевтический центр Торонто.
Я хотел познакомиться со взрослыми, которым в детстве доктор Хавелкова поставила диагноз «аутизм при высоком функционировании». Она очень любезно и с большим энтузиазмом отнеслась к тому, что ее работа может быть продолжена. Я помню, как провел канун одного очень снежного Рождества в подвале центра Creche, просматривая дела всех его старых пациентов. Я сидел в подвале старого здания, там, где когда-то была прачечная и где еще сохранились безнадежно устаревшие прессы для отжимания белья. Повсюду стояли шкафы и коробки, забитые старыми папками. В помещении было сыро, холодно и пыльно. Мне предстояло просмотреть не менее пятисот папок. Чтение этих старых историй болезни с их устаревшими терминами (детский психоз, травма мозга, симбиозный психоз) было исключительно полезным занятием: оно помогло составить представление о Торонто и о том, как раньше лечили детей со специфическими потребностями. Меня смущала мысль о том, что в то же самое время, когда я рос в этом городе, в семьях, живших на расстоянии нескольких миль от моего дома, разворачивались исполненные драматизма события и подлинные трагедии.
Мне удалось связаться с двадцатью взрослыми аутистами, которые в 50-х гг. лечились в Creche. В детстве их признавали «высокофункционирующими», и они до сих пор жили в Торонто. Я побывал у них дома и побеседовал и с ними, и с их родителями. Меня поразило, как хорошо сложилась жизнь некоторых из этих детей. Из двадцати человек четверо были устроены просто прекрасно: они жили самостоятельно, работали или учились (библиотекарь, продавец, помощник учителя, студент университета), ходили на свидания и имели друзей. Один из них даже состоял в браке. А ведь во времена их детства еще не было никаких эффективных методов лечения! Первое, что я понял, заключалось в следующем: реальные истории высокофункционирующих людей с аутизмом раскрывают замечательные возможности усовершенствования личности, даже без всякого лечения.
Истории Фреда и Гершеля
История Фрэда — иллюстрация одного из лучших результатов, с которыми я познакомился. Я договорился встретиться с ним вечером возле его дома. Остро осознавая, насколько пунктуальны многие люди с аутизмом в том, что касается их заведенного порядка, я приехал вовремя, что для меня нехарактерно. Из того, что мне было известно, я знал, что у Фрэда особое расписание и что он будет очень огорчен, если я опоздаю. Однако на условленном месте никого не было. Я ждал, не понимая, что могло помешать ему. Я уже собрался уезжать, когда появился молодой человек, весьма элегантный, в костюме и при галстуке, и, задыхаясь, стал извиняться за свое опоздание. Неужели это Фрэд, тот самый страдающий аутизмом человек, с которым я должен был встретиться? Да, это был он. Он объяснил мне, что занимался географией с одним учеником средней школы и что урок продлился дольше, чем он рассчитывал. Он вежливо поинтересовался, обедал ли я, и, получив отрицательный ответ, предложил вместе где-нибудь пообедать. Я был потрясен. Он был не просто вежлив, он беспокоился о том, не голоден ли я! Мне никогда и в голову не пришло бы, что у этого юноши был аутизм, если бы я не прочитал в истории болезни о тех ужасных симптомах, которые были у него в детстве. Там было написано о вспышках раздражения, о ригидном поведении, об отсутствии социальных контактов со взрослыми и с детьми и об активном сопротивлении переменам. Неужели это тот же самый человек?
На моей машине мы доехали до ресторана. Это был один из тех маленьких итальянских ресторанчиков, в которых кормят пастой собственного изготовления. Мы долго говорили о его детстве, о его нынешней жизни и о том, чего он ждет от будущего. Он почти ничего не помнит о своем аутизме, а о том, что было до пятилетнего возраста, не помнит вообще ничего. Он учился в одном классе с другими детьми, страдавшими аутизмом, и это был неприятный опыт. Он всегда интересовался географическими картами; можно сказать, что в детстве он был просто одержим ими. Мне показалось знаменательным, что география стала его профессией, что он сумел превратить «одержимость» в полезную специальность. Он зарабатывал на жизнь частными уроками, но надеялся на более перспективную карьеру в педагогике. Любой, кто видел, как мы сидим за столом и едим свою пасту, вполне мог предположить, что мы беседуем о девушках, о спорте и о последних сплетнях в нашей конторе. Однако мы говорили о том, что значит быть аутистом, как это воспринимается изнутри и что осталось в нем от нарушения как часть его личности. Ему казалось, что единственным напоминанием о ней было волнение, которое он испытывал в социальных ситуациях. Он встречался с девушками, собирался в конце концов жениться, но на людях испытывал легкую нервозность. Он был оживлен, весел, отпускал шутки в свой адрес, постоянно жестикулировал, Да, он был слегка скован и формален, но вряд ли он отличался от многих своих ровесников. Был ли Фрэд нормальным? Насколько он отличался от миллионов тех, кто рос как здоровые дети? Воистину, его развитие оказалось триумфальным. Следует признать, что подобный результат — большая редкость, но он не исключен. Согласно результатам многих исследований, такое возможно только у очень способных индивидов. Самым поразительным в истории Фрэда было то, что в детстве его лечили отвратительно, и поэтому я даже не мог представить себе, за счет чего его ситуация изменилась. Однако одна догадка родилась у меня благодаря истории Гершеля.
Возможно, результат Гершеля не столь впечатляющ, как результат Фрэда, но по-своему он тоже вызывает восхищение. Он жил вдвоем с матерью в пригороде и был зачислен в местный университет. Он посещал курс по истории и несколько курсов по гуманитарным наукам, но с трудом одолевал программу и посещал дополнительные занятия. Я был у него. Скромный одноэтажный домик с верандой среди массивных деревьев на тихой улице. Я очень быстро понял, что семья Гершеля глубоко религиозная. Гершель был тихим юношей. Он носил ермолку. Говорил он мало и отвечал на мои вопросы вежливо, но лаконично. Он вел уединенный образ жизни, но регулярно посещал синагогу. У Гершеля было несколько друзей, с которыми он общался только в синагоге. У него практически не было никаких особенных хобби или интересов. Он плохо представлял себе свое будущее, но его очень волновали отметки, которые он получал в университете. Возможно, он даже был слишком озабочен проблемой окончания университета в ущерб всему остальному. Для него отметки не были вехами на пути к окончанию, а сами по себе знаменовали окончание.
Тем не менее я был поражен тем, насколько он изменился к лучшему за прошедшие годы. Возможности, что ранний диагноз оказался ошибочным, не было: я убедился в этом позднее, когда перечитал его историю болезни. В ней говорилось о том, что в детстве у Гершеля было много симптомов аутизма и ярко выраженная неспособность к обучению. Это делало его академические успехи еще более замечательными.
Однако самое сильное впечатление во время визита произвела на меня мать Гершеля. Это была невысокая, но очень волевая женщина. Мы сидели в столовой за столом, окруженным семейными фотографиями детей и родственников с «исторической родины». Она живо рассказывала о раннем детстве Гершеля, о своей боли и своих тревогах за его будущее. Заметив, что с мальчиком что-то не так, она повела его к специалисту в большую клинику при медицинском высшем учебном заведении. Специалист сказал, что у мальчика аутизм, и посоветовал матери подготовиться к тому, что ее сын не сможет учиться с нормальными детьми, а в конце концов окажется в специализированном медицинском учреждении. Мать Гершеля выслушала этот приговор со стоическим спокойствием, поблагодарила доктора за совет и постаралась побыстрее выкинуть из головы все, что он сказал. Она серьезно посмотрела на меня и сказала: «Выйдя из его офиса, я поклялась, что сделаю человека из этого мальчика, даже если это будет стоить мне жизни».
После визита в клинику мать записала Гершеля в обычный детский сад при ближайшей школе и на все местные мероприятия, в которых не возбранялось участвовать ребенку из религиозной семьи. Она вспоминала, как сражалась со специалистами в школьном отделе местного самоуправления, с мелкими чиновниками, которые ведали программами детского отдыха, с докторами, которые думали, что им виднее. Никто не смог поколебать ее решимости помочь своему сыну. Ее можно подвергать остракизму, над ней можно смеяться, но кто может сказать, как сложилась бы его жизнь, если бы она не боролась за него столь решительно и бесстрашно? У нее была нечеловеческая воля, устоять против которой не мог практически никто. В то время в Торонто вовсе не было принято то, что она делала. В отличие от нынешнего времени, тогда не было никаких данных о том, что пребывание в среде здоровых детей полезнее для детей-аутистов, чем обучение в специальных школах и изоляция от здоровых ровесников. Можно не сомневаться в том, что специалисты в своих офисах, имеющие дома по два с половиной собственных ребенка, на «пятиминутках» глубокомысленно кивали друг другу головами и говорили, что она вмешивается не в свое дело и заблуждается относительно умственных способностей своего сына. Но чего, кажется, не понимал практически никто из них, так этого того, что именно благодаря ее действиям жизнь Гершеля изменилась коренным образом.
История Сьюзен
Жизнь Сьюзен — совсем другая история, по-своему не менее великолепная, несмотря на ужасающую бедность, в которой жили она и ее отец. Она жила в самом центре Торонто, в весьма захудалом районе. Я вспоминаю, как, стоя на крыльце ее дома, звонил в дверной звонок. Дом был в запущенном состоянии, краска облупилась, и из окон торчали деформированные сетки. Наконец на пороге появилась Сьюзен. Она с удивлением осмотрела меня, но потом вспомнила, что мы договаривались о встрече, и пригласила в дом. Она сказала, что была наверху и занималась кое-какими расчетами по календарям. Она проводила меня в маленькую гостиную. Все стены были бессистемно увешаны календарями за разные годы, открытыми на одном и том же месяце. Пожилой и, судя по всему, весьма дряхлый джентльмен сидел в кресле перед телевизором и смотрел какое-то шоу; звук был включен почти на полную мощность. Я вежливо представился, но вскоре понял, что старик почти ничего не слышит. Сьюзен сказала мне, что ее мать умерла несколько лет тому назад и теперь она присматривает за отцом. Периодически их навещают социальные работники, оказывающие кое-какую помощь по дому, но ежедневными домашними делами Сьюзен занимается сама: делает покупки, готовит еду и убирает. Она не работает и не учится, а проводит время в своей комнате, рассматривая календари и журналы, посвященные кино. Такая жизнь ее вполне устраивает, и ничего другого ей не нужно.
Много лет тому назад мать научила Сьюзен готовить и выполнять легкую домашнюю работу. На это ушло много времени, но, должно быть, и она тоже была волевым человеком, поскольку в конце концов она сумела приучить дочь следить за собой и за домом. Сформировавшись, эти навыки начали жить сами по себе, и теперь, когда матери не стало, именно заведенный порядок, рутина позволяют ей ухаживать за отцом и жить в собственном доме. Ее победа заключается в том, что, несмотря на собственные ограничения, она оказалась способной ухаживать за своим отцом. Одно из преимуществ негибкости аутиста заключается в том, что она превращает установившийся заведенный порядок в часть его жизни. Возможно, она не считает уход за отцом такой уж большой нагрузкой, но я мог только удивляться тому, как ей удается жить в таких условиях. Эту семью спасла именно присущая аутистам способность неукоснительно следовать заведенному порядку. Сьюзен занималась своими делами спокойно и эффективно, но я понимал, какие огромные усилия и тренировка понадобились для того, чтобы этот заведенный порядок изначально установился. Должно быть, и у ее мамы была такая же непреклонная воля, какую я так часто встречал в других семьях.
