Программа «Дом Woodview» нацелена на обучение живущих в нем людей с аутизмом и с синдромом Аспергера навыкам, необходимым им для самостоятельной жизни в обществе. Руководит программой Рик Ладкин, социальный работник, который прежде работал с трудными подростками, имеющими проблемы с законом. Он заинтересовался аутизмом, когда один взрослый аутист, которому он помогал, был несправедливо обвинен в нанесении оскорбления. Работа с этим человеком принесла прекрасные результаты, и дело кончилось тем, что Рик разработал целую программу помощи взрослым с аутизмом. Woodview — это дом, в котором живут десять высокофункционирующих взрослых людей с ASD. Они сами готовят себе, планируют свой бюджет, делают покупки, стирают и, как правило, сами следят за собой. Их также обучают некоторым специальностям, и персонал старается помочь обитателям дома найти работу. Рождественский праздник, который ежегодно устраивают обитатели этого дома, стал для меня любимым событием предновогодней недели. Каждый раз дом украшают в соответствии с рождественской традицией, и все приносят какую-нибудь собственноручно приготовленную любимую еду. Я обычно приношу карри, блюдо, которое все считают несколько экзотичным, но съедают подчистую. Все обитатели дома хорошо одеты, на них пиджаки, галстуки и безупречно отглаженные брюки. Они одеты значительно лучше, чем я, и лучше, чем многие из персонала дома, которые ненамного старше своих подопечных. Я люблю приходить на этот праздник с женой и детьми, чтобы они могли познакомиться с людьми, с которыми я работаю.
С некоторыми из обитателей «Дома Woodview» я знаком уже довольно давно, не менее пятнадцати лет. На моих глазах они росли, мужали и стали взрослыми людьми. Перемены, которые произошли с ними, поражают, но, если подходить к ним с обычными мерками, никого из них нельзя назвать не только социально «умелым» человеком, но даже просто нормальным. Они вежливо приветствуют меня, задают моим родным стандартные вопросы, после чего предоставляют мне самому вести беседу. Они несколько скованны и ведут себя формально, но я знаю, что даже это требует огромной решимости и силы воли. Им бессчетное количество раз говорили о том, что с людьми нужно здороваться, что так «принято» поступать. У них естественная склонность к тому, чтобы не делать этого, чтобы уклониться от произнесения слова «здравствуйте». Им приходится преодолевать социальную инерцию, груз которой настолько тяжел, что буквально придавливает их к земле. Им совсем не просто инициировать социальный контакт или участвовать в социальном ритуале, и я вижу, что им очень неуютно. Тем не менее я благодарен им за то усилие, которое они сделали, и за то, что они продолжают смотреть на меня как на часть своей жизни, хоть я больше и являюсь их врачом.
Ежегодно я встречаюсь с их мамами и папами. Мы здороваемся, и я вежливо спрашиваю, как нынешняя ситуация выглядит в сравнении с прошлым Рождеством. Со временем я меньше чувствую себя врачом, но и другом семьи в полном смысле этого слова тоже не ощущаю себя. Во многих случаях я присутствовал при критических ситуациях, когда одного пациента выгоняли из школы, а другой предпринял попытку самоубийства. Но я также был и свидетелем личных триумфов: окончания средней школы и сборов на первое свидание. Я иду по трудной тропинке, отделяющей хорошую информированность от плохой, потому что моя клиническая точка зрения на их семейную жизнь слишком ограничена. Здоровые подростки имеют тренеров, учителей, наставников, которые хорошо знают их и легко могут говорить с родителями о личности их ребенка и о его характере. Возможно, стоит пожалеть о том, что лишь немногие учителя средней школы проявляют интерес к подросткам с ASD и что жители «Дома Woodview» должны иметь дело со мной.
Рождество в «Доме Woodview»
Разумеется, как и на всех рождественских праздниках, здесь тоже появляется Санта-Клаус и начинается раздача подарков. Обитатели дома приходят в состояние крайнего возбуждения. Одни выражают свою радость криками, другие начинают прыгать или раскачиваться взад-вперед. Внезапно эти внешне благообразные молодые люди и женщины начинают вести себя как малые дети. Они утрачивают бдительность, их тщательно сконструированное социальное облачение дает трещину, и к некоторым возвращается сдерживаемая до той поры аутистическая манерность. Двадцатичетырехлетнйй юноша, раскачиваясь взад-вперед перед зеркалом, снова и снова повторяет: «Это Санта-Клаус! Это Санта-Клаус!». В обычных условиях нечто подобное было бы невозможно. Усилия, необходимые для того, чтобы выглядеть «нормальным», сметены возбуждением, которое вызвал подарок от самого Санта-Клауса. Знают ли они, что на самом деле Санта — это Гэрри Стюарт, исполнительный директор «Дома Woodview», и что он выступает в этой роли каждый год? Даже если и знают, это ничуть не уменьшает их энтузиазма.
Мои дети тоже в полном восторге, не только потому, что Санта не обошел своим вниманием и их, но и потому, что они могут притвориться, будто помогают ему. Надев шапочки эльфов, они ассистируют Санте, когда он лезет в свой мешок за очередным подарком. Когда Санта выкрикивает ваше имя, вам нужно подойти к нему, сесть на колени и ответить на какой-нибудь пустячный вопрос, и только после этого вы получите свой подарок. Наконец под аккомпанемент криков и визгов я слышу свое имя.
«Ты был хорошим мальчиком в этом году?» — спрашивает меня Санта.
Я краснею и выдавливаю из себя столь глупый ответ. Во время раздачи подарков из года в год звучат одни и те же шутки, и из года в год участники праздника смеются над ними. Им уютно в этой привычной обстановке. Однако складывается такое впечатление, что самим обитателям дома это не кажется игрой. Они получают истинное удовольствие от того, что сидят на коленях у Санты и получают от него подарок. Я уверен: в какой-то мере им известно, что Санта — не настоящий, что он — непременный участник вечеринки. Но лучше всего об их представлениях говорят их действия: каждое Рождество они встречают с подлинными энтузиазмом и радостью. В отличие от них мы, сидя на коленях у Сайты, прекрасно осознаем происходящее. Мы отдаем себе отчет в том, чем фантазия отличается от реальности; мы знаем, что играем в игру, нам может быть неловко от этого, но тем не менее мы продолжаем играть. Обитатели дома тоже знают, что это игра, но они счастливы и взволнованы. Социальная наивность спасает их от того цинизма, с которым мы так часто сталкиваемся.
Самое замечательное во всем мероприятии — возможность наблюдать за тем, как обитатели дома обмениваются подарками. Обычно это происходит в тишине, после того как Санта закончит раздачу своих подарков. Этот простой акт обмена приносит истинное удовольствие. Один жилец дарит другому набор кассет с фильмами комиков Лорела и Харди, потому что тот любит их и часто мысленно повторяет целые эпизоды, сцену за сценой. Другой дарит своему приятелю специальный номер журнала Life с фотографиями, сделанными в последнее десятилетие. Подарок стоит недорого, но поскольку приятель любит журналы и старые фотографии, трудно было бы выбрать что-нибудь более удачное. Поражает забота, с которой выбираются подобные подарки. Нет никакого беспокойства по поводу того, что кто-то сочтет такие подарки эксцентричными или что они отражают какие-то необычные пристрастия. Выбор подарка свидетельствует о подлинном проникновении в интересы другого человека.
Часто, покупая подарок, я должен проявлять осторожность, чтобы не купить того, что я сам страстно желаю иметь. Покупка подарка для другого может быть заменой покупки для себя. Обитатели дома обладают необыкновенной способностью покупать подарки, доставляющие истинную радость тому, кому они предназначаются, и если учесть, что это люди, не имеющие хорошо развитой теории образа мыслей, то эта способность впечатляет. А если вспомнить, насколько людям с разными формами аутизма трудно поставить себя на место другого, то можно сказать, что для них покупка и вручение подарка — большое достижение. С точки зрения людей, знающих, что такое их нарушение, это огромные достижения, а с точки зрения непосвященной публики, возможно, незначительный пустяк и мелочь. Такая же ли это симпатия, как и та, что испытываем мы, когда думаем о подарке для другого человека, для того, кого мы любим? Ответом на этот вопрос служит уместность подарка, благодарность и радость, которую испытывает получивший его человек. И уверенность в том, что подарок преподнесен без всякого тайного умысла и не несет никакого скрытого смысла. Подарок от человека с аутизмом, — это просто подарок. Не больше и не меньше. Но и способность просто делать подарки есть, конечно же, один из признаков истинной человечности.
Обращает на себя внимание контраст между их детским поведением на коленях у Сайты и зрелостью взрослых людей, обменивающихся подарками в атмосфере исключительной взаимной близости. Вопросы, которые задали мне Шон и Мелоди, конечно же, всколыхнули и другие вопросы о природе этого вроде бы взрослого поведения. Можно ли назвать это настоящей, истинной близостью? Я решил, что мне бесполезно задавать себе этот вопрос. Разве эта близость менее «настоящая» и «истинная», чем моя близость с женой и детьми? Разве можно сравнивать — качественно или количественно — разные проявления близости? Я могу сделать только один вывод: чувство близости и забота, проявленные при выборе и вручении этих подарков, столь же глубоки и полны смысла, как и у обычных людей. Возможно, даже еще больше, поскольку в этих подарках нет того тайного смысла, какой нередко присутствует в подарках, которыми обычно обмениваются родственники и друзья. Это истинные дары без всякого умысла, поскольку у большинства из них способность придавать дополнительный смысл подаркам отсутствует.
Джастин, Джереми и Том
С тремя обитателями дома я знаком ближе, чем с остальными. Это Джастин, Джереми и Том. Всем им под тридцать или чуть больше тридцати, у Джереми и Тома синдром Аспергера, у Джастина — аутизм. У каждого из них в детстве и в подростковом возрасте было немало проблем, их академические успехи явно не соответствовали ожиданиям учителей, а другие дети дразнили их. Тем не менее все они гордятся своими нынешними достижениями и тем, что живут отдельно от своих семей. Джастин любит слушать музыку, Том обожает читать, а Джереми с удовольствием гуляет по городу. Они близкие друзья; как и все прочие люди, они любят бывать вместе, обсуждать общие интересы и делиться опытом. Однако они проводят время не только вместе: каждый из них любит бывать и в одиночестве и посвящать это время своим личным интересам. Том не обижается на Джереми, если тот не каждую пятницу приглашает его на вечернюю прогулку по городу.
Они не чувствуют себя виноватыми друг перед другом, не лгут друг другу, не предают друг друга и никогда не проявляют агрессии. Они не проявляют жестокости по отношению друг к другу и не смеются над эксцентричностью или фобиями друг друга. Эти действия, весьма присущие обычным людям, требуют изощренной теории образа мыслей и прекрасных навыков исполнительной функции, которые у людей с ASD отсутствуют. Чтобы успешно соврать кому-либо, нужно знать, во что этот человек поверит. Чтобы совершить предательство, нужно тщательно разработать план действий и предвидеть реакцию других людей. Джастин, Том и Джереми не имеют практически никаких грехов, за исключением, возможно, одного — лености. Без сомнения, они более склонны потворствовать этому пороку, чем работать или заниматься домашними делами. Если быть нормальным значит быть способным лгать, предавать, проявлять жестокость к другим людям и унижать их, они, безусловно, не «нормальные». Родители и персонал понимают, что выпустить их без защиты в реальный мир — значит подвергнуть их смертельной опасности. Тем не менее они взрослые и являются частью общества, хотя и живут на грани человеческих отношений и с точки зрения большинства стандартов «антисоциальны». Что именно означают в этом контексте слова «нормальный» и «антисоциальный»? Я задаю себе этот вопрос каждое Рождество.
Несоответствие способностей, внешности и человеческих качеств создает пеструю картину. В этих телах взрослых людей прячутся детские качества, и тем не менее недостаточно сказать, что их развитие остановилось. Даже маленькие дети лгут и проявляют жестокость по отношению друг к другу, и взрослые люди с аутизмом вовсе не похожи на какого-то современного Питера Пэна, который отказался становиться взрослым и предпочитал играть в детские игры. Во взрослых людях с аутизмом в первую очередь поражает искаженность развития.
Обитатели «Дома Woodview» в чем-то типичные взрослые люди, в чем-то — сущие невинные дети, а в чем-то — совершенно уникальны и удивительны. Видеть их — значит осознавать «временной сбой», то, насколько у всех нас разные линии развития, каждая из которых формируется со своей определенной скоростью и в соответствии со своим расписанием. У большинства из нас разные части наших «Я» развиваются синхронно, гармонично, подобно тому, как льется мелодия. Развитие наших способностей идет рука об руку с развитием наших интересов, развитие интеллекта — с формированием внешнего облика. У людей, страдающих разными формами аутизма, каждая линия развития идет в большей или меньшей степени сама по себе и различные части развиваются относительно независимо друг от друга. Более того, разные люди с ASD развиваются разными путями; существует множество траекторий или дорог, по которым идут дети с аутизмом, взрослея и изменяясь со временем. Эти люди — как музыка. Иногда она гармонична, как произведения Брамса, а иногда это современная, атональная музыка — одни диссонирующие и жесткие ноты; часто это повторяющиеся пассажи, как музыка Филипа Гласса, но она никогда не бывает молчанием Джона Кейджа. И каждый человек — отдельная композиция, со своими собственными ритмом и темпом, громкостью и тембром.
Случай в кинотеатре
Я вспоминаю, что особенно остро ощутил это несоответствие, или асинхронность, когда вместе со своими детьми смотрел в кино «Звездные войны». За нами сидела группа аристократического вида джентльменов, благообразных и хорошо одетых. Большинство из них были либо седовласы, либо лысы, они были в рубашках для гольфа и в тщательно отглаженных брюках. В отличие от остальных зрителей они не ели жареной кукурузы, а тихо разговаривали друг с другом. Для всех окружающих они были группой пятидесяти-шестидесятилетних мужчин, пришедших получить удовольствие от детского фильма. Возможно, они, подобно «Треккиз» (Trekkies), — взрослые люди, объединенные общим интересом к «Звездным войнам». А может быть, они кинокритики-любители, которые пришли в кино для того, чтобы потом за чашечкой-другой капуччино обсудить культурное значение «Звездных войн» и их связь с исконными мифами западной цивилизации.
Когда же на экране появились первые кадры, они начали гикать и кричать точно так же, как и все остальные. Внезапно я осознал, что, возможно, они обитатели дома для умственно отсталых взрослых. Они вышли в город, чтобы посмотреть свой любимый фильм, и не могли сдержать радости, видя знакомых персонажей. Они смеялись над диковинными космическими пришельцами, свистели, когда появлялся Дарт Вэйдер, и замирали, когда Люку Скайуокеру нужно было запустить свой невероятный корабль. Когда фильм закончился, молодая женщина вывела пожилых джентльменов из кинотеатра, как послушных детишек. И в этом случае тоже имел место «временной сбой», — время отклонилось в обособленных направлениях. Это потенциальное несоответствие в наших жизнях делается очевидным благодаря поразительному контрасту видимого внешне и внутренней жизни. Существует хронологическое время, измеряемое такими приборами, как часы, и есть личное, или прожитое, время, измеряемое субъективным ощущением. Но есть также и время, связанное с развитием, существование которого человек осознает, только увидев его асинхронность в некоторых биологически уязвимых индивидах. Именно несоответствие линий развития так поражает во взрослых людях с аутизмом или с синдромом Аспергера. Мы не осознаем этого излома на поверхности времени, пока не столкнемся с каким-нибудь промахом в природе. Время всегда в самом сердце материи.
