Шарон: смутно понимать то, о чем думают люди (истории аутистов)

Неожиданное письмо

Почту приносят в кабинет во второй половине дня, и обычно я быстро просматриваю ее, надеясь, что среди извещений и вежливых просьб найдется одно или два письма. Иногда письма, которые я получаю, вызывают жгучую печаль. Родители пишут о том, что их ребенку никак не поставят диагноза, или просят провести повторное обследование, поскольку результаты первого их не удовлетворяют. Авторы других писем спрашивают о вариантах лечения и о том, какое именно лечение им следует выбрать из того вызывающего растерянность количества возможностей, которые открыты перед ними. В некоторых письмах — рассказы о детях, у которых есть проблемы, которых дразнят одноклассники и которые рискуют оказаться вне школы.

Иногда я получаю корреспонденцию, в которой меня благодарят за такие незначительные дела, как написание письма в чью-либо поддержку или за беседу, оказавшуюся полезной. Такие письма я храню в специальном ящике.

Однако некоторые письма буквально застигают меня врасплох. Одно такое письмо было написано взрослым человеком, который спрашивал меня, можно ли излечиться от аутизма или синдрома Аспергера. Вот что писала Шарон: «Я хотела бы договориться о приеме, чтобы пройти обследование. Конечно, я не могу быть аутистом, и у меня нет синдрома Аспергера, потому что я замужем, имею ребенка и специальность. Но с тех пор, как я впервые услышала про аутизм, я думаю о том, что это "моя проблема", и чем больше я узнаю, тем больше я убеждаюсь в этом, потому что все мои попытки измениться закончились неудачами. Хотя профессиональный диагноз и мог бы принести утешение, возможный ущерб карьере был бы болезненным, и поэтому я не стала обращаться ни к кому, кто мог бы квалифицированно опровергнуть мой "самодиагноз". Основная причина, по которой я пишу это письмо, — надежда найти группу поддержки, состоящую из выздоравливающих взрослых людей. Мне бы очень хотелось найти какую-нибудь компанию».

К письму была приложена автобиография. Из нее я узнал, что автор письма — архитектор, проектирующий музеи, частные дома и галереи. Может ли такой состоявшийся человек иметь аутизм в той или иной форме? Большинство из взрослых с синдромом Аспергера, которых я видел, функционировали на очень низком уровне и мало на что были способны. Но чем больше мы узнаем об этом расстройстве, тем более вероятным представляется, что некоторые страдающие им люди во взрослой жизни могут быть весьма успешными. Может ли Шарон быть таким же примером? Если это так, я смогу пополнить свои знания о внутренней жизни человека, страдающего синдромом Аспергера, и заодно понять, как такие люди отвечают на неизбежные вызовы, которые бросает им их диагноз.

Шарон считала этот самодиагноз точной реакцией на ее затруднения, поскольку у нее были существенные проблемы как с пониманием социальных контактов, так и с их осуществлением. Она считала себя эксцентричной особой, и многие говорили ей о том, что с нею трудно поддерживать отношения. Шарон поняла, что часто в своих профессиональных контактах с клиентами — обо всех случаях она просто не помнила — допускала очень серьезные социальные оплошности, но осознание этого пришло к ней только задним числом и после размышлений. С людьми ей было некомфортно, она чувствовала себя неуклюжей и неловкой. Трудности такого рода характерны для людей с синдромом Аспергера, но они бывают и у обычных людей. Было бы ошибкой считать все проблемы такого рода следствием какой-либо формы аутизма. Одни люди застенчивы; другие с трудом успешно справляются с теми социальными играми, в которые мы играем. Но поставить этим проблемам медицинский диагноз или назвать их нарушением развития, значит расширить само понятие «разные формы аутизма» до такой степени, что оно потеряет свой смысл.

Аутизм у взрослых

Почему я подумал, что у Шарон может быть одна из форм аутизма? Не только тип описанных ею социальных трудностей, но также и то, что она — архитектор. Эта специальность, безусловно, требует чрезвычайно развитых перцептивных навыков и склонности видеть визуальные нюансы и детали. В своем письме Шарон написала, что люди, преуспевающие в том, что связано с социальным общением, зачастую совершенно слепы к физической реальности: «Организации заполнены людьми, прекрасно ориентирующимися в социальном мире, и тем не менее создается впечатление, что они столь же слепы к материальному миру, как люди с аутизмом — к социальной реальности. В физической реальности существование предметов отрицать нельзя. Их можно понять, и ими можно разумно манипулировать, но они никуда не деваются».

Какая замечательная проницательность! И я подумал, уж не мыслит ли она картинами, как и Тэмпл Грандин. Тэмпл — взрослая женщина, страдающая аутизмом, получившая ученую степень доктора наук в области животноводства и прославившаяся благодаря своим специальным кормушкам для коров. Она написала несколько книг о том, как росла, и что значит иметь такое нарушение, как аутизм. Эти книги способствовали тому, что общество стало значительно лучше понимать эту болезнь. Я встречался с ней и выслушал ее рассказ о том, как она думает. Она мыслит не словами, а картинами. Этот дар, неотъемлемая часть ее аутизма, позволил ей употребить свою неспособность для создания карьеры. Впрочем, сама возможность использовать этот термин по отношению к Тэмпл сомнительна. Применительно к некоторым людям трудно провести границу между неспособностью и даром (или талантом). Возможно ли, что автор письма стала успешным архитектором именно потому, что способна мысленно представлять себе материальный мир и делать его зримым? Если так, я смогу много узнать о том, как люди с синдромом Аспергера понимают, быть может, в изобразительных терминах, свои контакты с окружающими и какие стратегии используют для решения этих проблем.

Хоть обычно я и не принимаю в клинике взрослых больных, мне было известно, сколько мужества понадобилось для того, чтобы написать, а потом отправить это письмо. Шарон сказала, что оно несколько месяцев хранилось в ее компьютере, прежде чем она решилась на это. Если я сочту, что у нее синдром Аспергера, она, быть может, найдет группу поддержки, и ее чувство изоляции станет менее острым. Если нет, возможно, я смогу направить ее к более подходящему специалисту или предложить ей другие источники поддержки. Я назначил ей прием с намерением отнестись к этому случаю скептически. Я буду исходить из того, что у нее нет синдрома Аспергера, и буду искать другие причины социальных трудностей.

Например, у нее может быть депрессия, которая, возможно, приведет к негативному восприятию ее контактов с другими людьми. Или у нее может быть то или иное тревожное расстройство. Некоторые люди испытывают сильную тревогу, чувствуют себя неуютно в ситуациях общения. Они постоянно следят за своими социальными навыками, которые никогда не кажутся им достаточно хорошими. Некоторые из них слишком суровы, у них малоподвижные лица, и окружающие нередко критикуют их за неотзывчивость или отчужденность.

Отличить какую-либо форму аутизма от других состояний у человека с высоким функционированием бывает весьма непросто, более сложно, чем когда у ребенка задержка развития. Самые трудные ситуации возникают тогда, когда дети очень толковы, но у них отмечены тревожное расстройство и специфическая проблема развития речи или зрительно-моторной координации. Сочетание тревожности и специфической задержки развития может — вследствие застенчивости и неразвитых социальных навыков — привести к социальной изоляции. Поскольку таким детям не с кем играть, у них складывается ограниченный набор интересов, которым они предаются в одиночестве. Лучший способ выявить эти обстоятельства — поискать трудности в социальных отношениях с родителями и другими членами семьи, которые проявляются в очень раннем возрасте (менее четырех лет). Более серьезные основания для диагностирования какой-либо формы аутизма появляются тогда, когда дети не разделяют интересов и эмоций своих родителей и не проявляют к ним симпатии. Если все иные объяснения потерпят неудачу, мне придется предположить, что у Шарон действительно одна из форм синдрома Аспергера. Возможно, у нее были некоторые симптомы этого синдрома, но она весьма искусно компенсировала свои трудности.

Шарон может быть бесценным ресурсом, ибо она четко выражает то, чего многие люди с ASD выразить не могут. Если мы поймем, как она смогла компенсировать свои трудности, мы сможем обучить этой технике и других детей с ASD. Для меня это будет очень ценным опытом. А если я со своей стороны смогу помочь ей — тем лучше.

Разговор с Шарон

Шарон появилась задолго до назначенного времени и читала в приемной, когда я подошел к ней и представился. С первого взгляда мне показалось, что она очень боится, однако приветствовала меня непринужденно и изящно. Высокого роста, хорошо одета, но без всяких украшений (позднее я узнал, что она никогда не носит одежду с узорами, потому что они отвлекают и заставляют ее нервничать). После того как мы решили некоторые предварительные вопросы, я приступил к сбору нужной мне информации. Я узнал, что ей сорок один год, что у нее счастливый брак (муж — учитель) и сын — школьник. Мальчик хорошо учится и у него много друзей. Понятно, что никакого аутизма у него нет. Иногда родители детей с той или иной формой аутизма сами имеют такие напоминающие симптомы аутизма черты, как отсутствие социальных интересов, неразвитые социальные навыки, трудности при вступлении в разговор и при его поддержании или необычные хобби, которым они отдаются с поразительной активностью и интересом. В данном случае связь генетическая, если бы сын Шарон был болен одной из форм аутизма, природа ее проблем была бы более очевидной. Но это было слишком просто!

Я спросил Шарон, почему она думает, что у нее синдром Аспергера. Глубоко вздохнув, она продолжила свой рассказ. Она всегда, даже в детстве, считала, что у нее неразвитые социальные навыки и что она весьма эксцентрична. Шарон чувствовала, что эти трудности все больше и больше мешают ее работе и ее отношениям с близкими друзьями и с потенциальными клиентами. Архитекторы должны общаться с будущими клиентами, понимать, чего они хотят, и выражать свои мысли уверенно и четко. Они должны предвидеть желания клиента еще до того, как тот выскажет его. Встречаясь с клиентом по ходу выполнения проекта, они должны уметь продемонстрировать клиентам обаяние своей личности. Шарон сказала, что ей, чтобы понять, каким именно хотят увидеть свой будущий дом клиенты, нужно очень много объяснений. Она должна все записать, а потом в одиночестве все обдумать. Нередко во время разговора ей приходится повторять себе то, что говорит собеседник, и делать из его или ее слов логический вывод. Ей также нужно следить за тем, что она хочет ответить, и убедиться в том, что это приемлемо. Она лишена интуитивного понимания других людей и должна регулировать свои контакты с помощью постоянного самоанализа. Однако она блестяще превращала в визуальные образы, а затем в чертежи то, что клиенты хотели видеть, но сами не могли выразить словами. Именно это умение и позволило ей стать таким успешным архитектором.

Шарон знала, что другие люди не испытывают подобных трудностей в поддержании по возможности необременительных и автоматических отношений. Однажды она прочитала в газете статью про аутизм, и ее словно громом поразило. Она погрузилась в изучение этой проблемы и прочитала то, что было написано людьми с аутизмом — Тэмпл Грандин, Гуниллой Герланд и Донной Вильяме. Прочитанные книги стали для нее открытием. То, что она поначалу считала личной неудачей или пороком своего характера, теперь, возможно, обрело название, и появилась надежда на большее понимание людей с тем же опытом, что и у нее, и на их поддержку.

Я попросил Шарон привести мне несколько примеров того, как она справляется с этими трудностями. Она сказала, что ещё много лет тому назад научилась записывать в своей голове правила, которые должны были управлять ее поведением. Это помогало ей компенсировать недостаточное интуитивное понимание. Обычно она делала это ночью, лежа в постели, после особенно унизительного дня в школе или в университете. Каждая социальная неудача методично анализировалась и классифицировалась. Для каждой ситуации было написано свое правило, которое либо добавлялось к общему перечню, или включалось в качестве подпункта какого-то более общего правила: когда разговариваешь с людьми, смотри на них, протягивай руку для рукопожатия, улыбайся, если они улыбаются и шутят. Хотя такой подход в принципе оказался эффективным, количество правил вскоре возросло настолько, что они начали выходить из-под контроля. Чтобы охватить все возможные социальные ситуации, требовалось слишком много правил. Приобретенный опыт настолько различался, что его трудно было каталогизировать таким способом. К тому же эти правила не всегда помогали в реальных ситуациях. Зачастую в суете общения Шарон не могла достаточно быстро вспомнить правила, которые помогли бы ей избежать промаха. Лишь потом, после размышлений, неудачи дня становились понятными Шарон. И ей начинало казаться, что если бы только она последовала конкретному правилу, всего этого можно было бы избежать. Выстроенная система, при помощи которой управляла социальным поведением, была недостаточно эффективной; время от времени она подводила Шарон.

Большую часть своей жизни Шарон чувствовала, что не может интуитивно понять, что действительно имеют в виду другие люди, когда говорят что-то. Все, что они говорили, она воспринимала буквально, при этом не обязательно понимала контекст. Она также сразу не осознавала, что ее собственное социальное поведение неуклюже. Она могла высказаться о чьей-либо седине, не отдавая себе отчета в том, что человек может почувствовать себя оскорбленным, или снова и снова повторять шутку, которую никто из окружающих не находил смешной. Выражения их лиц она превратно принимала за признак замешательства, а не скуки. Слишком часто было мало общего между тем, что она говорила, и что при этом имела в виду: «Я говорила, и врывались разные смыслы и присоединялись к моим словам. Это было похоже на временное запаздывание. Когда что-то происходило, я не видела никакого смысла; лишь спустя какое-то время он поражал меня. Только потом, восстановив в памяти слова, я понимала, что произошло в действительности. Я была не в реальном мире, а находилась, как в тумане. Меня никогда не было там в тот момент, когда что-то происходило. Сначала что-то случалось, а потом, спустя несколько часов, я это чувствовала».

Шарон рассказывала свою историю, я слушал ее очень внимательно, в недоумении, но заинтригованный. Она говорила то же самое, что я неоднократно слышал от подростков и молодых людей с синдромом Аспергера, которые описывали собственные переживания. Я слышал от других отрывки и куски того, что описывала Шарон, но никогда никто не говорил так связно и четко. Это было удивительно. Я спросил, есть ли у нее друзья. Оказалось, очень мало, но все они — очень близкие и многолетние друзья. Ей было очень трудно вести ничего не значащую беседу с потенциальными знакомыми. Она сказала, что общество других людей доставляет ей большое удовольствие, но зачастую она так нервничает, что эта нервозность, похоже, мешает ей использовать свои социальные навыки. Она редко инициирует социальные контакты, поскольку отдает себе отчет в том, что ее подход — неуклюжий и неприемлемый. Ей трудно понять, о чем думают другие люди и что они чувствуют, и нередко она не чувствует своей связи с тем, что происходит вокруг нее. Например, когда она приходит в кино на печальную картину, ей требуется какое-то время, чтобы понять, почему все плачут. Она описала трудности, с которыми сталкивается, пытаясь понять чувства своих друзей и собственные ответные чувства. Она не способна заглянуть в сознание других людей. Да, она видит их мимику, их глаза, их улыбки, но не то, что происходит у них в головах.

Чтобы справиться с этой трудностью, Шарон визуализировала собственные эмоции. Например, гнев был водоворотом, который она помещала в стальной ящик, а сверху сажала дерево. Дело было не в том, что она не чувствовала эмоций. Напротив, она очень глубоко переживала разные вещи и испытывала самые разные чувства. Трудно было быстро и четко выразить их словами. Если Шарон, думая об эмоциях, представляла себе картины, так ей, как и Тэмпл Грандян, было легче понять их.

Шарон замолчала и опустила взгляд на свои руки. Было понятно, что ей очень тяжело. Я отложил ручку и посмотрел в окно. Я прекрасно помню, как увидел в больничном саду отцветающий куст сирени. Лепестки усеяли лужайку, как болезненные воспоминания. Мой скептицизм постепенно улетучивался, и ему на смену приходило чувство удивления и восхищения. Казалось, Шарон описывает реальные переживания, когда не имеешь теории образа мыслей, не понимаешь хода размышлений других людей, чувствуешь себя «слепым к мыслям» (так назвал эту недостаточность Симон Бэрон-Коэн, психолог из Кембриджа, автор многих исследований в этой области).

Продолжение: «Истории аутистов: Шарон»