Сидя в своем кабинете, я часто вижу через окно, как Джастин в ожидании приема ходит взад и вперед по коридору. Как и большинство мальчиков-подростков, он не расстается с плейером. Но Джастину уже тридцать, и он скорее неуклюже ковыляет, чем ходит, бормоча себе под нос мелодии, которые доносятся из плейера. Мы знакомы почти двадцать лет. Джастин был одним из первых людей с аутизмом, встреченных мною, и потому он занимает особое место в моей душе. Он очень многому научил меня, а если мое участие в его судьбе пошло ему на пользу, значит, это была взаимовыгодная сделка. На его долю выпали очень тяжелые испытания, и его родители, Марк и Вера, пережили за эти годы не один кризис.
Продолжение ниже ⇓
Приятная особенность Джастина — то, что он всегда улыбается, но это вовсе не значит, что он всегда и всем доволен. Он — очаровательная смесь несовместимых качеств. Его рот улыбается, а глаза часто грустные. Монотонным голосом он говорит о многих волнующих его вещах. Но даже говоря о своих ужасных страхах, он продолжает улыбаться. Он уже начал понемногу лысеть и полнеть. Обычно на Джастине тяжелое пальто, даже летом, и он всегда выставляет напоказ свои неизменные наушники. Мне часто приходится напоминать ему, что, прежде чем мы начнем беседовать, их нужно снять. Он вопросительно смотрит на меня и неохотно подчиняется.
Мир звуков Джастина
Приходя ко мне, Джастин уделяет очень большое внимание звукам. Проходя через приемную, он замечает работающие компьютеры и сразу же классифицирует все процессоры по мегагерцам: 500 (слишком медленные), 1,2 гигагерца (лучше), 2 гигагерца (неплохо, но совсем не «супер»). Очевидно, каждый из компьютеров «звучит» по-своему, когда включается, работает и выключается. Чем выше звук, тем он приятнее. Джастину нравятся машины, которые «жужжат» — видеомагнитофоны, стиральные машины (особенно стадия отжима), сушилки и пылесосы. Однажды он сказал родителям, что в их подвесном моторе работают только два цилиндра и нужно его отремонтировать, прежде чем кто-нибудь еще это заметит. Джастину всегда хотелось работать в прачечной или в химчистке. Звуки, производимые стиральными машинами и аппаратами для чистки одежды, — для него настоящая радость. Несколько лет тому назад он нашел себе такую работу, но звуки настолько завораживали его, что он совершенно забывал о своих обязанностях и в конце концов его уволили.
Джастин всегда любил звуки. Даже тогда, когда около двадцати пяти лет тому назад он проходил первое обследование, в его карточке появилась запись о том, какое большое внимание он уделяет аудиальной стимуляции. Если спросить его об этом сегодня, он подтвердит, что шум и разные звуки всегда интересовали его, что они доставляют ему большое удовольствие и радость. Со звуками он чувствует себя в безопасности. «Некоторые из них меня охраняют», — говорит он. Однажды он сказал мне, что сам процесс слушания помогает ему расслабиться и чувствовать себя непринужденно, а иногда даже «превосходно». Джастин признает, что эта одержимость звуками — не нормальная склонность, но его совершенно не волнует то, что он так отличается от окружающих. Он неплохо играет на рояле, но не мастерски. У него приятный певческий голос, и когда он поет, в его голосе отсутствуют те необычные интонации, которые проявляются в разговоре. Он замечательный мим и великолепно изображает своего школьного учителя, особенно то, как он объяснял классу устройство и принцип работы стиральных машин. Рассказывая мне эту историю, Джастин с удовольствием хихикает.
Особенно восхищают Джастина грозы. Каждый раз, когда начинается гроза, он записывает на магнитофон громыхание грома. Потом он снова и снова прослушивает пленку. Для него это и развлечение и снотворное. Он также любит покупать поступающие в продажу записи разных погодных явлений и пополняет ими коллекцию, составленную из его собственных записей. Однажды, купив пару кассет, он быстро понял, что на обеих записана одна и та же гроза. И ни в коем случае не пожелал смириться с этим открытием: «Как они посмели подумать, что смогут обмануть меня!» — возмущенно сказал он.
Однажды я спросил у него, зачем он записывает грозы. «Ведь все они звучат одинаково, не так ли?». Джастин посмотрел на меня так, словно глупее меня нет никого на белом свете. «Нет, — сказал он. — Каждая из них звучит по-своему». Но вдаваться в подробности не стал.
Я попросил его принести на нашу следующую встречу несколько кассет, и мы в течение часа слушали их. Джастин был прав. Действительно, каждая гроза звучит по-своему. Он обратил мое внимание на то, как отличаются друг от друга раскаты грома. Разумеется, громкость у них разная, но я никогда не обращал внимания на то, что они заметно отличаются друг от друга по высоте и что у них разные ритмы. Поразительно!
Джастин способен услышать то, чего я услышать не могу. Поражает именно это внимание к воспринимаемым деталям. Но в более общем смысле весьма необычным следует признать то удовольствие, которое доставляет людям с ASD переплетение деталей. Дети с разными формами аутизма гораздо больше любят звуки, чем обычные дети — музыку. Именно чисто акустическое ощущение, ритм и высота звука привлекают и удерживают их внимание. Слова мало интересуют их, как и эмоции, выраженные в стихах. Спросите ребенка с аутизмом о смысле песни, и вы не услышите в ответ практически ничего, кроме повторения ее текста. Я помню одного маленького мальчика с синдромом Аспергера, который настолько любил барабанную дробь, что часами просиживал в гараже, барабаня по коробкам разной величины и подражая звуку дождя.
Я тоже люблю музыку, поэтому в известной мере я разделяю, во всяком случае, интеллектуально, представление о том, что восприятие чистых звуков может доставлять удовольствие. В течение непродолжительного времени я даже могу с удовольствием слушать самую «модерновую» атональную музыку. Но эта музыка должна иметь какой-то сюжет. Помимо акустического ощущения в ней должно быть кое-что еще: она должна вызывать эмоции, образы или мысли. Без этого мне быстро становится скучно. В том, что касается восприятия чистой акустической стимуляции, мои возможности весьма ограничены. Я могу заставить себя быть более внимательным, но для этого требуются немалые усилия, и я быстро «выдыхаюсь». Мой опыт говорит о том, что большинство родителей детей с ASD тоже не понимают того восторга, который их дети испытывают от перцептивных деталей, и быстро устают, если им приходится обращать внимание на один стимул, повторяющийся в течение продолжительного времени.
Слушание не требует от Джастина никаких усилий, и он никогда не устает от звуков. Гром — это захватывающее переживание, а не помеха, которую следует избежать. Голландский писатель Сие Нот-бум (Cees Noteboom) пишет, что «скука — это физическое ощущение хаоса». Точно так же гром для Джастина как физическое ощущение — глубокое переживание. Оно противоположно хаосу; оно — структура, рутина и восприятие упорядоченного смысла. И в этом виде оно доставляет Джастину истинное наслаждение.
На Джастина навевают тоску совсем другие вещи, те, что весьма интересуют здоровых людей: романы, телевизионные драмы (но не комедии положений или такие комедии, как «Три марионетки», которая ему нравится), рассказы, которые интересны всем, истории. Иными словами, произведения, в которых рассказывается о людях, об их социальных отношениях и их эмоциях. Джастин считает скучным это, а не звук грома или дождя. «Как они могут наскучить?» — невинно спрашивает он меня. Я подозреваю, что существует некая «нейрология скуки». Наверное, в нашем мозге есть такое место или, точнее, такие нейроны, которые «ответственны» за скуку. У людей с ASD, они, должно быть, несколько изменены, и поэтому аутисты никогда не устают от простого повторения.
Лекарства и острота восприятия
Сейчас Джастин сидит напротив меня точно так же, как уже не раз бывало за последние пятнадцать лет. Он крутит свои курчавые волосы и часто моргает. На его лице та же постоянная, никогда не исчезающая улыбка, хотя мы говорим не только о радостном, но и о грустном. Независимо от темы разговора улыбка остается весьма привлекательной.
Сегодня Джастина волнует многое: слишком близкий физический контакт с разными людьми, причинение людям вреда, функции его организма, его желудок, его вес, его внешность, пахнет ли от него и т.п. Несколько лет тому назад у него действительно развился невроз навязчивости, центром которого была чистота. Подобные неврозы весьма характерны для высокофункциональных подростков и взрослых с ASD. Джастин постоянно думал о том, что он «грязный» и что «от него пахнет», и никак не мог отделаться от этих мыслей. Он часто принимал ванну и в течение дня многократно мыл руки. Этот невроз стал дополнительным испытанием для Джастина, ибо из-за него он стал очень раздражительным. Он был очень несчастен, и с ним стало трудно жить. Он мог наброситься на своих соседей по дому, снова и снова задавать одни и те же вопросы и ходить вокруг дома. Лекарства помогли нам справиться с этими симптомами, но, как ни парадоксально это звучит, они также и уменьшили его интерес к звукам. «Они не трогают меня так, как раньше, — сказал он мне однажды с грустью. — Я больше не чувствую в себе никакой жизни. Я – севшая батарейка». Когда люди, страдающие ASD, начинают принимать лекарства, такое иногда случается, и Джастин не стал исключением. Мы попытались прекратить медикаментозное лечение, но тогда он не смог ни работать, ни жить более или менее самостоятельно. Это был трудный компромисс. В конце концов Джастин решил принимать лекарства, хотя они и лишали его возможности воспринимать красоту звуков, однако он стал готов уменьшить дозу так, чтобы все-таки получать от звуков некоторое удовольствие.
Требование единообразия
Любовь к ощущениям присуща не только Джастину, но и многим детям с ASD. Это часть того более широкого паттерна — ограниченность интересов активности, который представляет один из самых важных аспектов этого диагноза. В своей статье, посвященной аутизму, Лео Каннер охарактеризовал такое поведение как часть «настоятельного требования единообразия». Дети, которых он описал в этой статье, восхищались буквами и цифрами, вращающимися блоками и исполнением песен. Они вовлекались во многие фиксированные поведенческие паттерны, которые вызывали самые разные ощущения, и с большим трудом принимали даже самые незначительные изменения в окружающей обстановке или в их установившемся режиме. С момента публикации статьи Каннера прошло шестьдесят лет, и сейчас мы полагаем, что «настоятельное требование единообразия» не столько единое понятие, сколько, возможно, понятие, состоящее из трех самостоятельных компонентов: ограниченных интересов и одержимости, ритуалов и сопротивления малейшим изменениям как в окружающей обстановке, так и в ежедневной рутине. Как специалистам, так и родителям не всегда легко сказать, какой из этих компонентов представлен тем или иным поведением. Можно ли утверждать, что, настойчиво выставляя мелкие игрушки на ковре в линию в определенном порядке, ребенок демонстрирует свой ограниченный интерес именно к этим игрушкам или это ритуал? Что такое хождение в школу только в определенных синих носках? Ритуал или сопротивление малейшим изменениям в ежедневной рутине? Если сосредоточиться только на том, что все эти поведенческие проявления делают ребенка «другим», различие, возможно, покажется незначительным, даже неважным. Но важно думать об этих трех типах «настоятельного требования единообразия» отдельно, поскольку каждый из них может иметь для ребенка разный смысл и требует слегка отличных друг от друга вмешательств.
© Авторы и рецензенты: редакционный коллектив оздоровительного портала "На здоровье!". Все права защищены.
