Умственная отсталость - признаки, лечение и диагностика

Умственная отсталость, также называемая расстройством интеллектуального развития (прямая) или общим расстройством обучаемости, и ранее известная как малоумие, является обобщенным расстройством развития нервной системы, характеризующимся значительными нарушениями интеллектуального и адаптивного функционирования. Она определяется уровнем IQ ниже 70 баллов в дополнение к дефициту в двух или более адаптивных чертах поведения, которые влияют на повседневную жизнь. После почти полного концентрирования на познании в настоящее время определение включает как компонент, относящийся к умственной деятельности, так и компонент, относящийся к функциональным навыкам физических лиц в их среде. В результате концентрации на способностях человека на практике, человек с необычно низким уровнем IQ не может считаться умственно отсталым. Умственная отсталость подразделяется на синдромное нарушение интеллекта, в котором присутствует интеллектуальный дефицит, связанный с другими медицинскими и поведенческими симптомами, и несиндромное нарушение интеллекта, в котором дефицит проявляется без других нарушений. Синдром Дауна и синдром фрагильной Х-хромосомы – это примеры синдромного нарушения интеллекта.

Умственная отсталость поражает 2-3% общей численности населения. У 75-90% пострадавших людей степень нарушения легкая. Несиндромные или идиопатические случаи составляют 30-50%. Около четверти случаев вызваны генетическим расстройством. Случаи с неизвестной причиной – это около 95 млн. человек (по данным 2013 г.).

Термины, используемые для этого состояния, могут стать предметом процесса, называемого «беговой дорожкой эвфемизма». Это означает, что какой бы термин не был выбран для этого состояния, он в конечном итоге воспринимается как оскорбление. Термины «умственная отсталость» и «умственно отсталый» были изобретены в середине XX в. для замены предыдущего набора терминов, которые были признаны оскорбительными. К концу XX в. эти термины также стали рассматриваться как пренебрежительные, политически некорректные и требующие замены. В настоящее время большинство адвокатов и исследователей в большинстве западных стран предпочитают термин «интеллектуальное нарушение». В 2015 г. термин «умственная отсталость» до сих пор используется Всемирной организацией здравоохранения в кодах МКБ-10, где есть такой раздел (коды F70-F79). В следующей версии МКБ-11, как ожидается, термин будет заменен определением «интеллектуальное нарушение» или «расстройство интеллектуального развития», которые уже используются в DSM-5. Из-за своей специфичности и отсутствия путаницы с другими состояниями, термин «умственная отсталость» по-прежнему иногда используется в профессиональной медицинской среде по всему миру, например, в формальных научных исследованиях и документах медицинского страхования.

Содержание

1. Признаки и симптомы
   
2. Видео об умственной отсталости
   
3. Причина
   
4. Диагностика
   
5. Лечение умственной отсталости
   
6. Эпидемиология
   
7. История
   
8. Терминология
9. Умственная отсталость в обществе и культуре
   
10. Различия в отношении здоровья
    

Признаки и симптомы

Умственная отсталость характеризуется поведенческими признаками и симптомами. В большинстве случаев внешность людей с ограниченными умственными способностями не говорит о том, что они больны, особенно, если нарушения обусловлены экологическими факторами, например, недоеданием или отравлением свинцом. Так называемая типичная внешность, приписываемая людям с умственной отсталостью, присутствует лишь в меньшинстве случаев, и все они синдромные.

Умственно отсталые дети могут позже других детей научиться сидеть, ползать или ходить или могут позже научиться говорить. И у взрослых, и у детей с умственной отсталостью также могут присутствовать некоторые или все из перечисленных характеристик:

• задержки в развитии устной речи,
  
• дефицит навыков памяти,
  
• сложность обучения социальным правилам,
  
• трудности с навыками решения проблем,
  
• отсутствие социальных ингибиторов,
  
• задержки в развитии адаптивных черт поведения, таких как самопомощь или навыки самообслуживания.
  

Дети с умственной отсталостью учатся медленнее типичного ребенка. Им может требоваться больше времени, чтобы выучить язык, развить социальные навыки и навыки заботы о личных потребностях, таких как способность одеваться или питаться. Обучение длится дольше, требует более частых повторений, и, возможно, навыки следует адаптировать для их уровней обучения. Однако практически каждый ребенок может учиться, развиваться и стать членом-участником общества.

Легкая умственная отсталость (уровень IQ 50-69) в раннем детстве может не быть явной и может не быть идентифицирована, пока дети не пойдут в школу. Даже когда признается плохая успеваемость, может потребоваться экспертная оценка, чтобы отличить легкую умственную отсталость от неспособности к обучению или эмоционального/поведенческого расстройства. Люди с этим нарушением способны научиться чтению и математике примерно до уровня типичного ребенка 9-12 лет. Они могут научиться самообслуживанию и практическим навыкам, таким как приготовление пищи или использование систем местного транспорта. Когда люди с нарушением интеллектуальных способностей достигают совершеннолетия, многие способны жить самостоятельно и вести трудовую деятельность.

Умеренная умственная отсталость (уровень IQ 35-49) почти всегда проявляется в первые годы жизни. Задержка речи – особенно распространенный признак. Людям с умеренной степенью отсталости нужна значительная опора в школе, дома и в обществе, чтобы участвовать в полной мере. Несмотря на их ограниченный академический потенциал, они способны обучиться простым навыкам в области здравоохранения и безопасности и участвовать в простой деятельности. Во взрослом возрасте они могут проживать со своими родителями, в доме поддержки или даже полунезависимо со значительными вспомогательными услугами, например, помощь в управлении своими финансами. Взрослые могут работать в мастерской для инвалидов.

Людям с тяжелой или глубокой умственной отсталостью нужно больше интенсивной поддержки и надзора всю жизнь. Они могут обучиться некоторым аспектам повседневной деятельности. Некоторым из них требуется уход обслуживающего персонала на полный рабочий день.

Видео об умственной отсталости

Причина

У детей причина остается неизвестной в 30-50% случаев. Синдром Дауна, вело-кардио-фациальный синдром и внутриутробные расстройства алкогольного спектра – наиболее распространенные врожденные причины. Помимо этого, врачами обнаружены и другие причины. Среди наиболее распространенных:

• Генетические состояния. Иногда неполноценность вызвана аномальными генами, унаследованными от родителей, ошибками объединения генов или другими причинами. Наиболее распространенные генетические состояния включают синдром Дауна, синдром фрагильной Х-хромосомы (распространено среди юношей), синдром Клайнфельтера, врожденный гипотиреоз, нейрофиброматоз, синдром Вильямса, синдром Прадера-Вилли и фенилкетонурия (ФКУ). В числе других генетических состояний синдром Фелана-МакДермида (22q13del), генетическая цилиопатия, синдром Моуот-Уилсона и Х-связанный синдром умственной отсталости типа Сидериуса (OMIM 300263), вызванный мутациями гена PHF8 (OMIM 300560). В редчайших случаях аномалии с хромосомой X или Y могут также вызвать расстройство. Во всем мире синдром 48, ХХХХ и 49, ХХХХХ поражает небольшое число девочек, в то время как мальчиков могут поразить 47 XYY, 49, XXXXY или 49, XYYYY.
  
• Проблемы в период беременности. Если не развивается должным образом, может возникнуть умственная неполноценность. Например, может возникнуть проблема с тем, как делятся клетки зародыша по мере его роста. Беременная, пьющая алкоголь или заразившаяся инфекцией, такой как краснуха, также может родить ребенка с расстройством умственных способностей.
  
• Проблемы при рождении. Если во время родов у ребенка есть проблемы, например, он получает недостаточно кислорода, из-за повреждения головного мозга у него может нарушиться развитие.
  
• Воздействие некоторых типов заболеваний или токсинов. Некоторые болезни, среди которых коклюш, менингит, корь, могут привести к умственному расстройству, если медицинская помощь задерживается или недостаточна. На умственные способности также может повлиять воздействие ядов, таких как свинец или ртуть.
  
• Йододефицит, влияя приблизительно на 2 млрд. человек во всем мире, лидирует среди предотвратимых причин умственной отсталости в регионах развивающегося мира, где дефицит йода носит эндемический характер. Кроме того, дефицит йода вызывает зоб, увеличение щитовидной железы. Встречается чаще полноценного кретинизма, так как умственная отсталость, вызванная тяжелым йодным дефицитом, называется легким ухудшением умственных способностей. Некоторые регионы мира из-за естественного дефицита и бездействия государства серьезно пострадали. Индия – наиболее заметный пример, где 500 млн. человек страдают от дефицита, 54 млн. – от зоба и 2 млн. – от кретинизма. В числе других стран с дефицитом йода Китай и Казахстан ввели программы йодирования широкого охвата (по данным 2006 г.), а Россия – нет.
  
• Отсутствие дугообразного пучка.
  
• Недоедание – общая причина снижения уровня интеллекта в частях мира, пострадавших от голода, например, в Эфиопии.
  

Диагностика

В соответствии с пятым изданием Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-IV), для диагностики умственной отсталости должны быть выполнены три критерия: дефицит общих умственных способностей, существенные ограничения в одной или нескольких областях адаптивного поведения в нескольких средах (измеряется с помощью рейтинговой шкалы адаптивного поведения, то есть коммуникация, навыки самопомощи, навыки межличностного общения и более) и доказательств очевидности ограничений в детстве или в подростковом возрасте. В целом у люди с умственной отсталостью уровень IQ не выше 70, но клиническая осторожность может потребоваться для лиц с несколько более высоким уровнем IQ, но с серьезными нарушениями в адаптивном функционировании.

Расстройство официально диагностируется посредством оценки IQ и адаптивного поведения. Чтобы отличить умственную отсталость от деменции используется третье условие, требующее начало в детстве, например, болезнь Альцгеймера или обусловленность черепно-мозговыми травмами.

Уровень интеллекта

Первый тест IQ на английском языке, шкала интеллекта Станфорд-Бине, был адаптирован из набора тестов, разработанных для педагогической практики Альфредом Бине во Франции. Льюис Терман адаптировал тест Бине и продвигал его в качестве теста измерения «общего интеллекта». Тест Термана был первым широко используемым психическим тестом, дающим результаты в форме «коэффициента интеллекта» («умственный возраст», поделенный на хронологический возраст, умноженный на 100). Современные тесты подсчитываются в форме «отклонения IQ», с уровнем производительности посредством двух стандартных отклонений участника тестирования ниже среднего балла для возрастной группы тестируемого, определяемым как IQ 70. До самого недавнего пересмотра диагностических стандартов, уровень IQ не выше или ниже 70 был основным фактором для постановки диагноза умственной отсталости, и баллы IQ были использованы для категоризации ее степени.

Поскольку в настоящее время диагностика этого расстройства не основывается только лишь на оценке IQ, но также должна принимать во внимание адаптивное функционирования человека, диагноз не ставится жестко. Она включает интеллектуальные оценки, оценки адаптивного функционирования из шкалы адаптивного поведения на основе описаний известных способностей, предоставляемых теми, кто знаком с человеком, а также наблюдения с оценкой эксперта, который способен узнать непосредственно у человека, что он способен понять, сообщить и тому подобное. Оценка уровня IQ должна основываться на данном тесте. Это позволяет избежать в диагностике ловушки эффекта Флинна, что является следствием изменений в производительности теста IQ населения, со временем меняя тестовые нормы IQ.

Отличие от других нарушений

Клинически умственная отсталость представляет собой подтип когнитивной недостаточности или нарушений, влияющих на интеллектуальные способности, что является более широким понятием и включает интеллектуальный дефицит, слишком легкий, чтобы правильно квалифицировать как интеллектуальное нарушение, или слишком специфичный (как в особом нарушении обучаемости), или приобретен позже в жизни из-за травмах головного мозга или нейродегенеративных заболеваний, таких как деменция. Когнитивный дефицит может появиться в любом возрасте. Расстройство развития – это любое нарушение в связи с проблемами с ростом и развитием. Этот термин охватывает множество врожденных заболеваний, в которых нет психических или интеллектуальных компонентов, хотя иногда он используется как эвфемизм для умственной отсталости.

Ограничения в нескольких областях

Адаптивное поведение или адаптивное функционирование относится к навыкам, необходимым для самостоятельной жизни (или на минимально приемлемом для возраста уровне). Оценивая адаптивное поведение, профессионалы сравнивают функциональные способности ребенка и других детей того же возраста. В его измерении профессионалы проводят структурированные беседы, в которых они систематически получают информацию о функционировании этих лиц в обществе от людей, которые хорошо знают их. Есть много шкал адаптивного поведения и в точной оценке качества чьего-то адаптивного поведения требуется и клиническое суждение. Для адаптивного поведения важны определенные навыки, такие как:

• Навыки повседневной жизни, такие как способность одеваться, пользоваться ванной комнатой и питаться.
  
• Коммуникативные навыки, такие как понимание сказанного и способность ответить.
  
• Социальные навыки со сверстниками, членами семьи, супругами, взрослыми и другими.
  

Лечение умственной отсталости

По большинству определений умственную отсталость следует точнее считать нарушением, а не болезнью. Она может быть отделена во многом от психической болезни, такой как шизофрения или депрессия. На данный момент нет «средства излечения» для установленного нарушения, хотя благодаря соответствующей поддержке и обучению большинство людей могут научиться делать многие вещи.

Многочисленные агентства во всем мире оказывают помощь людям, страдающим от умственной отсталости. Это государственные, некоммерческие и коммерческие, частные агентства. В одном агентстве могут быть отделы с полностью укомплектованными жилыми домами, дневными реабилитационными программами, приближенными к школам, мастерскими, где могут получить рабочие места люди с ограниченными возможностями, программами, при помощи которых таким людям проще получить рабочие места в общине, программами поддержки по управлению собственным жильем для людей с отклонениями в развитии, программами помощи в воспитании детей и многим другим. Родители детей с ограниченными возможностями развития также найдут поддержку в многочисленных учреждениях и программах.

Кроме того, существуют специальные программы, дающие возможность людям с ограничениями в развитии обучиться основным жизненным навыкам. Для выполнения этих «целей» может потребоваться гораздо больше времени, но конечной целью является самостоятельность. Это может быть что угодно от самостоятельной чистки зубов до самостоятельного проживания. На протяжении всей жизни такие люди учатся и способны получать новые навыки, даже в позднем возрасте с помощью членов семьи, опекунов, медиков и людей, занимающихся координацией всех этих действий.

Есть четыре широкие области вмешательства, которые позволяют активное участие воспитателей, членов общины, клиницистов и, конечно, лиц с умственной отсталостью. Они включают психосоциальные методы лечения, поведенческие процедуры, когнитивно-поведенческую терапию и стратегии с ориентацией на семью. Психосоциальные методы лечения предназначены в первую очередь для детей младшего и дошкольного возраста, так как это оптимальный период для вмешательства. Такое раннее вмешательство должно включать поддержку исследования, обучение базовым навыкам, празднование достижений развития, повторение и расширение приобретенных навыков под руководством, защиту от вредных проявлений неодобрения, дразни или наказания и воздействие богатой и гибкой языковой среды. Отличный пример успешного вмешательства – проект Carolina Abecedarian Project с участием более 100 детей из малообеспеченных семей от младенчества до дошкольных лет. Результаты показали, что к 2-летнему возрасту у детей после вмешательства были более высокие оценки в тестах, чем дети контрольной группы, и примерно на 5 баллов больше спустя 10 лет после окончания программы. К юному возрасту у детей из экспериментальной группе был лучше уровень образования, возможности трудоустройства и меньше поведенческих проблем, чем у их сверстников из контрольной группы.

В числе основных компонентов поведенческой терапии приобретение языковых и социальных навыков. Как правило, предлагается обучение один на один, в котором терапевт посредством комбинации процедуры формирования и позитивного подкрепления помогает ребенку произносить слоги, пока слова не будут завершены. Иногда с использованием наглядных пособий терапевты ориентируются на улучшение речевой способности, чтобы ребенок мог эффективно произносить короткие предложения с описанием важных ежедневных задач (например, использование ванной, еда и т.д.). Аналогичным образом, детям старшего возраста пойдет на пользу этот вид обучения, так как они учатся оттачивать свои социальные навыки, как способности делиться, делать что-то поочередно, следовать инструкциям и улыбаться. Наряду с этим движение социального включения предпринимает попытки усилить ценные взаимодействия между детьми с ограничениями умственных возможностей и их сверстниками. Когнитивно-поведенческая терапия, сочетание двух предыдущих типов лечения, включает технику стратегически-метастратегического обучения, которая учит детей математике, языку и другим основным навыкам, имеющим отношение к памяти и обучению. Первой целью является обучение ребенка быть стратегическим мыслителем путем создания когнитивных связей и планов. Затем терапевт учит ребенка быть метастратегическим, обучая его делать различия между разными задачами и определять, какой план или стратегия подходит для каждой задачи. И, наконец, ориентированные на семью стратегии углубляются в расширение прав и возможностей семьи набором навыков, которые нужны им, чтобы поддерживать и поощрять ребенка или детей с умственной отсталостью. В целом это включает преподавание навыков напористости или методов управления поведением, а также то, как обратиться за помощью к соседям, расширенной семье или сотрудникам дневного ухода. По мере взросления ребенка родители затем учат его, как подойти к таким темам, как уход в доме для инвалидов, занятость и отношения. Конечной целью каждого вмешательства или метода является возможность дать ребенку автономию и ощущение самостоятельности, используя имеющиеся приобретенные навыки.

Хотя для умственной отсталости нет никакого конкретного лекарства, у многих людей с ограниченными возможностями в развитии имеются дополнительные осложнения, и могут быть предписаны различные препараты. Например, детям-аутистам с задержкой развития могут быть предписаны антипсихотические препараты или стабилизаторы настроения, помогающие с поведением. Применение психотропных препаратов, например, бензодиазепинов, у умственно отсталых требует контроля и бдительности, так как обычно возникают побочные эффекты, которые часто неправильно диагностируются как поведенческие и психические проблемы.

Эпидемиология

Умственная отсталость влияет на 2-3% от общей численности населения. 75-90% пострадавших людей имеют легкие ограничения умственной деятельности. Несиндромная или идиопатическая отсталость составляет 30-50% случаев. Около четверти случаев вызваны генетическим расстройством. Случаи неизвестной причины затронут около 95 млн. человек, по данным 2013 г.

История

На протяжении истории разнообразные расстройства умственного развития регистрировались под разными названиями. По большей части общество было жестоким с людьми с любым типом расстройства, а умственно неполноценные широко считались бременем для своих семей.

Греческие и римские философы, ценившие способности рассуждения, пренебрежительно относились к людям с ограниченными умственными возможностями, едва ли считая их людьми. Самый старый физиологический вид такого нарушения упоминается в трудах Гиппократа в конце V века до н.э., который считал, что оно было вызвано дисбалансом четырех соков в головном мозге.

До эпохи Просвещения в Европе уход и убежище предоставлялись семьями и церковью (в монастырях и других религиозных общинах), ориентируясь на удовлетворение основных физических потребностей, таких как питание, жилье и одежда. В социальных отношениях того времени были заметны негативные стереотипы.

В XIII в. в Англии людей с ограниченными интеллектуальными возможностями объявили способными принимать решения или управлять своими делами. Для решения финансовых вопросов было организовано попечительство.

В XVII в. Томас Уиллис впервые описал умственную отсталость как болезнь. Он считал, что она была вызвана структурными проблемами в головном мозге. По мнению Уиллиса, анатомические проблемы могут быть врожденным или приобретенным состоянием позже в жизни.

В XVIII и XIX вв. жилье и уход отошли от семей к модели интерната. Людей помещали семьи или их изымали из семей (как правило, в младенчестве) в крупные профессиональные учреждения, многие из которых были самодостаточными посредством труда обитателей. Некоторые из этих учреждений обеспечивали базовый уровень образования (например, различение цветов, базовое распознавание слов и умение считать), но большая часть по-прежнему была сосредоточена исключительно на удовлетворении основных потребностей в питании, одежде и жилье. Условия в таких учреждениях широко варьировалиссь, но поддержка была в целом без индивидуализации, а девиантное поведение и низкий уровень экономической производительности рассматривались как бремя для общества. Более обеспеченные люди часто могли позволить себе более высокую степень ухода, например, уход на дому или частные приюты. Нормой было применение тяжелых транквилизаторов и конвейерных методов поддержки, и преобладала медицинская модель инвалидности. Услуги предоставлялись на основе относительной легкости для поставщика, не заботясь о потребностях личности. Проведенный в 1891 г. в Кейптауне, Южная Африка, опрос показал распределение между различными средствами. Из 2046 обследованных лиц 1281 были в частных домах, 120 – в тюрьмах и 645 – в приютах, при этом мужчины составляли почти две трети числа опрошенных. В условиях дефицита жилья предпочтение отдавалось белым мужчинам и черным мужчинам (безумие которых было угрозой для белого общества, нарушая трудовые отношения и табу на сексуальный контакт с белыми женщинами).

В конце XIX в. Фрэнсис Гальтон в ответ на труд Чарльза Дарвина «О происхождении видов» предложил селективное размножение людей, чтобы уменьшить частоту ограниченных умственных возможностей. В начале XX в. движение евгеники обрело популярность во всем мире. В большинстве развитых стран мира это привело к принудительной стерилизации и запрещению брака, а позже было использовано Адольфом Гитлером в качестве основания для массового убийства лиц с ограниченным умственным развитием во время Холокоста. От евгеники впоследствии отказались как от злого нарушения прав человека, и к середине XX в. принудительная стерилизация и запреты на брак исчезли в наиболее развитых странах мира.

В 1905 г. Альфред Бине выпустил первый стандартный тест для оценки интеллекта у детей.

Хотя в древнем римском законе люди с умственной отсталостью объявлялись способными умышленно причинить вред, что было необходимо человеку, чтобы совершить преступление, в 1920-х западное общество считало, что они морально вырождались.

В США, не обращая внимания на сложившуюся позицию, в 1952 г. организация Civitan выбрала услуги для людей с ограниченными возможностями в развитии в качестве основного организационного акцента. Ее первые усилия включали семинары для специальных педагогов и дневные лагеря для умственно отсталых детей в то время, когда такие программы обучения практически не существовали. Сегрегация людей с ограничениями возможностей в развитии не ставилась широко под сомнение учеными или политиками вплоть до публикации в 1969 г. основополагающей работы Вольфа Вольфенсберегера «Происхождение и природа наших институциональных моделей», опирающейся на некоторые идеи, предложенные С. Г. Хоу 100 лет назад. В книге утверждалось, что общество характеризует людей с ограниченными возможностями, как девиантных, недолюдей и бремя благотворительности, что приводило к принятию этой «девиантной» роли. Вольфенсберегер утверждал, что эта дегуманизация и сегрегированные учреждения, которые являются результатом этого, игнорируют потенциальный конструктивный вклад, который все люди могут внести в общество. Он настаивал на изменениях в политике и практике, чтобы признать человеческие потребности умственно отсталых и обеспечить их теми же основными правами человека, как и у остальной части населения.

Издание этой книги можно считать первым шагом в направлении широкого внедрения социальной модели инвалидности в связи с этими видами расстройств, и оно стало толчком для развития государственных стратегий по устранению сегрегации. Успешные судебные иски против правительства и возрастающая осведомленность о правах человека и самозащите также внесли вклад в этот процесс, и в результате в 1980 г. в США был принят Закон о гражданских правах лиц, помещенных в лечебное учреждение.

С 1960 г. по настоящее время большинство штатов перешли к ликвидации сегрегированных учреждений. Нормализация и деинституционализация доминируют. Наряду с работой Вольфенсбергера и других, включая Гуннара и Розмари Дибвад, ряд скандальных разоблачений вокруг ужасных условий в государственных учреждениях породил общественное возмущение, что привело к изменению методов предоставления услуг на муниципальном уровне.

К середине 1970-х правительства большинства штатов обязались заняться деинституционализацией и начали подготовку к массовому движению людей в обществе в целом, в соответствии с принципами нормализации. По существу в большинстве стран движение завершилось к концу 1990-х, хотя дискуссии по поводу того, закрывать или нет учреждения, все так же ведутся в некоторых штатах, включая Массачусетс.

Когда-то отравление свинцом и инфекционные заболевания были важными причинами ограниченных умственных возможностей. Со временем некоторые причины удается устранить благодаря медицинским достижениям, таким как вакцинация. Другие причины увеличиваются как доля случаев, вероятно, в связи с увеличением возраста матерей, который связан с несколькими синдромными формами ограниченных умственных возможностей.

Наряду с изменениями в терминологии и снижением приемлемости старых терминов, учреждениям всех видов неоднократно приходилось менять свои названия. Это влияет на названия школ, обществ, больниц, ведомств и академических журналов. Например, Институт умственной отсталости Мидлендс стал Британским институтом психических расстройств, а теперь это Британский институт расстройства обучения. Это явление является общим для психических и двигательных расстройств и отмечено в меньшей степени в связи с сенсорными нарушениями.

Терминология

Термины, которые обозначают умственную недостаточность, были подвергнуты действию беговой дорожки эвфемизма. Несколько традиционных терминов, долго предшествовавшие психиатрии, сегодня стали простыми формами оскорбления в обиходе. Они часто встречаются в старых документах, таких как книги, научные работы и переписные листы (например, в британской переписи 1901 г. есть заголовок столбца, включающий термины «имбецил» и «слабоумный»).

Негативные оттенки, связанные с этими многочисленными терминами для ограниченных умственных способностей, отражают отношение общества. Некоторые элементы общества стремятся к использованию нейтральных медицинских терминов, в то время как другие хотят пользоваться ими как инструментами оскорбления.

Сегодня новые слова, например, «особый» или «с ограниченными возможностями», заменили термин «отсталый». Термин «задержка развития» популярен среди родителей и опекунов лиц с умственной отсталостью, потому что «задержка» предполагает, что человек постепенно достигнет своего полного потенциала, а не станет инвалидом.

Использование изменилось за эти годы и различается в разных странах. Например, в некоторых контекстах определение «умственная отсталость» охватывает всю область, но ранее использовалось применительно к тому, что в настоящее время считается группой легкого нарушения интеллекта. Термин «слабоумный» используется для обозначения легкого нарушения интеллекта в Великобритании и когда-то применялся в США по всей области. Термин «пограничное интеллектуальное функционирование» пока остается неопределенным, но он мог бы использоваться применительно к людям с уровнем IQ в 70-е годы. Люди с IQ от 70 до 85 получили право на особое внимание в системе государственного образования в США на основании интеллектуального расстройства.

• «Кретин» – старейший термин, происходящий от французского диалектного обозначения христианина. Смысл в том, что люди со значительными отклонениями в интеллекте или развитии были «все-таки людьми» (или «все-таки христианами») и заслуживали того, чтобы относиться к ним достойно. Считалось, что люди с таким состояниям не могли грешить, становясь подобными Христу. Этот термин не используется в научных начинаниях, начиная с середины XX в. и, как правило, считается ругательным. Несмотря на то, «кретин» больше не в ходу, термин «кретинизм» до сих пор используется для обозначения психического и физического расстройства вследствие нелеченного врожденного гипотиреоза.
  
• У термина «аменция» долгая история, в основном связанная с деменцией. Разница между аменцией и деменцией первоначально определялась в зависимости от времени наступления. Термин «аменция» использовался для обозначения человека, у которого развился дефицит в начале психического функционирования в жизни, в то время как деменция включила лиц, у которых развилась психический дефицит во взрослом возрасте. В 1890-х термин «аменция» означал кого-то, кто родился с психической неполноценностью. К 1912 г. это была классификация «идиотов, имбецилов и слабоумных» в категории отдельно от классификации деменции, в которой болезнь начинается позже в жизни.
  
• «Идиот» указывает на наивысшую степень умственной отсталости, где психический возраст составляет 2 года или меньше, и человек не способен защититься от общих физических опасностей. Постепенно этот термин заменили определением «глубокая умственная отсталость» (которое само по себе был заменено другими терминами).
  
• Термин «имбецил» указывал на интеллектуальные нарушения, менее глубокие, чем идиотизм, не обязательно наследуемые. В настоящее время он, как правило, подразделяется на две категории – тяжелая умственная отсталость и умеренная умственная отсталость.
  
• Термин «дебил» был определен Американской ассоциацией по изучению слабоумных в 1910 г. после работы Генри Х. Годдарда, как термин для взрослого с психическим возрастом 8-12 лет; теперь для этого состояния выбрано определение «легкая умственная отсталость». Были также использованы альтернативные термины этих определений, основанные на IQ. С 1911 по 1959-60 гг. в законодательстве Великобритании эта группа указывалась как «слабоумный».
  
• «Монголизм» и «монголоидной идиот» – эти медицинские термины использовались для идентификации лица с синдромом Дауна, так как врач, который первым описал синдром, Джон Лэнгдон Даун считал, что у детей с синдромом Дауна черты лица схожи с «монголоидной расой» Блюменбаха. Монгольская Народная Республика потребовала, чтобы медицинское сообщество прекратило использовать термин в связи с расстройством интеллекта. Требование было удовлетворено в 1960 г., когда Всемирная организация здравоохранения согласилась, что этот термин больше не должен использоваться в медицинском сообществе.
  
• В области специального образования определение «поддающийся учению» (или «поддающееся учению интеллектуальное нарушение») относится к учащимся с умственной отсталостью с уровнем IQ примерно 50-75, которые могут добиться прогресса в учебе до позднего элементарного уровня. Определение «поддающийся обучению» (или «поддающееся обучению интеллектуальное нарушение») относится к учащимся с умственной отсталостью с уровнем IQ не выше 50, которые все же способны обучиться навыкам личной гигиены и другим навыкам жизни в защищенной обстановке, например, групповом доме. Во многих регионах эти термины были заменены «умеренной» и «тяжелой» умственной отсталостью. Хотя названия изменились, значение на практике остается примерно таким же.
  
• Впервые термин «отсталый» был связан с психической замедленностью в 1895 г. Термин «умственно отсталый» нашел свое применение в качестве замены таких терминов, как «идиот», «дебил» и «имбецил», поскольку он не носил уничижительный характер. Однако к 1960 г. термин «отсталый» также частично обрел уничижительный смысл.
  
• Термин «умственная отсталость» служит диагностическим определением, обозначающим группу отдельных категорий психического функционирования, включающих «идиот», «имбецил» или «дебил», полученных из ранних тестов уровня IQ, которые приобрели оскорбительные коннотации в популярной речи. Этот термин также приобрел негативные и позорные коннотации в последние десятилетия в связи с использованием слова «отсталый» в качестве оскорбления. Это, возможно, способствовало его замене эвфемизмами, такими как «ограниченные умственные способности». Хотя определение «нарушение развития» включает множество других расстройств, термины «нарушение развития» и «задержка развития» (для людей младше 18 лет), как правило, считаются более вежливыми, чем «умственная отсталость».
  

США

• Определение «умственная отсталость» в Северной Америке относится к более широкому термину «нарушение развития», куда также включается эпилепсия, аутизм, церебральный паралич и другие нарушения, которые развиваются в период развития (от рождения до 18 лет). Так как обеспечение услугами связано с обозначением «нарушение развития», им пользуются многие родители, специалисты прямой поддержки и врачи. Однако в США в школах чаще всего по-прежнему используется более конкретный термин «психическая задержка» или в последнее время (и более предпочтительно) «ограничение умственных способностей», представляющий собой одну из 13 категорий расстройства, под которыми могут быть определены дети для получения специальных услуг в сфере образования в рамках публичного закона 108-446.
  
• Фраза «умственная отсталость» все чаще используется как синоним для людей с познавательными способностями, уровень которых значительно ниже среднего. Иногда эти термины используют как средство отделения общих умственных ограничений от конкретного, ограниченного дефицита, а также указывая на то, что это не эмоциональное или психологическое расстройство. Она может также относиться к результату черепно-мозговой травмы, отравлений свинцом или состояний слабоумия, таких как болезнь Альцгеймера. Термин не относится к врожденным нарушениям, таким как синдром Дауна.
  

Американская ассоциация умственной отсталости продолжала использовать термин «умственная отсталость» до 2006 г. В июне 2006 г. ее члены проголосовали за изменение названия на «Американская ассоциация расстройств интеллекта и развития». Двойное название можно объяснить логически отчасти тем, что многие члены работали с людьми с преобладающими нарушениями развития, у большинства из которых нет умственных нарушений.

Великобритания

В Великобритании «умственная неполноценность» стала общим медицинским термином, заменив «умственную отсталость» в Шотландии и «умственную недоразвитость» в Англии и Уэльсе. Затем Стивен Доррелл, министр здравоохранения Соединенного Королевства с 1995-97 гг., изменил обозначение NHS (Государственная служба здравоохранения) на «расстройство обучаемости». Новый термин еще не широко понимается, и часто используется со ссылкой на проблемы, затрагивающие занятия в школе (характерное для США использование), что в Великобритании известно как «трудности с обучением». Британские социальные работники могут использовать этот термин для обозначения людей с ограниченными умственными способностями и людей с определенными состояниями, такими как дислексия. Термин «трудности с обучением» в сфере образования применяется к широкому диапазону состояний: определение «особые трудности в обучении» может быть связано с дислексией, дискалькулией или диспраксией, в то время как термины «умеренные трудности в обучении», «серьезные трудности обучения» и «глубокие трудности в обучении» связаны с более значительными нарушениями.

В Англии и Уэльсе в период 1983-2008 гг. Закон об охране психического здоровья 1983 г. определял «психическое расстройство» и «тяжелое психическое расстройство» как «состояние прерванного или неполного развития ума, которое включает значительное/тяжелое ухудшение умственных способностей и функционирования в социуме и связано с аномально агрессивным или серьезно безответственным поведением со стороны лица». Так как включается поведение, это были не обязательно постоянные состояния: они были определены в целях санкционирования содержания в больнице или попечительства. Термин «психическое расстройство» был удален из текста закона в ноябре 2008 г., но остались основания для задержания. Тем не менее, английское статутное право использует «психическое расстройство» в другом месте в не столь четко определенной манере, например, чтобы разрешить освобождение от налогов, подразумевая, что умственное расстройство без любых проблем с поведением является тем, что имеется в виду.

Опрос BBC, проведенный в Великобритании, пришел к выводу, что «отсталый» было самым оскорбительным словом, связанным с расстройством. С другой стороны, когда участник реалити-шоу Celebrity Big Brother в прямом эфире использовал фразу «ходить, как отсталый», несмотря на жалобы представителей общественности и благотворительной организации Mencap, регулятор связи Ofcom не поддержал жалобу, указав, что «ее не использовали в оскорбительном контексте – ее использовали беспечно». Однако были поддержаны две предыдущих аналогичных жалобы от других шоу.

Австралия

В прошлом в Австралии использовались взаимозаменяемо британские и американские термины, в том числе «умственная отсталость» и «психическая нетрудоспособность». Сегодня «ограничение умственных способностей» является предпочтительным и более широко используемым определением.

Умственная отсталость в обществе и культуре

Зачастую людей с ограниченными интеллектуальными возможностями не считают полноправными членами общества. Планирование и подходы с центром на личности рассматриваются как методы решения навешивания ярлыков и исключения социально обесцененных людей, среди которых и умственно отсталые, поощряя фокус на человека как кого-то с возможностями и дарами, а также потребностями в поддержке. Движение самозащиты способствует праву на самоопределения и самостоятельной работе людей с ограниченными возможностями, что означает позволять им принимать решения об их собственной жизни.

До середины XX в. умственно отсталые люди исключались из общественного образования или получали образование отдельно от других обычно развивающихся детей. По сравнению со сверстниками, которые были отделены в специальные школы, учащиеся в основном потоке или в обычных классах сообщают об аналогичных уровнях стигмы и социального самопонимания, но имеют более амбициозные планы в области занятости. Во взрослом возрасте они могут вести самостоятельную жизнь со своей семьей или в учреждениях различного типа для поддержки людей с ограниченными возможностями. В настоящее время около 8% живут в учреждении или групповом доме.

Например, в США средняя стоимость жизни человека с умственной отсталостью составляет 1014000 долларов США на человека (в 2003 г.). Это немного больше расходов, связанных с церебральным параличом, и в 2 раза больше расходов, связанных с серьезными нарушениями зрения или слуха. Около 14% приходятся на увеличение расходов на медицинское обслуживание (не включая то, что, как правило, берет на себя типичный человек), 10% – это непосредственные немедицинские расходы, такие как увеличение стоимости специального образования по сравнению со стандартным, и 76% –косвенные затраты на снижение производительности и укороченную продолжительность жизни. Из расчета исключили определенные виды затрат, например, расходы, связанные с опекуном или проживанием в групповом доме.

Различия в отношении здоровья

Люди с ограничениями умственных возможностей, как группа, отличаются повышенной распространенностью неблагоприятных состояний здоровья, среди которых неврологические расстройства и эпилепсия, расстройства ЖКТ и поведения и психические проблемы, по сравнению с людьми без этого нарушения. Взрослые также имеют более высокую распространенность плохих социальных детерминант здоровья, диабета, депрессии, поведенческих факторов риска, плохого или удовлетворительного состояния здоровья, чем взрослые без ограниченных умственных возможностей.