В тот день после ухода последнего пациента в моем кабинете царил больший беспорядок, чем обычно. Я осмотрел поле битвы: бумаги валялись на полу, книги были сброшены с полок, карандаши сломаны, новый игрушечный грузовик разбит об стену, вместо кофейной чашки — кучка осколков. Позади целый рабочий день, подумал я, но все равно это уж чересчур. И мне стало жалко родителей, которые только что ушли от меня и которые, должно быть, были в ужасе от того, что их четырехлетнему Тэдди хватило одного часа или около того, чтобы учинить этот погром.
Тэдди очень активен и практически неуправляем, поскольку плохо понимает речь вообще и слово «нет» в частности. Было очевидно, что он ведет себя так не потому, что хочет привлечь к себе внимание, и не потому, что злился. Просто у него не было решительно никаких игровых навыков, и он развлекался, наблюдая за тем, как разные вещи летают по воздуху, и слушал звуки, которые возникают, когда они стукаются об пол или стену. Он был чрезвычайно импульсивным: стоило какой-нибудь мысли прийти ему в голову, как он тут же, независимо от последствий, начинал действовать сообразно с ней. Мне сказали, что дома он вел себя практически точно так же: прыгал на диване, забирался на столы и полки, вытаскивал из кухонного буфета кастрюли и сковородки. Каждый день между четырьмя и шестью часами вечера он начинал бегать между кухней, гостиной и столовой и бегал без остановки до тех пор, пока уши не становились пунцовыми и он не выбивался из сил. У его родителей Шона и Мелоди было еще двое детей — сын старше Тэдди и маленькая дочка. Шон был моряком и большую часть времени проводил в плавании. Семья Мелоди осталась в Англии, откуда она родом, так что никто не помогает ей справляться с трудностями, которые создает гиперактивный ребенок, к тому же еще и с аутизмом.
В тот день наша встреча задумывалась как сеанс обратной связи, во время которого родители задают вопросы об аутизме и о том, что ждет их ребенка в будущем. Во время нашей беседы то и дело возникали одни и те же три вопроса: в чем причина болезни? Чего следует ждать в будущем? Что мы должны сделать, чтобы помочь ему? Мы практически были лишены возможности поговорить спокойно, потому что Тэдди бегал тут же, и я предложил встретиться снова, без детей, чтобы обсудить все, что их волнует.
Когда спустя несколько недель они вновь появились у меня, сердце мое сжалось. Сразу было видно, насколько они взволнованы. Я знал, что учась в колледже, Мелоди занималась психологией, и ее представления об аутизме были почерпнуты из учебников, которые уже устарели. Шон впервые узнал про аутизм из телефильмов. Все, что им было известно об этом нарушении, не внушало никакого оптимизма.
«В колледже я читала, что таких больных помещают в специальные учреждения, что дети с аутизмом остаются одиночками, что они не могут жить без родителей, требуют постоянного присмотра и никогда не становятся нормальными».
В голосе Мелоди слышались слезы, и когда она излагала мне информацию, до смерти напугавшую их, ее трясло. Пока его жена говорила, Шон с мрачным видом стоически смотрел в окно. Потом повернулся ко мне и сказал: «Мне известно только то, что я видел по телевизору: взрослые люди с аутизмом целыми днями сидят в углу и раскачиваются из стороны в сторону. Они ни с кем не разговаривают, а когда сердятся, наносят себе травмы. Как "человек дождя". Это правда? Именно к этому мы и должны быть готовы?»
Словно плотину прорвало. Когда Шон приблизился к жене и нежно взял ее за руку, вопросы посыпались один за другим: «Можно ли надеяться, что он будет нормальным? Знаете ли вы кого-нибудь из взрослых с аутизмом? Как они живут?». Я живо представил себе, как, уложив детей спать, они вдвоем сидят на кухне и тихо беседуют, тщетно пытаясь утешить друг друга, и думая о том, чем грозит им будущее.
Да, у меня есть знакомые взрослые с аутизмом. И я рассказал им о «Доме Woodview» — программе поддержки живущих независимо молодых людей с аутизмом при высоком функционировании и с синдромом Аспергера.
Смотреть в будущее без страха
«Что будет с Тэдди, когда он вырастет?» – Мелоди и Шон выжидательно смотрят на меня. Что я могу сказать им о несоответствии времени — о личных трагедиях и триумфах развития? Я не могу лгать им, но не могу и не оставить им никакой надежды. Истина лежит где-то посредине между ужасными историями, о которых Мелоди читала, учась в колледже, и излишне оптимистическими высказываниями о некоторых методах лечения, о которых можно прочитать в Интернете или в газете. Судьбы некоторых детей сложились очень хорошо, и это чистая правда, гораздо лучше, чем можно было ожидать много лет назад, Но нормальны ли они? Нет оснований утверждать это. Как вообще можно ответить на этот вопрос? К тому же похвалы достойна не только «нормальность». У Джастина, Джереми и Тома есть такие качества, которых нет у нормальных взрослых людей. Они мягкие, добрые, иногда наивные и простодушные и радуются многим простым, но утонченным ощущениям. Я надеюсь, что у моих детей, когда они станут взрослыми, тоже будут некоторые из этих качеств. Я надеюсь, что иногда и они смогут увидеть мир без метафор, что они увидят паттерны и структуру природы, непрерывность линий, образованных либо муравьями на пешеходной дорожке, либо свисающими с куста виноградными лозами, либо подвешенными к потолку бусинами. Я также надеюсь, что они смогут разглядеть все разнообразие белой краски в работах Роберта Раймана и расслышать бесконечное разнообразие звуков грозы, воспринимаемое Джастином.
Иногда мудрость — это способность действовать наивно, а храбрость — способность действовать наивно перед лицом непреодолимых обстоятельств, призывающих не делать этого. Только проницательный наблюдатель может увидеть мудрость и храбрость в детях и во взрослых, борющихся за то, чтобы понять поступки и мотивы других людей. В мире, перенасыщенном социальными контактами, происходящими со скоростью света, можно только поражаться той способности к адаптации, которую проявляют люди с ASD, чтобы выжить.
Шон и Мелоди были хорошо осведомлены о том, что чтение научной литературы (особенно той, что «постарше») о перспективах детей с аутизмом способно вызвать глубочайшую депрессию. В прошлом родители очень часто слышали такие прогнозы, к несчастью, они не избавлены от них и в наши дни. Например, в работе, опубликованной в 70-х гг. прошлого века, сообщалось о том, что в период с 50-х по конец 60-х гг. в специализированные учреждения были помещены 70% взрослых, страдающих аутизмом. К счастью, ситуация изменилась и сейчас большая часть взрослых с аутизмом живут либо в семьях, либо в домах под наблюдением специально обученного персонала. При определенных обстоятельствах наиболее активные и самостоятельные могут жить даже одни и сами обслуживают себя. Действительно, современная литература о перспективах детей с аутизмом значительно более оптимистична благодаря доступности раннего вмешательства, а также тому, что сейчас много детей с более легкими формами нарушения, перспективы которых значительно лучше, чем перспективы тех, кто страдает более тяжелыми формами нарушения.
Вопреки болезни
В тот день я постарался дать Мелоди и Шону нечто такое, за что они могли бы ухватиться, что-то, что помогло бы им представить себе будущее их Тэдди. Я надеялся продемонстрировать запас положительных качеств, который есть у людей с аутизмом и с синдромом Аспергера, и свидетельства мужества и силы духа, которые встречаются в самых невероятных местах. Я хотел подчеркнуть то общее, что я обнаруживаю в историях детей, которые не потерялись в жизни.
Возможно, этот, а также и другие уроки, извлеченные из более поздних исследований, посвященных изучению последствий разных форм аутизма, смогут продемонстрировать, как люди с подобными нарушениями проходят путь от того, кем они были раньше, к тем, кем они являются теперь.
Общая черта заключается в том, что снижение уровня ущербности и усовершенствование функционирования, судя по всему, могут оказаться эффективнее, чем одни лишь попытки исключить симптомы аутизма. Первое, что необходимо привить маленьким детям с ASD — внимательное отношение к тому, что им говорят, простейшие речевые навыки и подчинение простым командам, а уже потом — навыки, необходимые в повседневной жизни: умение одеваться, есть за столом, посещать общественные места и т.д. Об этом свидетельствуют как исследования самих методов лечения, так и исследования, посвященные отдаленным результатам, независимо от конкретных методов лечения. Симптомы аутизма, и в первую очередь те, которые отражают ущербность социальных контактов и ограниченный интерес, проистекающий из триады аутизма, редко исчезают полностью; часто они становятся менее выраженными, более приватными или проявляются в определенных местах или в определенное время. Складывается впечатление, что легче повысить коэффициент умственного развития (IQ), чем устранить симптомы аутизма. Похоже, что по мере того как совершенствуются коммуникативные, социальные и игровые навыки, симптомы аутизма сами «затухают». Работа над этими функциональными навыками становится важной дорогой к будущей вовлеченности в жизнь школы или футбольной команды, в движение скаутов и в другие формы общественной жизни, что в свою очередь способствует дальнейшему совершенствованию навыков ребенка, связанных с повседневной жизнью. Не вызывает сомнения, что те родители, которые от имени своих детей требовали их включения в эти формы общественной жизни, поступали правильно; об этом свидетельствуют мои исследования отдаленных результатов, и в частности история Гершеля.
Другой, не менее важный, урок заключается в том, что существующее противопоставление обучения ребенка новому навыку для совершенствования его функционирования и трансформацией окружающей обстановки и ее «подгонкой» под его возможности ошибочно. Чаще всего окружающая обстановка — это либо люди, с которыми ребенок общается, либо правила и инструкции, определяющие их взаимодействие в школе или в других общественных местах. Ключ к решению этой проблемы заключается в том, что люди должны пересмотреть свои ожидания и считаться с теми ограничениями, которые та или иная форма аутизма накладывает на ребенка. Нельзя изменить ребенка без того, чтобы не изменить окружающую среду; эти два полюса должны находиться в постоянном диалоге. Если окружающая среда или люди приспосабливаются к ребенку, с ним легче иметь дело, а это в свою очередь изменяет отношение людей, делает их более терпимыми по отношению к эксцентричности.
Путь надежды
Спустя несколько месяцев Мелоди и Шон пришли ко мне на очередную беседу.
Теперь Тэдди получал специальную дневную помощь и речевую терапию, ему помогали играть со сверстниками, и он с удовольствием ходил в школу. Шон и Мелоди уже значительно меньше волновались за него и были готовы дать шанс этому интенсивному подходу. Они научились ценить небольшие достижения в развитии своего сына и радовались каждому новому слову, которое Тэдди начинал понимать. На лице Мелоди мелькнула улыбка, когда она рассказывала мне о том, как они с Тэдди наперегонки бежали из кухни в гостиную, и о том, как однажды Тэдди с удивлением посмотрел на нее и рассмеялся из-за ее непонятливости.
Я знаю, что временами родители испытывают разочарование и это неизбежно, потому что достижения ребенка могут оказаться не столь значительными, как они надеялись. Но по крайней мере это все-таки лучше, чем то, чего они боялись. Важно быть оптимистом, но умным оптимистом. Самое важное — упорно добиваться того, чтобы ваш ребенок был включен в любую подходящую обстановку, даже если для того, чтобы приспособиться к ребенку, эта обстановка должна быть изменена. Спокойная настойчивость и решительность — эти качества нужны родителям, чтобы защищать интересы ребенка не в том, что касается медицинской помощи, — возможно, это уже слишком, а в том, что касается его понимания и принятия окружающими. При этом условии со временем произойдут изменения, и наступит улучшение. Возможно, это произойдет не сразу, но обязательно произойдет.
Победы ребенка с ASD в период его развития столь же реальны и впечатляющи, как и победы любого обычного ребенка. Они другие, но из-за этого не менее замечательные. Увидеть эти победы — непростое дело. Они не видны невооруженным глазом, особенно если к ним подходить с меркой, приложимой к типичному развитию. Но если человек смотрит на мир глазами ребенка с ASD, если он готов уважать точку зрения ребенка, тогда его победы и успех становятся заметными и приобретают смысл. Имеет значение не конечный результат сам по себе; истиной мерой мужества и стойкости ребенка является отправная точка, с которой он начал путь к этому результату. Взрослые с разными формами аутизма вправе чувствовать себя на равных со своими обычными сверстниками. Мелоди и Шон сами убедятся в этом по мере того, как Тэдди будет расти, а его состояние будет улучшаться. Что может лучше свидетельствовать об этом, чем его смех над материнской непонятливостью?
