Пользовательский поиск

Хизер: мир, который вращается вокруг другой оси

История Хизер повествует о попытках матери-одиночки договориться с диагностами и о том, что значил для нее опыт получения раннего диагноза.

Продолжение ниже

Салли, Энн и Дэнни: продвижение без поиска причин

... и отец очень обеспокоены тем, как развиваются дети, и хотят знать, не аутизм ли у них. Помимо этой тройни, других детей у них нет. Они с волнением ... ... для того, чтобы воспользоваться возможностью определить его в обычную школу. Рон и Кэрол утверждали, что поскольку у ребенка, который прежде ...

Читать дальше...

всё на эту тему


Сьюзен Сонтаг написала о том, как некоторые таинственные и трудноизлечимые болезни невольно, а зачастую и неуместно стали метафорами человеческих обстоятельств: чума, туберкулез, сифилис, рак, а в более позднее время и СПИД. Потому что каждая из них ассоциируется с трудностями, уникальными для каждого отдельного человека. Аутизм не стал такой общей метафорой, но трагедия заключается в том, что трудности, испытываемые ребенком в социальном общении, в коммуникации и в играх с другими детьми, поражают его в самое сердце. В конце концов, детство — это такая пора, когда тебе положено играть с другими детьми, когда за тобой присматривают взрослые, когда ты учишься говорить, испытываешь удовольствие от общения и постигаешь окружающий мир во всем его многообразии. Детство – это пора игр, фантазии и творчества в мире других людей.

Аутизм поражает в самое сердце возможность сполна воспользоваться этим и направляет развитие совсем по другому пути. Но я надеюсь показать, что хотя этот «сход с рельсов» трагичен и приносит семье немалые страдания, он также несет с собой и такой взгляд на мир, который имеет собственную ценность. Внутри неспособности существует сосредоточенность на сокровенном устройстве мира. Существует врожденная способность видеть его архитектуру, не прибегая к метафорам, которые могут помешать увидеть то, что можно увидеть и по достоинству оценить.

Хизер в школе и дома

Когда идешь по старому кварталу, детские голоса можно услышать раньше, чем взгляду откроется школьный двор. Звуки прорезают утренний воздух так, словно металлом ударяют о металл. Холодный ноябрьский день, и деревья, лишенные листвы, четко вырисовываются на фоне неба, покрытого серыми тучами. Фигура молодой женщины, идущей в город за покупками, не отбрасывает никакой тени. Она думает о том, что ей предстоит пройти мимо школьного двора как раз во время перемены. Возможно, ей удастся увидеть свою дочку, махнуть ей рукой, улыбнуться и подбодрить ее перед серьезной работой в классе. Ее дочке Хизер шесть лет, но каждое утро, когда она уходит в школу, расставание по-прежнему дается им нелегко. Увидеть ее будет для матери коротким мигом радости, похищенным у неизбежного процесса взросления девочки и ее вхождения во взрослую жизнь. Но она не хочет отвлекать Хизер, отрывать ее от товарищей по играм. Мать представляет себе, что девочка прыгает со скакалкой или играет в пятнашки с другими детьми. Хизер еще не вошла в школьный коллектив, и у них много проблем. Возможно, лучше не подходить к школе, а свернуть на другую улицу и идти прямо в город. Но искушение увидеть издали крошечную фигурку непреодолимо, и, испытывая нетерпение вперемежку с дурным предчувствием, женщина сворачивает за угол и идет прямо к игровой площадке.

Теперь детские крики стали громче, они почти оглушают. Между школьным двором и улицей — сетка, играющая роль забора, то ли для того, чтобы защитить детей от посторонних, то ли, что более вероятно, для того, чтобы беспорядок не выплеснулся со школьной территории наружу. Остановившись возле ограды, женщина ищет глазами дочь, но девочки нигде не видно. Она мысленно говорит себе, что эти детские игры — скакалки, пятнашки, прятки и мяч — в течение многих веков совсем не изменились. У этих игр своя история: они неизменные спутники детства. И дети такие же, как были прежде, только одежда изменилась: бейсбольные кепки, надетые задом наперед, кроссовки на толстой подошве, пухлые куртки с гордо выставленными на всеобщее обозрение лейблами — символами принадлежности к определенной культуре. Эти дети хотят «соответствовать», они хотят объединиться друг с другом и быть единой частью их истории.

Все дети держатся группами. Некоторые прогуливаются и разговаривают. Разумеется, они сплетничают о том, кто в кого влюблен, строят тайные планы, создают новые клубы и решают, чем будут заниматься после уроков — строить крепость или лазать по деревьям в ближайшем ущелье. Есть и большие группы, играющие в разные игры — бьют по мячу или просто бегают. Мелькающие фигуры детей мешают женщине сосредоточиться, и, чтобы найти свою дочь, ей приходится напрягать глаза. Группа детей столпилась возле гимнастических снарядов. Кто-то скатывается с горки, пронзительно крича от восторга, кто-то висит вниз головой, изображая обезьян и подражая их крикам. Зная, что ее девочка любит крутиться на турнике, мать начала внимательно присматриваться к этой группе. Но нет никаких признаков ребенка, покинувшего квартиру сегодня утром и севшего в школьный автобус в своем зеленом пальто и в шапке, плотно закрывающей уши и надвинутой так низко на глаза, что она с трудом видела, словом экипированного так, как и полагается в морозный ноябрьский день.

Не понимая, в чем дело, мать начинает волноваться. Может быть, девочку не выпустили во двор? Почему? Что с ней случилось? Неужели что-то непоправимое? До сих пор очень трудно отправлять Хизер в школу и смиряться с тем, что целый день она проведет вдали от наблюдательных и любящих материнских глаз. А сколько было телефонных звонков о том, что Хизер плохо ведет себя! Укусила учительницу, убежала, не умеет сидеть спокойно, невнимательна, вспыльчива... «Пожалуйста, придите и заберите свою дочь из школы как можно быстрее! — говорит аноним на другом конце провода. — С этим нужно что-то делать!» Как будто она, мать, может сделать это «что-то» (неважно, что именно!), чтобы такого не было!

Звенит звонок, и дети устремляются к входу. Двор постепенно пустеет, а у дверей выстраиваются две очереди, которые втекают в здание и растворяются в его тепле. Когда двор опустел, женщина сразу же увидела свою дочь. На краю двора рос старый дуб. Все листья с него уже облетели, и некоторые ветки засохли. Маленькая фигурка в зеленом пальто и в шапке ходит вокруг него, положив одну руку на кору и держа в другой руке старый, рваный купальный костюм. Девочка не слышала звонка, а дети, возвращаясь в школу, не обратили на нее никакого внимания. Не останавливаясь и не отрывая взгляда от ствола, она выписывает один круг за другим; кора заворожила ее чередованием света и тени и фактурой дерева, и она все ходит и ходит вокруг дуба.

Мать чувствует, что начинает паниковать. Она боится, что про ее дочку забудут. Уроки начнутся без нее. Никто не заметит, что ее место в конце классной комнаты пустое! Другая маленькая девочка, стоявшая последней в очереди на вход, замечает ребенка, описывающего круги вокруг дерева, и замирает, словно не знает, что ей делать. Потом, набравшись храбрости, бежит к дубу и что-то говорит Хизер. Наверное, что уже был звонок и пора возвращаться, иначе у них будут неприятности. Учительница будет их ругать. Но мать знает, что эта угроза не способна отвлечь ее от восхищения корой. Так и есть: дочь не смотрит на свою помощницу и не отвечает ей. Бесконечный узор коры, то, как этот узор «стекает» в землю, черный цвет фунта — вот, что она видит и что приковывает ее внимание.

Девочка, несколько смущенная, бросает ее и возвращается в школу. Материнская тревога и дурные предчувствия усиливаются, и женщина бежит вдоль забора, отделяющего ее от дочери. Она должна добежать до входа и добраться до своей девочки, иначе у той снова будут неприятности. Забор кажется ей слишком длинным, она бежит вдоль него, крича на бегу: «Хизер! Хизер!» Но ее крики, единственные звуки в опустевшем школьном дворе, который еще минуту назад был заполнен детскими голосами, эхом отдаются в огромном сером небе. Наконец она добегает до входа и, подлетев к дочери, останавливается рядом с ней. Запыхавшись, она спрашивает: «Хизер, дорогая, что ты делаешь? Пора возвращаться в школу!»

Услышав знакомый голос, малышка поворачивается и поднимает глаза на мать. Уголки ее рта слегка вздрагивают. Но эта неожиданная встреча явно не доставляет ей никакого удовольствия. Она ведет себя так, словно эта необычная ситуация — самая заурядная из всех возможных ситуаций. Тяжело дыша, мать говорит: «Идем быстрей!» И берет девочку за руку так, как делает ежедневно на протяжении всей короткой жизни Хизер. Мать вводит девочку в школьное здание и отправляет ее в сторону класса. И она снова оказывается недосягаемой для защищающего материнского взгляда.

Два года спустя

Спустя примерно два года я отправился в школу на ежегодную «ревизию», чтобы узнать, как обстоят дела у Хизер, и составить планы на следующий год. Когда я въехал на парковку и увидел играющих детей, я вспомнил историю, которую ее мать, Джэнис, рассказала мне в тот день, когда обнаружила ее во дворе после окончания перемены в полном одиночестве. И мне захотелось узнать, что Хизер будет делать сегодня. Возможно, мне удастся увидеть ее хотя бы мельком перед совещанием. Припарковавшись, я пошел в школьный двор, к детям. Я увидел дуб, но маленькой девочки, описывавшей круги вокруг него, рядом с ним не было. И я начал обводить глазами двор в надежде увидеть Хизер. Ее нельзя не заметить: в конце концов, только у нее на руке висит купальный костюм. У Хизер чуть ли не пять купальных костюмов, которые она повсюду носит с собой, но один из них, с фруктами, — самый любимый. Она ненавидит воду и отказывается ходить в бассейн, но цепляется за эти купальные костюмы изо всех сил!

Я искал глазами одинокую маленькую фигурку. Вокруг — на турниках, на качелях, на горках — были группы детей, но Хизер нигде не было. И вдруг я увидел ее. Вокруг нее сгрудились несколько девочек, которые рассматривали что-то в ее руках. Казалось, она демонстрирует им что-то исключительно ценное. Возможно, одного из своих покемонов, которых она коллекционирует. Ежедневно она приносит их в школу в своем рюкзаке и, может быть, сейчас показывает свое последнее приобретение. Ее друзья явно были под сильным впечатлением, и я представил себе одобрения по поводу цвета покемона или его формы. Хизер явно нравилось быть в центре внимания, и она с удовольствием хвасталась перед своими одноклассницами. Прозвенел звонок, и она вместе с другими встала в очередь, которая потянулась к школьному зданию. Кто-то стал пытаться пройти без очереди, но Хизер терпеливо стояла и ждала, крепко держа в руке купальный костюм. Потом она вошла в здание, и я уже больше не мог ее видеть. Мне повезло: она меня не заметила. Улыбнувшись про себя, я пошел в школу на совещание. Там я с огромной радостью узнал, что картина, увиденная мною во дворе, — не сон. Несмотря на купальные костюмы и все прочее, Хизер действительно стала членом школьного коллектива.

История Хизер

Я познакомился с Хизер, когда ей было четыре года. Ее привели на диагностическое обследование. Когда она вошла в мой кабинет, крепко сжимая в руке купальный костюм, я спросил: «Ты пришла ко мне прямо из бассейна?». Не ответив, она принялась рыться в коробке с игрушками и выставлять в линию крошечные фигурки — нелегкое занятие для одной руки, потому что вторая была занята купальником. Я повернулся к ее маме, и мы принялись выяснять, что ее беспокоит и чем ей можно помочь. Следующие несколько визитов прошли в беседах с Джэнис и играх с Хизер: мне нужно было собрать всю информацию, необходимую для завершения обследования.

Разъехавшись с отцом своих детей, когда те были совсем маленькими, Джэнис воспитывала Хизер и ее старшего брата одна и работала официанткой в местном ресторане. Когда девочке было около полугода, мать заметила, что она практически не плачет и может часами лежать в кроватке, и это ее взволновало. По сравнению со своим братом, который был весьма активным младенцем, Хизер казалась слишком спокойной и уравновешенной. Когда Хизер исполнился год, Джэнис пошла с ней к врачу, потому что девочка еще никак не давала ей знать о своих желаниях и потребностях. Но врач не обратил внимания на ее обеспокоенность. Однако время шло, а девочка по-прежнему не разговаривала. Джэнис продолжала твердить врачу, что с ребенком что-то не так, и в конце концов их направили к педиатру, который решил, что у Хизер задержка развития речи, и направил ее в нашу больницу на речевую терапию. Здесь логопед подтвердил подозрения Джэнис, что проблемы Хизер более серьезные, чем просто задержка развития речи, и что ее исключительное спокойствие и другие особенности поведения несколько необычны. Встал вопрос об одной из форм аутизма (ASD). Так Джэнис и Хизер попали ко мне.

Хотя Хизер и разговаривала, когда мы познакомились, но большую часть ее речи составляли фразы из телевизионных программ и детских видеофильмов. Она повсюду таскала с собой свои купальники и очень расстраивалась, если, уходя в школу или в гости к бабушке и дедушке, не могла найти их. Весь ее дневной рацион — завтрак, обед и ужин — состоял из каши с медом. Она отказывалась причесываться, и ее вполне устраивала копна светлых волос, торчавших во все стороны. Она выстраивала маленькие фигурки в длинные цепочки, тянувшиеся по всей комнате и по коридору, и отказывалась играть с братом, который был всего на год старше ее. Каждый раз, когда мать брала Хизер на руки, та начинала плакать, и ей больше всего нравилось рассматривать фигурки или смотреть телевизор. Она избегала смотреть людям в глаза, редко улыбалась и не проявляла практически никакого интереса к визитам бабушки и дедушки.

Разумеется, поведение дочери поначалу вызывало у Джэнис недоумение. Зачем она повсюду таскает с собой купальный костюм? Почему не ест ничего, кроме каши с медом? Почему не разрешает причесывать себя? Но самое главное — почему она не хочет играть со своей мамой? Почему она вообще не проявляет к своей маме никакого интереса? В чем причина этой отчужденности? Это был самый трудный и болезненный вопрос из всех. И Джэнис, лежа ночами без сна и боясь, что это правда, сама отвечала на них. Она плохая мать, потому что легко выходит из себя и срывается. Она разлучила дочку с отцом, когда та была еще слишком мала. У нее мало денег, и она не может купить Хизер игрушки, которые та просит. Может быть, Хизер сердится на нее? Во всем, что происходит, виновата только она. Она одна.

Перед лицом неопределенности мы нередко хватаемся за «легкие» или простые объяснения; мы персонифицируем события, и нам кажется, что они происходят по нашей вине. Из-за неспособности Джэнис понять собственную дочь, ее поведение и ее эксцентричность, у нее возникло чувство вины, которое тяжелым бременем легло на их отношения. Не понимая дочери, Джэнис не могла сблизиться с ней. Словно Хизер была тенью в ее мечтах. Вместо близости в ее душе росли чувство вины и упреки. В результате Джэнис утратила с Хизер всякое терпение, постоянно раздражалась, ей было трудно исполнять свои родительские обязанности, она не могла примириться с тем, что ее дочь не такая, как все дети. Почему она не может вести себя так, как остальные дети в детском саду? Все трудности, которые испытывала Хизер, были прямым упреком ей, Джэнис, которая оказалась никудышной матерью.

Начиная с самой первой нашей встречи Джэнис говорила мне об этом ужасном чувстве разочарования и утраты. Больше всего ей хотелось того же, чего хотят все родители, — нормальных отношений с дочерью, исполненных любви. Вместо этого она чувствовала себя лишней в собственном доме. Если она включала телевизор, правильно выбирала видеокассету или ставила перед Хизер кашу с медом, девочка была довольна. Но, за исключением этих чисто инструментальных жестов, между ними не было практически никакой связи. Казалось, Хизер совершенно не нужна та человеческая близость, в которой так нуждалась ее мать. Хизер попросту игнорировала Джэнис, была практически равнодушна к ее приходам и уходам, мама была менее важна для нее, чем телевизор и игрушки. Между ними не было того чувства, которое связывает мать и дочь, вместе открывающих мир.

Диагноз и план лечения

Я помню, какое разочарование и какой шок отразились на лице Джэнис, когда, закончив обследование, я сказал: «Боюсь, что у Хизер одна из форм аутизма». Дав ей время переварить эту новость и прийти в себя, я спросил, как она к этому относится. «Я боялась, что вы скажете именно это, — ответила она. — Но надеялась на лучшее». Наступила неловкая пауза, во время которой Джэнис пыталась выудить из своей сумки бумажную салфетку. Ее следующая фраза свидетельствовала о решимости держать себя в руках. «Хорошо. А теперь скажите, что я должна сделать, чтобы помочь ей».

В этих простых словах я узнал процесс, который начинается со вспышки, с осознания того факта, что ребенок не развивается так, как ожидалось, а потом внезапно обретает форму и кристаллизуется, становясь таким же твердым и ощутимым, как кусок гранита под ложечкой. И родители начинают отчаянный поиск выхода из этой ситуации. Когда они слышат слово «аутизм», земля уходит у них из-под ног. Единственный способ заполнить разверзшуюся пропасть — дать им знания о болезни, знания, которые могут привести к надежде и к чувству, что они способны управлять ситуацией. Постепенно пропасть заполняется, и решающую роль в этом играет информация.

Информация, которая более всего нужна родителям, — это сведения о методах лечения, эффективных с точки зрения формирования навыков и ослабления поведенческих проявлений аутизма. Это исключительно важно, но не менее важно, чтобы родители понимали суть болезни, круг симптомов, поражающих все аспекты функционирования, и то, как это проявляется в повседневной жизни. Это делает болезнь понятной. Она уже не кажется такой таинственной и непостижимой. Самым важным побочным продуктом этой информации (в отличие от информации о конкретных методах лечения) является восстановление связи между ребенком и родителями, что избавляет последних от чувства вины, и они перестают ощущать себя чужими в собственном доме.

Итак, мы с Джэнис начали обсуждать план лечения. Джэнис захотела узнать, какие именно проблемы придется решать и какие из них более, а какие менее важны. Какими самыми важными навыками должен овладеть ребенок, чтобы перейти на следующую стадию развития? Мы с Джэнис сошлись на том, что ограниченный рацион Хизер и ее категорическое нежелание причесываться, безусловно, важные проблемы, но они могут подождать до тех пор, пока мы не подготовим ее к поступлению в начальную школу, что должно было произойти в ближайшем будущем. Но, чтобы обучение было успешным, ей сначала нужно приобрести больший интерес к социальным контактам. До тех пор, пока она не научится ценить их, она не сможет отвлечься от своих собственных интересов и начать обращать внимание на учителя. Она не сможет ничего узнать ни о мире, ни о других людях. И начать создание позитивных социальных отношений лучше всего с улучшения контактов между матерью и дочерью.

В ожидании дополнительной помощи со стороны школы мы решили на какое-то время отложить дискуссию о конкретных методах лечения и сосредоточиться на том, чтобы понять, что заставляет Хизер думать, действовать и чувствовать так, как она думает, действует и чувствует. Понять это труднее, чем конкретные шаги в любом плане лечения. Это такая форма понимания, которая требует большей эмоциональности, большей чуткости и большей интуиции, но тем не менее она зависит от того, что нам известно про разные формы аутизма и про то, как повреждение социального взаимодействия и восприятия препятствует нормальному развитию. Обладая этими знаниями, родители могут создать социальные отношения со своим сыном или дочерью, что в свою очередь приводит к постепенному избавлению от отчаяния и чувства вины, которые испытывают все родители, узнав об этом диагнозе. Такого рода понимание ведет к приятию затруднительного положения без покорности, к ощущению передышки, завоеванной ценой больших усилий.

Джэнис внимательно наблюдала за своей дочкой и старалась смотреть на мир ее глазами. Она представляла себе, как стали бы выглядеть некоторые фактуры, если бы паттерн их рисунка можно было увеличить в десять раз. Внимательно вглядевшись в рисунок ковра в своей гостиной, она была поражена тем, какие замысловатые картины создавала на нем игра света и тени по мере того, как солнце совершало за окном свой путь. Она начала повсюду носить с собой маленький камушек просто как талисман, защищающий от чувства тревоги («Купальник — это было бы чересчур», — уверяла она меня). Джэнис интересовало, что значит иметь другой сенсорный порог. Причесываясь, она старалась представить себе, что кто-то проводит ногтями по ее скальпу. Она научилась понимать, почему звуки пылесоса и будильника, которые она когда-то воспринимала без всяких проблем, могут ввергнуть Хизер в панику. Она начала понимать, что время, проведенное в одиночестве, наедине с самим собой, вовсе не такая уж плохая вещь — у человека появляется возможность обратить внимание на форму вещей. Как и родители Стивена, она начала видеть привлекательные стороны в интересах своей дочери.

Но сверх всего этого подобное понимание позволило Джэнис проявить более глубокую благодарность за «сигналы связи», которые посылала ей Хизер. Она была абсолютно уверена в том, что Хизер действительно общается, хотя это общение было и нетипичным и не всегда воспринималось без искажения. Когда появилось это осознание, Джэнис начала понимать, что поведение Хизер было во все не поведением незнакомца, случайно оказавшегося с ней в одной квартире, а поведением ребенка, мир которого вращается вокруг иной оси и который воспринимает мир согласно иной системе координат и имеет иные точки отсчета. Сумятица в сознании начала проходить, а вместе с ней и чувство вины, и чувство, что в роли матери она потерпела крах.

После того как эта проблема была решена, ей стало значительно легче создать позитивные отношения с Хизер. Их времяпрепровождение медленно, но верно становилось более интерактивным, осмысленным и продуктивным. Благодаря резким изменениям, которые произошли в воображении Джэнис, они вскоре научились вместе играть, вместе устанавливать в одну линию фигурки и играть в переодевание сначала в купальники, а затем в старые бабушкины платья. Джэнис предпочла не рассчитывать на то, что Хизер будет играть так, как играют здоровые дети, и не разочаровываться по поводу того, что ей это недоступно, а научилась играть с Хизер на ее уровне. Она рассталась с мыслью быстро изменить дочь и сконцентрировалась на желании понять ее и стать более чувствительной к такому ее поведению, которое сигнализирует о коммуникации. В результате Хизер стала более ласковой и научилась полнее сообщать не только о своих открытиях и радостях в мире восприятия, но и о своих огорчениях при неудачных социальных контактах. Это был долгий процесс, который вскоре дополнился конкретными стратегиями, направленными на формирование навыков и ослабление негативного поведения. Чтобы семейная жизнь и развитие ребенка вернулись в нормальную колею, эти две формы понимания должны идти рука об руку.

Длинный путь прогресса

Безусловно, Хизер и сейчас нельзя назвать «нормальной». Ее руку до сих пор украшает купальник. Если разговор с друзьями не касается покемонов, она быстро теряет к нему интерес и уходит восвояси. Но частота контактов с другими детьми и ее заинтересованность в их обществе возросли. В школе она обращает внимание на учителей и учится читать, писать и считать. Пугающие и упрекающие телефонные звонки, требующие от Джэнис забрать дочь домой, стали редкостью. Если она и впредь будет прогрессировать с такой же скоростью, ее перспективы на будущее более чем хорошие.

Поняв внутренний мир своей дочери, Джэнис смогла более эффективно общаться с ней и создать более хорошие отношения. Ей удалось найти путь, по которому можно вести Хизер в мир других людей. Но это путешествие изменило и саму Джэнис. Она поняла, что мир Хизер имеет свои привлекательные стороны и что другие могут (и должны) ценить это. Ее дочь уникальна, и эта уникальность — дар. У Хизер было много особых навыков и талантов, которые следовало развивать, а не искоренять. Поначалу Джэнис боялась, что Хизер не войдет в детский коллектив, что она будет сильно отличаться от других учащихся и что в результате они отвергнут ее и она останется одна. Теперь же она поняла, что представления Хизер ценны для всех. Узоры действительно прекрасны, когда из окна на ковер падает солнечный свет. Когда ходишь вокруг дерева и смотришь на кору, она действительно завораживает. Этот диагноз — не поражение и не наказание за то, что ты плохая мать, он означает лишь, что развитие ребенка пойдет по другому пути. Теперь Джэнис может воспринимать поведение Хизер без всякого смирения.

Когда однажды у Хизер выпал передний зуб, она попросила маму налить ей в рот воды, чтобы новый зуб вырос быстрее! У нее поразительные представления о том, как развиваются вещи. Представляя себе внутренний мир Хизер, Джэнис научилась по-новому относиться к тому, что ее дочь развивается не так, как большинство детей, — без острого чувства утраты и печали. Из-за самой природы заболевания, его характера это было нечто такое, чего ее дочь не смогла бы сделать для нее. Так что все зависело от Джэнис. Все живое (в том числе и зубы, и дети) нуждается в уходе и в поддержке. Джэнис была вознаграждена тем, что к лучшему изменились и Хизер, и она сама, и их взаимоотношения.

Длинный путь, пройденный Джэнис от изначального чувства, что с ребенком что-то не так, до новой точки зрения на мир, — это тот путь, который в той или иной форме проходят все родители детей с ASD. В этой статье описан один вариант этого пути, и она предназначена для чтения в промежутке между тем, когда выясняется, что у сына или дочери одна из форм аутизма, и началом программы лечения. Это очень тяжелый период, заполненный тенями и неуверенностью. Родители чувствуют себя, как обитатели замка Синей Бороды, и им кажется, что за каждой дверью скрываются опасность и разочарование. Будущее видится только в мрачных красках, и, возможно, сильнее прочих страхов страх перед тем, что ребенка унес, похитил какой-то таинственный биологический процесс.

То общее, что связывает все истории семей с детьми-аутистами в единое целое, — отверженность родителей собственными детьми. Чувство, которое испытывают родители, есть результат аутизма и того, как это расстройство влияет на восприятие мира ребенком. В тот момент, когда родители впервые слышат диагноз «аутизм», им всем кажется, что у них под ногами разверзлась пропасть, и что их ребенок остался на другом берегу. Эмоциональная разобщенность является следствием несовершенства социального общения и социальной коммуникации, которые являются ключевыми особенностями этого расстройства. Из этой базовой «линии сброса» проистекают и другие проблемы: ограниченные и странные игры, трудности в обучении и вызывающее поведение. А это приводит к тому, что родители и ребенок отдаляются друг от друга.

Мы — взрослые люди, и наш долг — преодолеть эту отчужденность, проникнув во внутренний мир ребенка с ASD. Не приходится рассчитывать на то, что такие дети способны проникнуть в наш мир, потому что такова природа их недуга, его фундаментальная особенность. Если же нам удастся посмотреть на мир их глазами, возможна трансформация — трансформация ребенка, трансформация родителей и всех тех, кто общается с такими людьми, как Хизер.

С тех пор как я познакомился с Хизер, я уже не могу смотреть ни на древесную кору, ни на купальники так, как смотрел на них прежде. Всех, кто останавливается, чтобы сказать ей «Здравствуй!», она заставляет двигаться от противостояния разнообразию к его прославлению через примирение с ним.




© Авторы и рецензенты: редакционный коллектив оздоровительного портала "На здоровье!". Все права защищены.


 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Загрузить изображение
 

nazdor.ru
На здоровье!
Беременность | Лечение | Энциклопедия | Статьи | Врачи и клиники | Сообщество


О проектеКарта сайта β На здоровье! © 2008—2015
nazdor.ru, nazdor.com
Контакты Наш устав

Рекомендации и мнения, опубликованные на сайте, являются справочными или популярными и предоставляются широкому кругу читателей для обсуждения. Указанная информация не заменяет квалифицированную медицинскую помощь, основанную на истории болезни и результатах диагностики. Обязательно проконсультируйтесь с врачом.

Размещенные на сайте информационные материалы, включая статьи, могут содержать информацию, предназначенную для пользователей старше 18 лет согласно Федеральному закону №436-ФЗ от 29.12.2010 года "О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию".