Пользовательский поиск

Истории аутизма: Стивен – эксцентричный энтомолог

Я сижу и наблюдаю за Стивеном, играющим на предзакатном солнышке перед моим окном. Ему девять лет. Я некоторое время не видел его и с удивлением отмечаю, что мальчик здорово вырос. Стоит теплый декабрьский день, но по тому, как тают на лужайке первые ранние снежинки, погода больше похожа на весеннюю. Я работаю в старой больнице, которая когда-то была туберкулезным санаторием, и обслуживающий персонал занимается тем, чем занимался каждый декабрь в течение многих лет, — развешивает рождественские лампочки на самой высокой сосне. Стивен бегает кругами вокруг садовой дорожки, не обращая на них никакого внимания. Его мама следит за ним настороженным взглядом, как и мужчины, украшающие дерево. Когда наступает время и я здороваюсь с ним, он поднимается по лестнице слишком тяжело для такого худощавого мальчика, и громко объявляет: «Я ловлю ос!»

Продолжение ниже

Аутизм: неврология и генетика

Около 10% детей, страдающих той или иной формой аутизма, имеют также и какое-то другое нейрологическое заболевание, в значительной степени разрушающее мозг. В результате для некоторых ...

Читать дальше...

всё на эту тему


«Правда?» — спрашиваю я, пораженный его словами. — Это опасное занятие».

Но он ничего не отвечает мне. У него густые неопрятные светлые волосы, масса веснушек, и он порхает по моему кабинету, как птичка, хватая игрушки, книги и бумаги, наваленные на письменном столе.

Устремив на меня встревоженный взгляд, он говорит: «Я не хочу становиться взрослым».

Я сочувственно киваю и пытаюсь узнать почему, но он снова ничего не отвечает мне. Он явно предпочитает говорить об осах, которые стали его страстью. Стивен рассказывает мне все, что знает, об осах разных видов, существующих на свете, о том, как он дома заточает их в эпоксидную смолу и как они выходят из себя, когда он их ловит.

«За что ты так любишь ос?» — спрашиваю я.

«Мне нравится звук, который они издают, и как висят их лапки, когда они летают».

Эксцентричная увлеченность

Как висят их лапки? Я никогда не обращал внимания на лапки ос, ни летящих, ни каких других. Что особенного в звуке, который они издают, и в их лапках?

Действительно, что? Эта статья посвящена людям, страдающим аутизмом, синдромом Аспергера (AS) и всесторонними нарушениями развития без дополнительных определений (PDDNOS) — тремя самыми распространенными и важными формами аутизма (ASD). Она о звуке, издаваемом осами, и о том, как висят в воздухе их лапки, когда они летят. Поведение детей и взрослых, страдающих аутизмом, специалисты характеризуют такими словами, как одержимость, поглощенность, ритуальность, сопротивление переменам и самовозбуждение. Однако вместо этого родители могут видеть подростка, чрезмерно восхищающегося осами, ребенка, настоятельно требующего, чтобы все двери на втором этаже дома всегда были открыты (даже двери родительской спальни), или мальчика, который выходит из себя, если на его постели оказывается другое одеяло или если во время завтрака возле его тарелки оказывается не та кружка. Людям с такими нарушениями, как правило, также и нелегко общаться со взрослыми и с детьми, и вообще любые отношения трудны для них. Во время разговора они могут резко отклониться от темы, снова и снова задавать один и тот же вопрос, даже если ответ им и известен, или говорить только об осах или об их особенностях, причем нередко весьма страстно и эксцентрично. Родители и другие члены семьи знают, что зачастую все это — изнурительные симптомы ужасной болезни, которая поражает ребенка в самое сердце. Ежедневно, тысячи раз на день, родители чувствуют, что им никогда не понять, что происходит в сознании их собственного ребенка, и никогда не найти точек соприкосновения с другими людьми, чьи дети не страдают одним из этих недугов. Простейшее дело — поход в продовольственный магазин — может стать для них сущим кошмаром, потому что незнакомые люди пялятся на них и отпускают замечания по поводу того, как они воспитывают своих детей.

Мир деталей и образов

В этой статье я надеюсь рассказать родителям и специалистам о другом подходе — о том, как дети с ASD воспринимают мир. В свою очередь, я надеюсь, что это изменит наше восприятие самих детей. Поведение, подобное поведению Стивена, можно также рассматривать и как страсть, которая учит нас отношению к миру, к тому, как он выглядит, и к наполняющим его звукам. Разгадав одну тайну, я надеюсь разгадать и другую, более фундаментальную тайну, которая заключается в том, что дети и взрослые с ASD живут в конкретном мире, осязаемом и непосредственном, в мире без метафор. Их мир — это мир деталей и бесконечного разнообразия. Это визуальный мир, построенный из образов, а не из слов. Чувства, эмоции и личные взаимоотношения не имеют для них той ценности, которую они имеют для нас и для других, типичных, детей. Жизнь в таком мире может и страшить, и сбивать с толку, и это правда, что возможности для роста и развития нередко ограничены. Но то, как эти дети воспринимают мир, может изменить и трансформировать наше собственное восприятие мира и превратить его в волшебное место, полное чудес и разнообразия. Дети с ASD могут научить нас видеть разнообразие в том, что кажется одинаковым, а поняв это разнообразие, мы поймем, что между всеми нами есть нечто общее. Если мы это оценим, наши попытки помочь детям, страдающим аутизмом, приспособиться к нашему миру могут стать более успешными и, возможно, реализуются без утраты их особой одаренности.

Стивен интересуется осами уже в течение нескольких лет. Это не минутное увлечение и не хобби, которое его забавляет или заполняет время между его любимыми телевизионными шоу. Он одержим осами, он испытывает к ним настоящую страсть. Он постоянно говорит о них с учителями, с родителями, с бабушками и с дедушками, даже с совершенно незнакомыми людьми. Стоит только людям проявить к этой теме лишь малейший интерес, как он пускается в пространные объяснения, не подозревая о том, как скучно его слушателю и как он разочарован. Летом его единственное желание — идти в парк или в сад, где можно гоняться за осами, кружащимися над цветами и кустами, и пытаться поймать их. Если по какой-либо причине родители не могут идти с ним туда, он очень расстраивается. Разумеется, ему трудно завести приятеля для таких игр, потому что другие дети боятся ос и их укусов. Самого Стивена осы уже несколько раз кусали, но это ничуть не уменьшило его энтузиазма. Пойманных ос он сажает в бутылку, а затем выпускает их в своей комнате, с восторгом наблюдает за их полетом и — как я теперь знаю — прислушивается к звуку, издаваемому их лапками во время полета. Зимой, когда осы впадают в спячку, он часами сидит в своей комнате, разглядывая свою коллекцию — насекомых, залитых эпоксидной смолой.

Поначалу увлечение сына весьма озадачило родителей Стивена и немало взволновало их. В конце концов, девятилетний мальчик должен был бы интересоваться спортом и игрушками, которые стреляют и двигаются. Но осы... Как можно быть очарованным ими? Однако теперь они считают интерес Стивена чудесным. Они тоже досконально изучили повадки ос и их образ жизни. Мы сидим вчетвером и говорим об осах так, словно мы все — энтомологи, собравшиеся на какую-то конспиративную конференцию, посвященную брачным играм шершней. Болезнь Стивена преобразила нас всех, меня — на какое-то время, его родителей — на всю жизнь.

История Стивена

Во многих отношениях история Стивена — типичная история ребенка-аутиста. Когда в годовалом возрасте он еще не ползал, его родители поначалу забеспокоились. Они заметили также, что по сравнению со своей старшей сестрой Стивен был очень «прилипчивым» к некоторым вещам и мог подолгу развлекать себя, издавая жужжащие звуки. Родители повели его к педиатру, после этого визита был проведен ряд обследований, в результате которых, в конце концов, когда мальчику было три года, был постановлен диагноз — аутизм. Все время между первым посещением педиатра и официальным диагнозом семья жила в состоянии стресса, и развитие Стивена стало все больше и больше тревожить его родителей. Жить без диагноза было очень трудно. В такой ситуации родители склонны винить себя в том, что их ребенок отстает в развитии, и чем дольше затягивается получение ответа, тем серьезнее становятся взаимные упреки.

Когда я впервые увидел Стивена, ему было три года. Он говорил несколько слов, но использовал их только от случая к случаю, чтобы обозначить предметы. Гораздо чаще он кричал, плакал или протестовал. Он не компенсировал недостатки речи, показывая пальцем на предметы, жестикулируя или кивая головой, чтобы выразить свое согласие или несогласие. Хотя по большей части он, судя по всему, пребывал в хорошем настроении, он не отвечал улыбкой на улыбки родителей. Когда его отец возвращался с работы, Стивен не бежал к дверям, чтобы поздороваться с ним. Вместо этого он начинал прыгать и хлопать в ладоши. Он не обнимал и не целовал своих родителей, их нежности не доставляли ему удовольствия. Когда его брали на руки, он терпел, но в большинстве случаев не отвечал на их ласки. Он нередко запускал руки в материнские волосы и потом нюхал их. Как правило, он не просил родителей поиграть с ним и не привлекал их внимания к тем игрушкам, с которыми играл. Если ему было больно, он не бежал за утешением и никогда не утешал старшую сестру, если та начинала плакать.

Тем не менее он любил играть с мячами. Он вертел их, бросал, бил ими об землю, укладывал их в одну линию. Он постоянно носил с собой шарик, и ему нравилось смотреть в сквозное отверстие. Ему также нравилось смотреть, как «убегает» вода из унитаза, и играть с машинками, но только с теми, которые ездили по кругу. Он приходил в восторг, когда антенна начинала качаться. Ему также нравилось смотреть на муравьев, ползущих по тротуару, сыпать песок на воздушные шары или поливать их водой. Хоть эти занятия и доставляли Стивену немалое удовольствие, он не спешил разделить его с другими, он никогда не просил родителей посмотреть, как он играет с машинами и как ему это нравится. С другими детьми он играл только тогда, когда речь шла об игре в мяч или в пятнашки. Предоставленный самому себе, он предпочитал играть с мячом, вертеть антенны игрушечных машин или с удовольствием лежал в постели и жужжал.

У Стивена был один ритуал: прежде чем он входил на кухню завтракать, родители должны были обнять его. Если по какой-то причине этого не случалось, он очень расстраивался, и его невозможно было ни успокоить, ни утешить. Он также выходил из себя, когда один из его воздушных шариков лопался с громким звуком. Особенно он боялся воздушных шариков, летающих по комнате.

Когда Стивену исполнилось три года, он стал четыре раза в неделю посещать местную школу. Там у него появилась возможность общаться со здоровыми детьми в структурированных ситуациях и со специальным педагогом, который работал с ним в тесном контакте. У этой учительницы был большой опыт работы с детьми, страдающими ASD, и она владела многими стратегиями, которые эффективно содействовали социальным контактам и коммуникации. Спустя год он стал разговаривать короткими фразами и даже научился задавать вопросы. Теперь общество других детей стало приносить ему удовольствие, он мог даже инициировать простые подвижные игры с ними, хотя в его играх было очень мало совместных действий или того, что нужно было делать по очереди. По-прежнему в его действиях с машинами и с другими игрушками не было признаков того, что превращает эти действия в игру, а в моменты возбуждения он начинал хлопать в ладоши и ходить «на пуантах». И его все так же восхищали вода и воздушные шары, но в перечень того, что вызывало его интерес или восхищение, добавились луна и пылесосы.

Понятно, что увлечение Стивена осами — одно из длинного ряда особых интересов и увлечений. Сначала это были очень простые визуальные стимулы: вода, спускающаяся из унитаза, шарик со сквозным отверстием, вытекающая из руки струйка песка, качающиеся антенны и подпрыгивающие мячи. По мере того как он взрослел, его интересы усложнялись (луна, пылесосы и осы), но в том, что касалось формы, движения, цвета и паттерна, всем этим предметам было присуще нечто общее. Иногда визуальные стимулы дополнялись звуками — простым жужжанием и теми звуками, которые производят в полете осы. Формы, движение, паттерны и звуки никогда не теряли для Стивена своей непосредственности и своей магнетической силы. Казалось, Стивен наделен одним даром — ему не надоедают простые житейские вещи.

Многим кажется, что ребенок-аутист совершенно нем, полностью сосредоточен на самом себе, целыми днями сидит в углу и раскачивается. Второе распространенное заблуждение заключается в том, что люди, страдающие аутизмом, исключительно жестоки и агрессивны, способны к самому ужасному членовредительству, в том числе и к выдавливанию глаз и к сильным ударам по голове. Ничего подобного в Стивене нет: он разговорчив и деликатен, и он вовлечен в жизнь. Разница лишь в том, что он воспринимает мир со своей собственной точки зрения. Его эксцентричность по-своему мила и очаровательна. Тип страдающего аутизмом ребенка, популяризируемый телевизионными шоу и другими средствами массовой информации, в наши дни большая редкость. Таких детей гораздо проще было встретить тогда, когда детей-инвалидов забирали из семей и помещали в большие клиники, где было мало стимуляции или возможностей для полезной деятельности и социальных контактов.

Действительно, у разных детей аутизм проявляется по-разному и известно огромное количество вариантов. Да, утверждение о том, что многие аутисты не способны овладеть функционально полезным языком, справедливо, но значительное число их, возможно более половины, могут пользоваться языком, по крайней мере на таком уровне, который делает возможным удовлетворение их основных потребностей. Справедливо также и то, что огромное большинство детей-аутистов на самом деле социально общаются с другими детьми и со взрослыми, но общение это ограниченное, необычное или твердо установленное, неменяющееся. Именно качество их социальных контактов отделяет детей-аутистов от других людей, а не то, что эти дети общаются или не общаются. Их когнитивные способности тоже варьируют в исключительно широких пределах. Некоторые дети-аутисты способны выполнять лишь простейшие арифметические действия, а некоторые так никогда и не научатся читать. Другие, напротив, выполняют математические расчеты, поражающие своей сложностью, и способны определить день недели, в который вы родились, по дате вашего рождения. Некоторые обладают поразительной способностью к чтению уже в раннем возрасте или энциклопедическими знаниями по каким-то определенным темам.

Взросление Стивена

Стивен демонстрировал многие аспекты триады аутизма, но по мере того как он взрослел и развивался, ситуация изменилась. Его попытки завязать социальные контакты со мной во время наших встреч были необычными и отражали его односторонние интересы. Его общение характеризовалось комментариями, которые, казалось бы, возникали ниоткуда, но на деле мотивировались его собственными эксцентричными интересами. С раннего детства он не пользовался ни жестами, ни мимикой для того, чтобы подчеркнуть свои слова, и до сего времени он смотрит на собеседника с застывшей улыбкой, когда спрашивает, есть ли в его саду осиные гнезда. Нет? Может быть, хотя бы одно спряталось в ветвях какого-нибудь куста? А на компостную кучу осы прилетают? А на яблоки, которые упали на землю во фруктовом саду заповедника? И так далее и тому подобное, а слушатель тем временем смотрит ему в лицо стеклянными глазами, дивясь неумолимому напору страсти, наблюдательности и любознательности.



© Авторы и рецензенты: редакционный коллектив оздоровительного портала "На здоровье!". Все права защищены.



 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Загрузить изображение
 

nazdor.ru
На здоровье!
Беременность | Лечение | Энциклопедия | Статьи | Врачи и клиники | Сообщество


О проекте Карта сайта β На здоровье! © 2008—2017 
nazdor.ru, nazdor.com
Контакты Наш устав

Рекомендации и мнения, опубликованные на сайте, являются справочными или популярными и предоставляются широкому кругу читателей для обсуждения. Указанная информация не заменяет квалифицированную медицинскую помощь, основанную на истории болезни и результатах диагностики. Обязательно проконсультируйтесь с врачом.

Размещенные на сайте информационные материалы, включая статьи, могут содержать информацию, предназначенную для пользователей старше 18 лет согласно Федеральному закону №436-ФЗ от 29.12.2010 года "О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию".