Пользовательский поиск

Альтернативные теории аутизма

Известно немало альтернативных теорий, объясняющих причину возникновения аутизма. К ним относятся теории, согласно которым аутизм вызывается боязнью социальных контактов с последующей изоляцией от окружающих, нарушением моторики, которая делает невозможной речь, сенсорной анормальностью, приводящей к отстраненности, грибковой инфекцией, аллергией, болезнью Лайма, депривацией и т.п. Этот список можно продолжить, и похоже, что примерно каждые два года появляется новая теория. Привлекательность многих из этих теорий состоит в том, что они предлагают такие быстрые методы лечения, как (в порядке приведенного выше перечня причин) терапия удерживания (крепко прижимать к себе ребенка, чтобы «достучаться» до него), облегчение коммуникации (держать руку ребенка во время печатания на машинке), терапия, основанная на аудиальной интеграции (надевать на ребенка наушники и учить его слушать другие частоты), антигрибковые препараты, стероиды, витамины или секретин, а также игры или психотерапия. В конце концов каждый из этих методов был дискредитирован либо заслуживающими доверия научными данными, либо просто потому, что обещанный эффект не был достигнут; в последнем случае они просто исчезали с горизонта.

Продолжение ниже

Аутизм: неврология и генетика

Около 10% детей, страдающих той или иной формой аутизма, имеют также и какое-то другое нейрологическое заболевание, в значительной степени разрушающее мозг. В результате для некоторых ...

Читать дальше...

всё на эту тему


Проблема, создаваемая этими альтернативными теориями, заключается в том, что всегда находятся факты, которые их подтверждают, хотя отдельные фрагменты и не удается связать в единую убедительную теорию, основанную на фактах, а не на предположении. Например, нет сомнения в том, что среди детей, страдающих той или иной формой аутизма, есть аллергики, но количество аллергиков среди них не больше, чем среди нормальных детей. Есть некоторые свидетельства в пользу того, что у детей с аутизмом угнетенная иммунная система; это действительно делает их более предрасположенными к разного рода простудным заболеваниям и может быть каким-то сложным образом связано с более частыми проявлениями аллергии. Но это не дает никаких оснований утверждать, что аллергия вызывает у ребенка аутизм. На самом деле угнетенность иммунной системы ребенка может быть следствием дисфункции его мозга. Мозг оказывает мощнейшее влияние на иммунную систему, так что в действительности причинно-следственная связь может быть прямо противоположной той, которую предлагают авторы этой теории.

Известно также и то, что у детей с аутизмом содержание некоторых протеинов в крови может быть как необычно высоким, так и необычно низким. Изменение диеты ребенка с аутизмом способно изменить и этот показатель. Но совершенно иное — утверждать, что у детей с аутизмом «дырявые желудки», вследствие чего эти вещества попадают в организм и отравляют его, особенно мозг, или что изменение рациона питания способно благотворно сказаться на их поведении. Это не более чем предположение. Значительно более вероятно другое, а именно: что необычные пищевые предпочтения и ограниченная диета детей с разными формами аутизма приводит к повышенному или пониженному содержанию протеинов в крови и даже к возникновению колита. После изменения диеты состояние ребенка может улучшиться просто потому, что с ним иначе обращались, уделяли больше внимания, более точно придерживались определенного режима дня, или потому, что родителям скорее отчаянно хотелось увидеть изменения, чем признать, что они ничем не могут помочь своему ребенку, — мотивация, которую трудно не понять.

Что усвоили «ученые», сторонники «дырявых желудков» и аллергий, так это то, как сплести убедительную историю, способную связать несколько отдельных фактов в некую гипотезу. Но и люди тоже нередко ошибочно принимают гипотезу за факт, и разница между доказанным фактом и гипотезой нередко размывается. Сторонники этих альтернативных теорий заполняют пробелы в знаниях наукообразными домыслами и не принимают в расчет других объяснений, которые могут не совпадать с их представлениями. Их истории неплохи, внешне они выглядят вполне логично, у них есть и начало, середина и конец. Поэтому-то они и столь привлекательны: специалисты говорят авторитетно, что не видят в своих теориях никаких недостатков и имеют готовые ответы на все вопросы. Дело только в том, что слишком часто их предположения не подтверждаются фактами. Возможно, это преувеличение, но, быть может, родителям не следует доверять никаким источникам информации, демонстрирующим чрезмерную уверенность в себе и претендующим на то, что им известно об аутизме все.

Обманчивая «простота»

Модель, постулирующая простую причину и простой способ лечения, более убедительна. Но большинство болезней, которыми страдают люди, сегодня невозможно описывать этими простыми моделями. Сложность приводит к тому, что родители испытывают смятение и неуверенность. При таком их состоянии истории, рассказанные авторитетными специалистами (при небольшом количестве фактов, способных подтвердить их правоту), проникают в сознание и начинают казаться все более и более привлекательными. В отличие от этих историй современное научное представление о том, что вызывает аутизм, неудовлетворительно, а провалы в знаниях не заполнены предположениями; они должны быть заполнены будущими открытиями. Отчасти родителям трудно примириться с аутизмом, потому что это значит, что они должны примириться с неоднозначностью и с неопределенностью, проявить по отношению к ним терпимость и жить дальше. Все это — часть процесса принятия диагноза и поиска метода лечения, который заслуживает доверия и эмпирически поддержан надежно проведенными исследованиями. Эти методы работают, они описаны в статьях, опубликованных в уважаемых журналах, и родители могут познакомиться с ними.

Принятие диагноза и отсутствия однозначного ответа о причинах аутизма, а также того, что лечение не может полностью избавить от этого недуга, но может значительно улучшить функционирование и качество жизни, делает возможным и обязательным движение вперед.

Наука и лженаука

Беда, однако, в том, что граница между макулатурной наукой, или «псевдонаукой» (или, что еще хуже, наукой-однодневкой), и наукой, основанной на фактах, зачастую очень зыбкая, что связано с двойственной природой научного творчества. Сначала ученый проводит эксперимент или отправляется на поиски информации, превращая сложные системы в простые. Научный метод — это преимущественно редукционистская попытка собрать факты, которые по возможности свободны от предвзятости. Если эксперимент проведен грамотно, аналогичные результаты будут получены и другими учеными, выполняющими ту же работу с помощью тех же инструментов и с тем же населением. Чем полнее свидетельства, полученные в одном исследовании, соответствуют свидетельствам, полученным в другом исследовании, тем они ближе к истине. Однако ученый отдает себе отчет в том, что упрощение сложной проблемы и ее превращение в более простую, неизбежно приводит к ошибке. Ошибка — это важный элемент мира, и полностью ее никогда нельзя исключить. Вот почему достоверность в принципе невозможна. Следующий шаг ученого не менее важен и заключается в интерпретации выявленных фактов или сделанных открытий. Несопоставимые факты необходимо объединить вместе в историю, которая — с точки зрения того, что нам уже известно, — имеет смысл.

Ученые создают модели исследуемых ими биологических систем. Эти модели неопровержимо располагаются в определенном контексте, включаются в определенную культуру и в определенный язык. Этот контекст неизбежно повлияет на то, как история будет рассказываться. Невозможно понять мир за пределами языка. Принципиальное различие между наукой, основанной на фактах, и псевдонаукой — баланс между эмпирическими данными и интерпретацией. Попросту говоря, лженаука — это больше, чем позволяют данные, интерпретации и рассказывание историй. Когда историю рассказывает доктор медицины, героически пытающийся убедить военно-промышленно-медицинский комплекс в том, что средство исцеления от аутизма рядом, за углом, если только люди прислушаются к нему и не позволят вмешаться их закрепленным законом имущественным правам, история становится наукой-однодневкой.

Первые теории аутизма

Однако прежде чем мы возгордимся собственной мудростью и поспешно и надменно отвергнем эти альтернативные теории, необходимо напомнить самим себе: первая теория аутизма, поддержанная медицинским истэблишментом, заключалась в том, что причиной аутизма детей являются их родители. В своей первой статье Каннер отмечал, что родители одиннадцати описанных им детей очень часто сами вели себя несколько необычно; они могли быть чем-то поглощены, могли быть отстраненными, артистичными, с ними бывало трудно иметь дело, и им могло не хватать социальных навыков. Интересно отметить, что многие из этих индивидов были либо психиатрами, либо психологами, хотя Каннер, в других случаях проявивший поразительную наблюдательность, не обратил внимания на связь между родом занятий и необычным, негибким поведением! Каннер задался вопросом, не отражает ли это сходство в социальной ущербности генетический вклад в болезнь. Исключительно перспективное наблюдение! В то время, однако, в американской детской психиатрии доминировал психоаналитический подход, и это наблюдение о клиническом сходстве между родителем и ребенком было интерпретировано в том смысле, что социальная ущербность родителей, и в первую очередь матерей, вызывает аналогичную социальную ущербность и у ребенка. Иными словами, причиной болезни признавалась несовершенная связь «мать — ребенок». В какой-то момент сам Каннер был склонен придерживаться этой точки зрения, но быстро отверг ее и вернулся к «более биологическому» объяснению.

Однако жребий был брошен, и несколько сотен статей были написаны о том, как матери доводят своих детей до аутизма тем, что игнорируют их и плохо обращаются с ними. Термин «аутизм» попал в немилость, и вместо него для отражения этого подхода стал использоваться термин «детский психоз». Возможность более рачительно объяснить наблюдение Каннера генетическими факторами была упущена. Детей с аутизмом лечили психотерапевтическими методами, родителей тоже вовлекали в психотерапевтическое лечение и настраивали на то, чтобы они анализировали свои агрессивные чувства к своим детям. Были организованы специальные школы, самой заметной из них была школа, открытая в Чикаго Бруно Беттельхеймом, которому принадлежит выражение «замороженная мать». Позднее он был уличен в том, что, приехав в Америку, фальсифицировал документы о своей квалификации и обвинен некоторыми своими учениками в жестоком обращении. При таких методах не приходится удивляться тому, что аутизм был признан болезнью, трудно поддающейся лечению.

В конце 60-х и в 70-е гг. XX в. положение этой теории пошатнулось. От ученых, находившихся за пределами лагеря психоаналитиков, стали поступать сообщения о том, что среди детей-аутистов больше мальчиков, чем девочек, что нередко у них эпилепсия, что они зачастую страдают глубокой задержкой развития, имеют так называемые слабые нейрологические признаки, аномалию, выявляемую с помощью электроэнцефалограммы, и имеют совершенно нормальных родителей, абсолютно непохожих на мороженую рыбу. Ни один из этих фактов нельзя было объяснить исходя из модели «замороженной матери». В результате к середине 1970-х гг. большинство уважаемых специалистов рассматривали аутизм как результат нарушения нормального развития мозга. Потребовалось 30 лет, но в то время детская психиатрия развивалась медленно! В наши дни трудно уследить за постоянно растущим количеством публикаций, посвященных биологии различных форм аутизма.

Это очень поучительная вещь — изучать ранние теории о происхождении аутизма в свете наших сегодняшних знаний. Более всего поражает уверенность, с которой говорили эксперты. Они знали, что вызывает эту болезнь. Возможность ошибки никогда не обсуждалась. Сегодня, гораздо лучше представляя себе, что именно вызывает аутизм, мы полностью отдаем себе отчет в том, что наши знания имеют предел, что ошибки возможны и неизбежны и что интерпретация зависит от контекста и от истории. Однако историчность научной интерпретации не лишает смысла научную истину.

Этот конфликт интерпретаций (с одной стороны, генетика, а с другой — «дырявый желудок») нередко ставит родителей в тупик. Если теория, которой мы придерживались в прошлом (что родители могут вызвать аутизм), неверна, как могут родители верить тому, что ученые говорят им сегодня? Как они могут отличить подлинную науку от лженауки, когда так много противоречивой информации в Интернете, на конференциях, в информационных бюллетенях, в средствах массовой информации и в том, что передается из уст в уста? Все дело в языке. Скептицизм — душа и сердце подлинной науки. Ее язык направлен против традиционных верований и предрассудков, он дискуссионен и критичен. Ничто не принимается на веру как истина тех пор, пока не объяснены все факты, и предложенная интерпретация должна соответствовать им. Одна история должна совпадать с другими историями и повествованиями. И в этом качестве она никогда не заканчивается; ни одну историю никогда нельзя рассказать до конца, потому что каждое новое открытие ведет нас все глубже и глубже, в самую суть вопроса. Британский автор Жаннетт Уинтерсон пишет, что истина — это именно то, чего мы не знаем: все «правды» — «правды» лишь отчасти. В науке, как и в жизни: чем больше мы знаем, тем меньше понимаем, или, быть может, точнее, тем ближе мы подходим к тайнам природы. По мере того как мы приближаемся к источнику тайны, он все больше и больше удаляется от нас. Это похоже на путешествие по реке: пройдя один поворот, ты тут же понимаешь, что до другого поворота — рукой подать.

Проблема в том, что настоящая наука практически недоступна большинству родителей. Статьи публикуются в специальных журналах, нередко они написаны техническим языком, в них много терминов, и их не так-то легко переварить. Как правило, эти публикации — средство связи между специалистами, и они не предназначены для чтения родителями. Это достойно сожаления, и у родителей должна быть какая-то возможность знакомиться с самой современной и надежной информацией. Да, Интернет доступен многим, но туда проникает такое количество макулатуры от науки, что родители нередко теряют ориентацию. Как минимум родители должны избегать всех Интернет-сайтов, которые предлагают консультации, призванные помочь их детям, методы лечения или какие-либо препараты. Возможно, лучше всего начать с правительственных Интернет-сайтов, на которых представлена медицинская информация, или с Интернет-библиотек, посвященных здравоохранению. Они также помогут выйти на сайты групп поддержки родителей и другие источники надежной информации.

Разговор с родителями

Будучи клиницистом, я, отвечая на вопрос о том, что вызывает аутизм, прекрасно отдаю себе отчет в том, какая пропасть лежит между моим стремлением дать по возможности правдивый и полный ответ и ограниченностью наших возможностей распутать эти тайны. Для родителей эта пропасть — источник постоянной боли, и им тяжело с нею смириться. Порой она заставляет их годами заниматься бесплодными изысканиями. Искушение придумать убедительную историю, чтобы помочь родителям понять причины их трагедии, очень велико. В конце концов, они пришли к специалисту и хотят выслушать его просвещенное мнение. Я понимаю, сколь велико значение нашей встречи, и очень хочу не разочаровать их. Я болезненно осознаю ограниченность возможностей науки, но я стараюсь, чтобы моя тревога не передалась родителям, и не позволяю себе в последний момент вытащить на свет божий что-нибудь из арсенала лженауки, улучшив тем самым их самочувствие. Частью необходимого терапевтического союза являются доверие и уважение. Предполагается, что я как врач, ставящий диагноз, знаю, о чем говорю. Но история, которую мне нужно рассказать, вовсе не плавное повествование, и у нее нет логически построенного сюжета. Это компиляция, коллаж, составленный из отдельных фрагментов информации, это изученное повествование, поскольку не все фрагменты хорошо стыкуются друг с другом. Каждый кусок изложен с одной определенной точки зрения, и, чтобы сохранить верность науке, несравнимые куски необходимо представлять вместе. Но в конце концов получается история, не приносящая удовлетворения. В результате в изложении нет связности, и оно напоминает современный роман, который трудно читать.

Сторонники теории аллергии и «дырявого желудка», доктора и ученые, не испытывают подобных сомнений. Они бодро игнорируют бездну, отделяющую в их теориях факты от интерпретации, и идут вперед; они пишут связные истории, заполняют бреши предположениями и домыслами, уверенные в том, что все, что они говорят, способно устоять перед напором любых фактов. Они с легкостью минуют эти бреши. Я завидую их бесстыдной уверенности. Я завидую их способности сочинять осмысленные истории.

Настоящая наука обитает в пробелах нашего знания. Она живет в пространствах, расположенных между фактами и историями. Она изучает их, питается ими и служит им. Именно это разделение восхищает настоящего ученого и отличает его от представителя лженауки.

Писательница Энни Диллард говорит, что ученый подобен канатоходцу, который никогда не должен смотреть вниз, чтобы не испугаться бездны, разверзшейся под ним, — он должен избегать искушения находить простые объяснения, влияния метода исследования на его результаты и контекста — на интерпретацию этих результатов. Суть в том, что не все интерпретации равнозначны, не все истории одинаковы, не все доказательства одинаково ценны. Существуют определенные правила доказательств. Мы сможем отличить настоящего ученого от лжеученого, если поймем, что настоящая наука — это не поиск истины, а попытка учиться на наших ошибках.

И последнее. Рациональной теории, объясняющей причини возникновения разных форм аутизма, нет, по крайней мере сейчас. Генетические свидетельства, которые я привел выше, относятся к тому, что нам известно о популяции детей с разными формами аутизма. Такие теории мало говорят о конкретных аутистах. Их родители хотят получить ответы о своем сыне или дочери, а не абстрактные рассуждения о «детях с аутизмом», но я мало что могу дать им.

Родители этих детей — невинные жертвы своей генетической истории. Возможность произвести на свет ребенка с аутизмом, как дамоклов меч, висела над их головами с детства. Никто не виноват в существовании этой предрасположенности к аутизму, но ответственные за нее гены переходят из поколения в поколение. Пока мы были детьми, подростками, молодыми людьми, беда в течение многих лет ждала своего часа. Она дала о себе знать только тогда, когда два человека встретились и подарили жизнь новому существу, что обычно является радостным и чудесным событием. Но их поджидали несчастье и трагедия. Воистину, судьба этих родителей «в руках» их генов.

Эта трагедия бессмысленна и лежит за пределами нашей повседневной жизни. Ее жертвами становятся невинные люди — продавец и фабричный рабочий, два юриста. Что они сделали не так? Что это такое? Некое испытание? Наказание за какие-то совершенные ранее ошибки или промахи? Перед лицом несчастья мы рассуждаем, как дети, и персонифицируем его как нечто такое, в чем мы сами виноваты. Появление на свет подобных детей заставляет нас противостоять громадной власти нашей биологии. Для таких супружеских пар их гены в известной мере – их хозяева, поскольку именно они, гены, определяют их жизнь. Поиск причин в конце концов приводит нас к невозможности понять несчастье и трагедию. Но эта трагедия отличается от греческой трагедии, герой которой совершил преступление против богов и должен быть наказан за это. Несчастье бессмысленно; можно сказать, что в наших генах притаился дьявол. Все мы можем ошибаться, все являемся жертвами биологических промахов, и всем нам потенциально отказано в радости услышать в своем доме голос ребенка.

Джоан и Дэйву, имеющим троих детей, пораженных аутизмом, легче, чем Рону и Кэрол, у которых болен только один ребенок, понять, что причина недуга лежит в генетике. Масштаб доказательств потрясает. Это позволило им начать лечение детей и одновременно создать в семье некое подобие нормальной жизни. Непрекращающиеся поиски причины недуга, предпринятые Роном и Кэрол, помешали вовлечению их сына Роберта во всеобъемлющую программу лечения. Рон и Кэрол могут продолжать поиски чего-то конкретного в надежде на то, что в их руках окажется ключ, с помощью которого они смогут открыть тайну лечения. Трудность, однако, заключается в том, что определенного ответа нет, так что потенциально этот поиск может длиться всю жизнь и не привести к успеху. Для некоторых семей продолжение поиска есть способ выразить свое неприятие диагноза «аутизм». Все ответы неопределенны, а с неопределенностью очень трудно жить. Но ее нужно пережить и смириться с ней. Только тогда родители смогут продолжать оплакивать «потерянного ребенка» и искать программу лечения, основанную на фактах.

Эти программы лечения, основанные на фактах, действительно исходят из понимания того, что аутизм вызывается многими генами, влияющими на развитие «социального мозга», хотя в настоящее время эта связь и может показаться притянутой за уши. Поскольку в этот процесс вовлечены многие гены, воздействовать необходимо на разные развивающиеся отделы мозга, и лечение должно проводиться как биологическими, так и психосоциальными методами. Люди нередко полагают, что, коль скоро болезнь имеет генетическое происхождение, она должна быть «стационарной», а потому в принципе не поддается лечению. Это не так.

Во-первых, есть немало генетических заболеваний, которые не только прекрасно поддаются лечению, но даже излечиваются.

Во-вторых, лечение может быть направлено на результаты функционирования генов, вызывающих проблемы, или может быть назначена специальная диета, восполняющая генетический дефект (вспомните фенилкетонурию).

В-третьих, в процессе развития гены «включаются» и «выключаются». Нет ничего невероятного в том, что, как только будут определены некоторые из тех генов, которые вызывают аутизм, появится возможность «выключать» их (если они производят некий аномальный протеин) или «включать» (если по какой-то причине они не функционируют). Открытие генетических причин аутизма открывает реальную возможность идентификации биомедицинских способов лечения, нацеленных на причины недуга и оказывающих более специфическое и продолжительное воздействие, чем методы, доступные нам сегодня.

© Авторы и рецензенты: редакционный коллектив оздоровительного портала "На здоровье!". Все права защищены.



 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Загрузить изображение
 

nazdor.ru
На здоровье!
Беременность | Лечение | Энциклопедия | Статьи | Врачи и клиники | Сообщество


О проектеКарта сайта β На здоровье! © 2008—2015
nazdor.ru, nazdor.com
Контакты Наш устав

Рекомендации и мнения, опубликованные на сайте, являются справочными или популярными и предоставляются широкому кругу читателей для обсуждения. Указанная информация не заменяет квалифицированную медицинскую помощь, основанную на истории болезни и результатах диагностики. Обязательно проконсультируйтесь с врачом.

Размещенные на сайте информационные материалы, включая статьи, могут содержать информацию, предназначенную для пользователей старше 18 лет согласно Федеральному закону №436-ФЗ от 29.12.2010 года "О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию".